Era il 2008 quando i pazienti, riuniti nella European Organization for Rare Disease (EURORDIS) e nel nostro paese sotto l’ombrello di UNIAMO, costola italiana della stessa EURORDIS, davano vita alla prima “Giornata delle Malattie Rare”. Ciò avveniva, non a caso, nel giorno più raro dell’anno – il 29 febbraio (il 28 quando, come in quest’occasione, l’anno è bisestile) – scelto appositamente per richiamare l’attenzione di tutti sulle condizioni, appunto, dei malati rari.
Si sono susseguite finora 14 edizioni, ciascuna con slogan e iniziative differenti ma col medesimo comun denominatore di voler accendere un faro su una comunità di persone che vivono sì con malattie singolarmente poco frequenti ma che conta oltre 300 milioni di persone in tutto il mondo. E in questo cammino insieme molto è stato fatto: oggi la voce delle persone con malattia rara e dei loro rappresentanti è cresciuta, per importanza e autorevolezza, e molti di loro siedono ai tavoli istituzionali, presentando con coraggio e determinazione le proprie istanze.
E così questo appuntamento, il più importante per le persone con malattia rara, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali, è l’occasione giusta per intraprendere attività, azioni e iniziative pubbliche allo scopo di far concentrare e di focalizzare l’attenzione sulle necessità e i bisogni che la convivenza con una malattia rara comporta nel quotidiano dei pazienti. E’ il momento in cui si accendono riflettori che vorremmo non vedere mai spenti.
Quest’anno si celebra la 15esima Giornata – Share your colours lo slogan internazionale, #Uniamoleforze la parola d’ordine in Italia – che assume una rilevanza particolare alla luce della recente Risoluzione ONU sulle Malattie Rare, approvata il 16 dicembre scorso. E in Italia alla luce anche della recente entrata in vigore del Testo Unico delle Malattie Rare. Le sfide che ora ci attendono e sulle quali si focalizzeranno le richieste sono quelle del Foresight Study Rare 2030, che delinea gli obiettivi da raggiungere, unite all’approvazione di un Piano Europeo per le Malattie Rare.
Ma non è solo la luce di una Giornata, per quanto simbolica, ad illuminare la nostra comunità. Sempre di più, negli ultimi anni, si parla del mese delle malattie rare. Ossia di un periodo più lungo in cui tutte le Federazioni Europee (le Alleanze nazionali di EURORDIS), insieme alle Associazioni e anche ai singoli pazienti, sono impegnate nell’organizzazione di incontri, eventi, ma soprattutto in azioni di stimolo ai Governi di tutto il mondo. In questo scenario non mancano gli altri stakeholders, coloro che ci affiancano nel cammino quotidiano e che ci accompagnano anche in queste celebrazioni.
Segnaliamo qui una serie di iniziative che possono essere condivise da tutti:
– l’illuminazione dei monumenti, ma anche delle singole case, con la campagna “Accendiamo le luci sulle rare” veicolata sui social con l’hashtag #LightUpForRare;
– la diffusione del video ufficiale e delle personalizzazioni realizzate dalle singole Alleanze Nazionali: in Italia sarà testimonial Benedetta De Luca, social influencer e disability model;
– l’utilizzo del kit-scuole, tradotto anche in italiano, per sensibilizzare i bambini della scuola primaria sulla diversità.
In Italia, due tram, uno a Roma e uno a Milano, viaggeranno tutto il mese di febbraio con i colori della Giornata; a Milano per quindici giorni ci saranno anche pensiline brandizzate che con un Qrcode rimanderanno alle storie dei pazienti.
Inoltre, un’ulteriore novità: il podcast realizzato dai ragazzi di Radio Aidel22 (la radio che si rivolge ai pazienti con delezione del cromosoma 22), che seguiranno tutte le iniziative come radio ufficiale di UNIAMO.
La campagna è sostenuta da Mediaset e Sky, che manderanno in onda il Video; RadioAidel22 che farà altrettanto con il podcast. La Rai ha assicurato la sensibilizzazione per gli ultimi giorni del mese.
Ciascuno potrà fare foto e pubblicarle sui social con gli hashtag:
#rarediseaseday
#giornatamalattierare
#rarimaisoli
Tutti i post appariranno sul social wall nella pagina dedicata di UNIAMO. Scopri tutte le iniziative e gli eventi: https://uniamo.org/uniamoleforze/
Annalisa Scopinaro
Presidente di UNIAMO
Domenica Taruscio
Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità
Editoriale dell'ultimo numero di RaraMente
