Giornata lotta alla sclerodermia. Il convegno Gils fa il punto sulla rete di servizi “ScleroNet”

ScleroNet al servizio dell'ammalato: è questo il tema scelto per l’edizione 2018 del Convegno Nazionale promosso dal Gils, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia. Questa occasione è stata pensata, creata e impostata sulle esigenze e le richieste degli ammalati: dal supporto psicologico alla nutrizione, dal lipofilling al dolore articolare, fino alle implicazioni per gli organi interni, primo fra tutti il cuore.

“Nel 2016, con il progetto ScleroNet – ha spiegato Carla Garbagnati Crosti, presidente del Gils – abbiamo creato una rete integrata di unità operative e ambulatori, riconosciuti come centri di alta specializzazione e di eccellenza nel percorso diagnostico terapeutico per i pazienti affetti da Sclerosi Sistemica. L'idea era quella di rendere più disponibile l'accesso ed il percorso dei pazienti verso alcune procedure o trattamenti specifici per arrivare a uno scambio osmotico volto al loro esclusivo benessere. Con questo convegno – a quasi due anni dall'apertura del progetto – vogliamo dimostrare come il sogno sia diventato realtà e come un approccio integrato alla cura del paziente sia, in definitiva, fondamentale”.
 
Si parlerà anche di Ern, le Reti di Riferimento per le Malattie Rare e di ReCONNET, quella in cui la Sclerosi Sistemica è inserita. “L’Europa è il nostro futuro – ha continua la presidente Crosti – perché solo attraverso una armonizzazione, ma cogente!, delle politiche di accesso alle terapie in tutta Europa, potremo dare e garantire i diritti dei pazienti all’interno di ogni Stato Membro”.

L'Associazione che da oltre 20 anni si occupa di Sclerosi Sistemica anche questa volta punta a raggiungere un obiettivo importante: creare un momento in cui gli ammalati e i medici possano confrontarsi direttamente per imparare a conoscere sempre più a fondo questa patologia cronica, autoimmune che colpisce soprattutto le donne.