Mieloma multiplo, eccellenza clinica ma sistema in affanno. L’indagine di Cittadinanzattiva

Il sistema ematologico italiano per la cura del mieloma multiplo vanta standard clinici di alto livello, ma mostra al contempo crepe strutturali significative e un costo umano ed economico ancora troppo gravoso per pazienti, famiglie e caregiver. È questa la fotografia restituita dal Position Paper “Mieloma Multiplo: Diritti, aspettative, risposte“, presentato da Cittadinanzattiva con il contributo di numerose realtà scientifiche e associative del settore.

Il dato più incoraggiante riguarda l’accesso alle terapie innovative: il 92,5% dei centri garantisce la disponibilità dei trattamenti in meno di tre mesi, un risultato che testimonia l’impegno del sistema sanitario sul fronte dell’innovazione terapeutica.

Tuttavia, la stessa rete che garantisce l’eccellenza clinica mostra segnali di affaticamento preoccupanti. Il 72,5% delle strutture denuncia un sovraccarico di pazienti e il 65% soffre di una grave carenza di personale. A ciò si aggiunge una frammentazione territoriale rilevante: il 45% dei centri è ancora privo di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico e formalizzato, con ricadute dirette sulla continuità e sull’omogeneità delle cure offerte ai malati.

Supporto psicologico, il diritto negato

Tra le criticità più acute emerge la questione del supporto psicologico: il 47,5% dei reparti fatica a garantirlo e ben la metà dei pazienti si dichiara insoddisfatta sotto questo profilo. Un dato che rivela come la presa in carico del malato rimanga ancora troppo spesso circoscritta alla dimensione biologica della malattia, trascurando quella emotiva e relazionale.

L’impatto economico del mieloma multiplo è tutt’altro che irrilevante: l’81,1% dei pazienti sostiene costi diretti di tasca propria, prevalentemente legati ai trasporti per raggiungere i centri di cura. Una spesa che pesa soprattutto sulle famiglie già provate dalla malattia.

Il peso dell’assistenza quotidiana grava in modo sproporzionato sui caregiver familiari. Nel 74,3% dei casi si tratta di donne, per lo più (71,5%) in età lavorativa, sotto i 60 anni. Questo impegno ha costretto oltre il 37% di loro ad abbandonare o ridurre drasticamente il proprio lavoro, con conseguenze economiche e personali spesso irreversibili. I livelli di stress e stanchezza sono altissimi: quasi l’86% di chi assiste un malato riferisce un carico emotivo e fisico molto elevato.

La Carta dei Diritti: uno strumento ancora sconosciuto

Emblematico il dato sulla “Carta dei Diritti dei Pazienti con Mieloma Multiplo“: l’87% dei pazienti non ne conosce l’esistenza, rendendo di fatto uno strumento di tutela formalmente vigente ma sostanzialmente inaccessibile a chi ne avrebbe più bisogno.

Le parole di Cittadinanzattiva

“Il nostro Servizio Sanitario Nazionale ha raggiunto traguardi straordinari sul fronte clinico e dell’innovazione terapeutica, ma la sfida di oggi è soprattutto organizzativa, relazionale e sociale”, ha dichiarato Valeria Fava, Responsabile del coordinamento politiche della salute di Cittadinanzattiva. “I pazienti chiedono di essere accompagnati nella complessità della malattia con un supporto psicologico stabile, mentre i caregiver, veri pilastri e infrastruttura invisibile del sistema, necessitano di aiuti pratici, tempo e tutele lavorative. Non possiamo permettere che la qualità della vita e l’esigibilità dei diritti dipendano dall’iniziativa delle singole strutture o dalle risorse della famiglia.”

Otto raccomandazioni alle istituzioni

Il documento si chiude con otto raccomandazioni rivolte alle istituzioni nazionali e regionali, ai professionisti sanitari e alle organizzazioni civiche:

1. Rafforzare il coordinamento nazionale sulle politiche per il mieloma multiplo, riducendo le disomogeneità territoriali.
2. Consolidare le reti ematologiche regionali, chiarendo i ruoli tra centri hub e spoke.
3. Garantire PDTA non solo formali, ma condivisi e realmente applicati nella pratica clinica.
4. Assicurare un accesso tempestivo e uniforme agli esami diagnostici, limitando i disagi per i pazienti.
5. Rafforzare la multidisciplinarietà e l’integrazione tra servizi ospedalieri e territorio.
6. Integrare stabilmente il supporto psicologico lungo tutto il percorso di cura.
7. Promuovere l’informazione e la partecipazione del malato nelle scelte terapeutiche, diffondendo capillarmente la Carta dei Diritti.
8. Riconoscere e sostenere formalmente il ruolo dei caregiver familiari, con misure di sollievo, supporto formativo e politiche di flessibilità lavorativa.

Al Position Paper hanno contribuito AIL, AIOM, AOU Città della Salute e della Scienza Torino, AOU Policlinico Umberto I, la Divisione di Ematologia del Policlinico di Catania, FIMMG, Fondazione Renata Quattropani, IRCCS Istituto Romagnolo per lo Studio dei Tumori, SIF e SIES e SIGOT.