Misurare la qualità delle cure non può più voler dire soltanto contare prestazioni, ricoveri, tempi d’attesa, esami effettuati o indicatori clinico-amministrativi. Per capire se un sistema sanitario funziona davvero, occorre sapere anche che cosa accade nella vita concreta dei pazienti: se le cure ricevute migliorano la loro salute quotidiana, se i percorsi sono coordinati, se i professionisti comunicano in modo chiaro, se la persona si sente ascoltata, se riesce a gestire la propria malattia cronica e se ha fiducia nel servizio sanitario.
È questa la svolta indicata dall’Ocse nel nuovo policy paper dedicato a PaRIS, il programma internazionale Patient-Reported Indicator Surveys, pensato per valutare le cure primarie a partire dall’esperienza e dagli esiti riferiti direttamente dai pazienti. Una prospettiva che sposta l’attenzione dal solo funzionamento dell’offerta sanitaria a ciò che realmente conta per le persone che utilizzano i servizi.
Il documento, “Improving quality of care through the OECD Patient Reported Indicator Surveys (PaRIS)”, non si limita a presentare l’impianto dell’indagine, ma racconta soprattutto che cosa è accaduto dopo la pubblicazione dei risultati del primo ciclo: come i Paesi li hanno diffusi, discussi, interpretati e, in diversi casi, già utilizzati per alimentare riforme, sistemi di monitoraggio della qualità e decisioni di policy.
I numeri di partenza sono imponenti. Il primo ciclo di PaRIS, sviluppato tra il 2018 e il 2025, ha raccolto dati da oltre 107 mila pazienti e da più di 1.800 pratiche di assistenza primaria in 19 Paesi: Australia, Belgio, Canada, Repubblica Ceca, Francia, Grecia, Islanda, Italia, Lussemburgo, Paesi Bassi, Norvegia, Portogallo, Romania, Arabia Saudita, Slovenia, Spagna, Svizzera, Stati Uniti e Galles. Secondo l’Ocse si tratta della più ampia rilevazione internazionale finora realizzata su esiti ed esperienze riferiti dai pazienti nell’ambito delle cure primarie.
La survey si è concentrata sugli utenti di 45 anni e oltre che avevano avuto almeno un contatto recente con la medicina primaria, con particolare attenzione alle persone con patologie croniche. Una scelta strategica, perché proprio i pazienti cronici rappresentano una delle sfide principali per i sistemi sanitari: hanno bisogno di continuità, coordinamento, accesso tempestivo, informazione, fiducia e supporto all’autogestione. In altri termini, hanno bisogno di una medicina territoriale capace non solo di “erogare” prestazioni, ma di accompagnare le persone nel tempo.
Il cuore del progetto è l’utilizzo sistematico di PROMs e PREMs. I primi, Patient-Reported Outcome Measures, misurano gli esiti riferiti dai pazienti: salute percepita, qualità della vita, capacità funzionale, sintomi, autonomia, capacità di gestire la propria condizione. I secondi, Patient-Reported Experience Measures, riguardano invece l’esperienza di cura: accessibilità, comunicazione, coordinamento tra professionisti, coinvolgimento nelle decisioni, fiducia, continuità assistenziale.
In sostanza, PaRIS introduce nella valutazione dei sistemi sanitari una domanda semplice ma finora spesso marginale: il servizio sanitario sta producendo valore per la persona? Non solo: la persona se ne accorge? E riesce a vivere meglio grazie alle cure ricevute?
Il dato più rilevante del policy paper Ocse è che PaRIS non è rimasto un esercizio statistico. I risultati sono già entrati nel dibattito e nelle politiche di diversi Paesi. Sette Paesi, tra cui l’Italia, hanno usato i dati per identificare criticità sistemiche nelle cure primarie. Nove Paesi li stanno impiegando come base di evidenza per riforme già avviate. Otto Paesi hanno integrato o stanno pianificando di integrare gli indicatori PaRIS nei sistemi nazionali di misurazione della performance e di monitoraggio della qualità.
Le aree dove i risultati hanno avuto maggiore impatto sono il coordinamento delle cure, la sanità digitale, la continuità assistenziale, la fiducia nei professionisti, la capacità dei pazienti di gestire le proprie patologie croniche e l’integrazione tra servizi. In molti casi PaRIS ha fatto emergere problemi non pienamente visibili attraverso i dati amministrativi. In altri ha confermato criticità già note, ma con una forza nuova: quella della voce diretta dei pazienti.
La Repubblica Ceca, ad esempio, ha utilizzato i risultati per evidenziare debolezze nella sanità digitale, nonostante i progressi già compiuti in strumenti come la prescrizione elettronica. La Grecia ha visto confermata la criticità del coordinamento delle cure in un sistema ancora frammentato, ma ha anche rilevato un livello di fiducia nei professionisti più alto di quanto ci si potesse attendere. L’Islanda ha individuato nella bassa fiducia dei pazienti nella propria capacità di autogestione un segnale su cui intervenire. Il Lussemburgo ha utilizzato i dati per orientare interventi sul fascicolo sanitario digitale. La Slovenia, che disponeva di poche informazioni su aspetti come centralità della persona e coordinamento nella medicina di famiglia, ha trovato in PaRIS una base di evidenza nuova.
Anche l’Italia compare tra i Paesi che stanno utilizzando PaRIS come strumento di lettura e accompagnamento delle trasformazioni in corso. Il progetto italiano ha visto il coinvolgimento del Ministero della Salute e il coordinamento operativo e analitico della Scuola Superiore Sant’Anna. Secondo il documento Ocse, i risultati hanno contribuito ad alimentare la riflessione sulla fiducia nei professionisti sanitari e sulle differenze per età, con una particolare attenzione al tema della minore fiducia tra i più giovani. Ma l’elemento forse più rilevante riguarda la possibilità di usare PaRIS per monitorare l’attuazione delle nuove strutture territoriali e di comunità avviate nell’ambito degli investimenti sulla sanità territoriale.
Il riferimento è particolarmente significativo nel contesto italiano, segnato dal potenziamento dell’assistenza territoriale, dalle Case della Comunità, dagli Ospedali di Comunità, dalle Centrali operative territoriali e dalla necessità di verificare se il nuovo assetto organizzativo produca davvero maggiore prossimità, continuità, presa in carico e integrazione. PaRIS può offrire una lente diversa rispetto agli indicatori tradizionali: non solo quante strutture sono state aperte o quante prestazioni sono state erogate, ma se i cittadini percepiscono un miglioramento reale nell’accesso, nel coordinamento e nella qualità della relazione di cura.
Il policy paper segnala inoltre che l’Italia sta valutando l’uso degli indicatori PaRIS anche nel quadro del Nuovo Sistema di Garanzia, con l’ipotesi di introdurre misure riferite direttamente dai pazienti nei sistemi ordinari di monitoraggio. Alcuni indicatori PREMs, basati su PaRIS, potrebbero essere considerati inizialmente come misure pilota, con la prospettiva di diventare in futuro parte più stabile del sistema di valutazione, se ne sarà dimostrata la fattibilità.
Un altro elemento centrale riguarda l’equità. L’Italia intende usare anche i cicli successivi di PaRIS per osservare se le riforme della sanità territoriale producono miglioramenti omogenei tra Regioni e territori o se, al contrario, rischiano di ampliare divari già esistenti. Questo aspetto è decisivo in un Paese nel quale le differenze regionali rappresentano una delle principali criticità del Servizio sanitario nazionale.
A livello internazionale, l’Ocse evidenzia che PaRIS ha già generato un’ampia attività di disseminazione. Molti Paesi hanno pubblicato report nazionali, organizzato policy dialogue, incontri con stakeholder, conferenze, webinar, infografiche e materiali divulgativi. Australia, Belgio, Repubblica Ceca, Francia, Paesi Bassi, Norvegia, Portogallo, Spagna e Svizzera hanno prodotto report nazionali strutturati. Belgio, Repubblica Ceca, Italia, Romania e Slovenia hanno organizzato eventi nazionali dedicati con il coinvolgimento di decisori, professionisti delle cure primarie e organizzazioni dei pazienti.
Il documento sottolinea anche il ruolo delle attività di comunicazione. Non basta raccogliere dati: occorre renderli comprensibili e utilizzabili. Per questo diversi Paesi hanno affiancato ai report tecnici strumenti più immediati come infografiche, video, siti web dedicati, webinar e materiali in linguaggio semplice. L’obiettivo è evitare che PROMs e PREMs restino confinati a un pubblico di ricercatori o tecnici, portandoli invece dentro il confronto tra professionisti, pazienti, decisori e opinione pubblica.
Il passaggio dalla misurazione all’azione, tuttavia, non è automatico. L’Ocse lo dice chiaramente: raccogliere dati riferiti dai pazienti è solo il primo passo. La vera sfida è trasformare quei dati in decisioni, investimenti, cambiamenti organizzativi e sistemi di qualità. Alcuni Paesi hanno già iniziato a farlo.
Il Portogallo sta lavorando a una piattaforma nazionale per la raccolta sistematica delle esperienze dei pazienti, con l’obiettivo di superare una situazione frammentata in cui i provider raccolgono dati con frequenze e metodi diversi. La Norvegia sta testando l’integrazione di indicatori PaRIS nella survey nazionale sulla medicina generale, così da avere misure comparabili anche a livello municipale. Il Galles usa PaRIS come baseline per monitorare cambiamenti nei contratti della medicina generale e per sviluppare interventi su specifici bisogni di salute, come la gestione della dispnea o del diabete. La Slovenia punta a inserire PROMs e PREMs nella strategia nazionale per l’assistenza primaria. Il Lussemburgo utilizza i dati per sviluppare indicatori patient-reported nel proprio sistema nazionale di valutazione delle performance sanitarie.
Non mancano gli esempi di utilizzo più operativo. In Australia è stato creato un portale online per le pratiche partecipanti, con dashboard interattive per restituire risultati aggregati e benchmark utili al miglioramento locale. In Galles i dati PaRIS vengono collegati ad altre banche dati amministrative per individuare gruppi prioritari, territori critici e aree dove l’assistenza funziona meglio, così da apprendere anche dagli “outlier” positivi. In Portogallo i risultati hanno contribuito a individuare priorità di policy. In Belgio i dati saranno utilizzati anche nel più ampio reporting sulla performance del sistema sanitario.
Per l’Ocse, questo è il punto di svolta: la voce dei pazienti non deve essere raccolta in modo episodico, ma diventare parte stabile della governance sanitaria. PaRIS dimostra che è possibile costruire indicatori internazionalmente comparabili su ciò che i pazienti riferiscono in merito a salute, qualità della vita, fiducia, coordinamento, accesso e coinvolgimento. Ma perché questi indicatori producano cambiamento, devono essere integrati nei sistemi nazionali di performance, nei programmi di qualità, nei contratti, nei percorsi di accreditamento e nella programmazione dei servizi.
Il policy paper individua però diversi ostacoli. Il primo è la scarsa familiarità con PROMs e PREMs. In molti Paesi, professionisti, pazienti e decisori non hanno ancora una cultura consolidata dell’utilizzo sistematico di queste misure. Alcuni operatori faticano a capire come tradurre i risultati in decisioni organizzative. Alcuni pazienti non sono abituati a considerare la propria esperienza come un’informazione rilevante per migliorare il sistema. Anche per i policymaker, l’uso di dati patient-reported può rappresentare un cambiamento culturale importante.
Il secondo ostacolo riguarda le risorse. Analizzare, interpretare, comunicare e utilizzare dataset complessi richiede competenze, tempo, budget dedicati, infrastrutture digitali e capacità di collegare le informazioni provenienti da fonti diverse. In alcuni Paesi la mancanza di risorse ha rallentato la disseminazione e l’utilizzo dei risultati. L’Ocse raccomanda quindi di prevedere fin dall’inizio una strategia di comunicazione e disseminazione, con una specifica linea di budget.
Il terzo ostacolo è la frammentazione della governance. Quando i gruppi che raccolgono e analizzano i dati sono lontani dai luoghi in cui si prendono le decisioni, la traduzione dei risultati in politiche concrete diventa più difficile. Il problema è particolarmente evidente nei sistemi decentrati, dove la responsabilità dell’assistenza è distribuita tra livelli nazionali, regionali o locali. Per questo l’Ocse insiste sulla necessità di una collaborazione stretta tra project team, ministeri, autorità sanitarie, provider e stakeholder.
Il quarto ostacolo è la competizione con altre priorità. In diversi Paesi, le urgenze legate all’accesso alle cure, alle carenze di personale, ai pronto soccorso sovraccarichi e ai vincoli finanziari rischiano di lasciare in secondo piano la qualità percepita e l’esperienza dei pazienti. Ma proprio qui, suggerisce il documento, PaRIS può offrire un contributo: mostrare che qualità, accesso, continuità e fiducia non sono dimensioni separate, ma parti dello stesso problema.
Le raccomandazioni dell’Ocse sono molto concrete. Prima di tutto, coinvolgere gli stakeholder fin dalle fasi iniziali: pazienti, professionisti, associazioni, autorità sanitarie, ricercatori e decisori devono partecipare alla definizione, interpretazione e utilizzo dei risultati. In secondo luogo, pianificare in anticipo la comunicazione, con strumenti adatti ai diversi pubblici. Terzo, garantire una collaborazione stabile tra chi gestisce il progetto e chi prende decisioni di policy. Quarto, aumentare la conoscenza di PROMs e PREMs attraverso attività formative rivolte a pazienti, professionisti e policymaker.
Nel lungo periodo, l’Ocse chiede ai Paesi di fare un passo ulteriore: istituzionalizzare la raccolta e l’uso dei dati riferiti dai pazienti. Significa definire piani nazionali, investire in sistemi interoperabili, collegare i dati tra database diversi, predisporre quadri giuridici adeguati e assicurare continuità anche al di là dei cicli politici. Solo così PROMs e PREMs potranno diventare una componente ordinaria della valutazione della qualità e non un progetto sperimentale.
Il messaggio finale è chiaro. PaRIS ha dimostrato che raccogliere dati comparabili su scala internazionale direttamente dai pazienti è possibile. Ha dimostrato anche che quei dati possono essere usati per orientare riforme, monitorare la qualità e individuare criticità che i sistemi tradizionali non sempre intercettano. Ora la sfida è trasformare la misurazione in cambiamento.
Per le cure primarie, il tema è particolarmente rilevante. La medicina territoriale è il luogo in cui si gioca la presa in carico delle cronicità, la prevenzione, la continuità assistenziale, l’integrazione tra professionisti e servizi. È anche il luogo in cui il paziente sperimenta più direttamente se il sistema sanitario è vicino, comprensibile, accessibile e coordinato.
Per questo la voce dei pazienti non può essere considerata un complemento “soft” agli indicatori tradizionali. È una misura della qualità. E, secondo l’Ocse, può diventare una delle leve più importanti per costruire sistemi sanitari più centrati sulle persone, più equi e più capaci di produrre valore.
