Insufficienza intestinale cronica benigna. Al via campagna di awareness per i pazienti la cui vita è “appesa ad un filo”

In tutto 800 pazienti legati a un Filo. Sono i pazienti affetti da Insufficienza Intestinale Cronica Benigna (IICB), condizione rara che si verifica quando l’intestino perde la sua funzione primaria, quella di nutrire l’organismo. Il filo, ovvero la terapia salvavita della nutrizione parenterale, la nutrizione artificiale che consente ai pazienti di infondere direttamente nel sangue le sostanze nutritive di cui hanno bisogno per vivere.

Il 1° Marzo si celebra la Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, esattamente il giorno dopo il Rare Disease Day, a sottolineare l’esclusione dei pazienti che, seppur affetti da una condizione rara – la più rara e meno conosciuta delle insufficienze d’organo – sono privati di questo riconoscimento da parte del Ssn. Sono privati, dunque, dell’accesso a percorsi diagnostico-terapeutici che garantirebbero loro un trattamento adeguato su tutto il territorio nazionale.

Con queste prospettive, l’Associazione Un filo per la vita Onlus dà il via alla campagna di sensibilizzazione “Un filo per crescere”, con l’obiettivo di mettere in luce le difficoltà che i pazienti devono affrontare giorno dopo giorno.

“Con questa campagna vogliamo informare e rendere partecipi la popolazione e le Istituzioni sull’intrinseca difficoltà di gestione di una condizione rara così come della terapia e, allo stesso tempo, dar voce ai pazienti che vivono l’isolamento clinico-assistenziale e sociale. L’accesso a un’adeguata assistenza sanitaria e l’inserimento nel mondo socio-lavorativo – spiega Sergio Felicioni, Presidente di Un Filo per la Vita Onlus – passano per la definizione di percorsi diagnostici e terapeutici codificati per tutti i pazienti, senza disomogeneità di trattamento sul territorio nazionale. Io sono papà di un’adolescente con IICB e so cosa significa lottare per quelle che dovrebbero essere condizioni di vita basilari”.

Lo spot Un filo per crescere
Lo spot realizzato dall’Associazione Un Filo per la Vita Onlus è la risposta di una bimba alla domanda ‘cosa vuoi fare da grande?’ La risposta di chi immagina il futuro senza filtri. Di chi sogna in grande. Uno spot che fa emergere la responsabilità sociale di garantire a tutti i bambini, inclusi quelli affetti da IICB, un futuro normale, dignitoso, aperto alle possibilità, alle aspirazioni e ai loro sogni. Un futuro che non debba essere precluso, perché i bambini di oggi sono gli adulti di domani.
 

 
Il Flash mob in Piazza del Popolo a Roma
Il primo marzo, in occasione della Giornata Nazionale sull’Insufficienza Intestinale Cronica Benigna, l’Associazione scende in Piazza per lanciare il proprio grido di aiuto. Per far sentire la voce dei pazienti che chiedono di veder riconosciuto il loro diritto a una migliore qualità di vita. Il filo della solidarietà viene srotolato per unire l’opinione pubblica in un simbolico abbraccio collettivo di solidarietà.
L’iniziativa del Flash Mob che si terrà in occasione della Giornata Nazionale sulla IICB è realizzata grazie al contributo incondizionato di Shire.
L’appuntamento è alle ore 11:30 in Piazza del Popolo a Roma.