I tumori stromali gastrointestinali colpiscono da 500 a 1.000 nuovi pazienti ogni anno. E, sebbene siano guaribili in molti casi, il carattere di malattia rara e ancora poco conosciuta pesa sulla condizione dei pazienti che ne sono affetti, aumentandone il senso di solitudine e disorientamento: la scarsa informazione e la mancanza di punti di riferimento, come la difficoltà a trovare altre persone con cui condividere la propria esperienza, rendono più arduo il percorso terapeutico.
Fare luce sulla malattia e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni di informazione e comunicazione tra di loro e con i medici, sono gli obiettivi dell’Associazione Italiana Tumori Stromali Gastrointestinali che organizzerà domani un Incontro Nazionale a Milano, con il supporto di Novartis.
“In tutto il mondo, i gruppi di pazienti stanno assumendo un ruolo sempre più importante, non solo nel tutelare i diritti dei pazienti stessi, ma anche nell’indirizzare la ricerca clinica”, ha commentato Paolo Casali, dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano. “Questo sta avvenendo anche in Italia e i tumori stromali gastrointestinali stanno rappresentando un modello anche in questo senso. Questo è il quarto incontro annuale che abbiamo con i pazienti affetti da queste forme tumorali, ospitati da un Centro di riferimento per la patologia, ma anche e soprattutto dall’istituzione che coordina la Rete Tumori Rari, rete nazionale per la cura dei tumori rari solidi dell’adulto. Nel pomeriggio, è prevista una teleconferenza con alcuni fra i clinici italiani più coinvolti in questa malattia”.
"Incontrare altri pazienti che stanno vivendo la stessa esperienza di tumore raro e lo curano è incoraggiante perchè spezza l'isolamento, ridimensiona la paura e offre nuova speranza a tanti malati e alle loro famiglie che si sentono sopraffatti da una malattia sconosciuta”, ha aggiunto Anna Costato, Presidente dell’Associazione Italiana Tumori Stromali Gastrointestinali Onlus. “Una giornata con gli oncologi, i chirurghi, i ricercatori e gli specialisti che spiegano la malattia e come si può curare, fa sentire al paziente che il medico è al suo fianco come un alleato, per combattere insieme la malattia. Aderire all'Associazione è importante per dare voce ai malati di Tumori Stromali Gastrointestinali e per contare di più con le istituzioni nazionali ed europee, per migliorare le condizioni di vita di tante persone colpite nella salute".
I tumori stromali del tratto gastrointestinale (Tumori Stromali Gastrointestinali) fanno parte della famiglia dei sarcomi dei tessuti molli, e hanno origine nel tratto digerente. Colpiscono senza differenze sia gli uomini sia le donne, di tutte le classi d’età. La chirurgia rappresenta a oggi il trattamento principale della malattia localizzata. Ma nonostante l’asportazione chirurgica, spesso i si ripresentano nel sito originario o a distanza. Sono inoltre resistenti alla chemioterapia convenzionale. La svolta terapeutica è arrivata con l’avvento di imatinib, la molecola che ha inciso profondamente sul trattamento della leucemia mieloide cronica e che si è rivelata efficace anche contro queste forme tumorali. Dal 2009 imatinib ha dimostrato la sua efficacia anche come terapia adiuvante dopo intervento chirurgico, per eliminare o ridurre il rischio di recidiva della malattia, e ha ricevuto l’autorizzazione dell’EMEA sulla base dei dati che dimostrano una significativa riduzione dell’incidenza di ricadute.
