Mind the Future: un’alleanza internazionale per affrontare la sfida dell’Alzheimer

L’Alzheimer è una delle principali cause di demenza a livello globale e rappresenta una delle sfide sanitarie e sociali più urgenti del XXI secolo: i suoi numeri sono destinati a crescere in modo esponenziale nei prossimi decenni con un impatto pesante su famiglie, caregiver e sulla società. Entro il 2050, il numero di persone che vivono con la demenza potrebbe triplicare, raggiungendo i 152 milioni. Quali strategie e politiche dovranno essere messe in atto a livello internazionale per affrontare quella che è stata definita una vera e propria pandemia del nuovo millennio? A queste e molte altre domande ha tentato di rispondere l’evento “Mind the Future – A Cross Country Alzheimer Readiness Pact”, promosso dalla Fondazione della Sostenibilità Sociale, con il patrocinio della Società Italiana di Farmacologia e il supporto non condizionante di Lilly Italia, GE Healthcare, Biogen, Siemens e Fujirebio — che si è articolato in due giornate di lavoro che hanno preso avvio nella cornice istituzionale di Regione Lombardia e si sono concluse presso Università Vita Salute San Raffaele.

Cinque le delegazioni internazionali coinvolte, che hanno affiancato l’esperienza italiana portando il punto di vista dei rispettivi sistemi sanitari: Bulgaria, Estonia, Paesi Bassi, Spagna e Ungheria. All’incontro hanno partecipato esponenti istituzionali regionali, nazionali e internazionali, insieme a rappresentanti del mondo scientifico e delle associazioni pazienti, con l’obiettivo di costruire una piattaforma politica di dialogo multilaterale.

A partire dalle riflessioni e dai contributi raccolti nel corso della giornata, è stato elaborato un Manifesto di cooperazione e preparazione collettiva, volta ad abbattere le barriere affinché si possa avere un percorso completo — dalla diagnosi precoce all’accesso equo alle terapie. Il messaggio condiviso e raccolto nel Manifesto internazionale è la necessità di cogliere il momento per riconoscere l’impatto della malattia e rendere l’Alzheimer come priorità per abbattere le barriere che ostacolano un percorso completo dalla diagnosi alla cura.

Riorganizzare i percorsi di cura in Italia

Per la prima volta abbiamo a disposizione terapie che possono modificare il decorso della patologia, già approvate in molti Paesi. L’Europa, però, fatica a garantire l’accesso, con ritardi che potrebbero rischiare di creare disparità di trattamento ai pazienti di diversi Paesi oltre che tempo prezioso per accedere alle cure. Ogni Paese deve prepararsi per tempo all’introduzione delle nuove terapie, che richiedono una riogranizzazione dei percorsi di cura, come nota Annachiara Cagnin, Professore Associato di Neurologia, Università di Padova, e Responsabile del Centro per il Declino Cognitivo e le Demenze della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova.

“L’EMA (Agenzia europea per i medicinali) ha approvato recentemente il primo farmaco disease modifying anti amiloide per la malattia di Alzheimer e ha aperto le porte anche in Italia per una valutazione di introduzione del farmaco, speriamo in tempi brevi”, commenta l’esperta. “Questo vuol dire che noi clinici abbiamo il compito di identificare i pazienti in una fase molto precoce, perché l’efficacia di questi farmaci è maggiore quanto prima la diagnosi viene eseguita”. Per effettuare una diagnosi precoce occorrono esami del sangue, di risonanza magnetica e di PET. “Questo vuol dire riorganizzare il servizio sanitario in modo da poter verificare e diagnosticare un gran numero di pazienti e selezionarli in maniera appropriata. Siamo in grado di fare tutto questo ad oggi? Non proprio. Dobbiamo riorganizzare i nostri servizi in maniera da essere efficienti, efficaci, veloci, ma anche molto precisi”, osserva Cagnin. E sostiene che “i servizi sanitari dovranno fare una serio ragionamento su dove allocare nuove risorse, dove potenziare dei settori che attualmente non adeguatamente riconosciuti, in maniera che le cure e la diagnosi siano distribuite equamente e quindi sia offerta a tutti la possibilità di accedervi”.

Un supporto ai caregiver

Anche l’Associazione Italiana malati di Alzheimer (AIMA) chiede da tempo che il sistema si riorganizzi per una maggiore attenzione al bisogno dei malati e dei loro cari.
Secondo l’Istituto Superiore di Sanità oltre un milione di persone è colpita da demenza e circa 600.000 sono affette da Alzheimer. Queste cifre, che si prevede raddoppieranno entro il 2050, non ci parlano solo di chi è affetto dalla malattia, ma anche dei caregiver che nel 50% dei casi sviluppano stress ansia o depressione.
“Se la rete di cura non viene riorganizzata, i pazienti non potranno accedere all’innovazione e non potranno essere presi in carico con quel rispetto e quella dignità che sono necessari”, commenta Patrizia Spadin, Presidente AIMA
“Le istituzioni e la politica devono rivedere il piano della rete di cura e della rete di assistenza anche perché, troppo spesso, tutto il peso della malattia è portato dalle famiglie”. Da anni l’Associazione è impegnata sul fronte della diagnosi precoce, ancora di più oggi con la prospettiva dell’arrivo di nuove terapie. “Anche se non sono ancora disponibili sul nostro territorio c’è un assoluto bisogno che i pazienti accedano alla diagnosi quanto prima”.

Serve una diagnosi tempestiva

La necessità di una diagnosi tempestiva, sottolineata dagli stakeholder in Italia, è sentita anche a livello europeo, come fa notare Angela Bradshaw, PhD, Director for Research, Alzheimer Europe, un’associazione ombrello a livello europeo che riunisce 41 associazioni nazionali per l’Alzheimer, tra cui due in Italia: la Federazione Alzheimer Italia e Alzheimer Uniti Italia di Roma.

“Circa il 60% delle persone non riceve mai una diagnosi, pur vivendo con la malattia di Alzheimer o con altre forme di demenza. Questo significa che perdono l’opportunità di parlare con i propri cari nelle fasi iniziali della malattia, quando potrebbero ancora prendere decisioni su come desiderano vivere, su come vorrebbero essere assistiti se la malattia dovesse progredire, e prepararsi adeguatamente, mettendo in atto il supporto necessario”, commenta Bradshaw. “Le persone hanno diritto a una diagnosi tempestiva, e anche al supporto, alla cura e al trattamento successivi alla diagnosi. Quello che dobbiamo fare ora è individuare come i sistemi sanitari possano evolversi, in modo che le persone in tutta Europa, indipendentemente da dove vivono, dal loro background socioeconomico, etnia o genere, possano accedere alla diagnosi, all’assistenza e alle cure nel modo che desiderano, dove desiderano e nel momento in cui si sentono pronte”.

Un ecosistema complesso

Preparare l’ecosistema Alzheimer è una missione complessa che richiede sforzi di organizzazione, dalla diagnosi precoce alla costruzione di percorsi assistenziali con équipe multidisciplinari formate ad hoc per gestire l’intero processo dalla diagnostica, all’assistenza e alla cura, come nota la Senatrice Elena Murelli, membro della 10ª Commissione Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale del Senato.

“La popolazione invecchia e sempre più persone saranno affette da Alzheimer. Per questo dobbiamo cambiare cultura e pensare all’assistenza delle persone anziane non solo in termini di strutture, ma anche di un sistema di medicina territoriale forte che possa prendere in carico il paziente e indirizzarlo verso i centri di assistenza dove possono fare dei test diagnostici, ricevere il supporto di professionisti specializzati con un team multidisciplinare e avere a disposizione farmaci innovativi”.