Sanità sempre più “patient centred”. L’Ocse: la voce dei pazienti è fondamentale, ma i sondaggi internazionali non sono tutti confrontabili

La sanità del futuro dovrà misurare sempre di più non solo quanto a lungo vivono i cittadini, ma anche come vivono e come valutano le cure ricevute. È questo il messaggio del nuovo policy paper dell’Ocse “Comparing patient-reported outcome and experience measures in international health surveys”, che analizza punti di forza, limiti e complementarità delle principali indagini internazionali basate sulle valutazioni espresse direttamente dai pazienti.

Il documento confronta cinque grandi survey internazionali: il programma PaRIS (Patient-Reported Indicator Surveys) dell’Ocse, l’European Health Interview Survey (EHIS) di Eurostat, l’International Health Policy Survey del Commonwealth Fund, la People’s Voice Survey (PVS) e lo studio europeo SHARE sull’invecchiamento. Pur raccogliendo informazioni apparentemente simili, le cinque iniziative perseguono obiettivi diversi, utilizzano metodologie differenti e, soprattutto, non producono risultati direttamente confrontabili.

La prospettiva del paziente entra nella valutazione dei sistemi sanitari

Secondo l’Ocse, negli ultimi anni i sistemi sanitari hanno progressivamente spostato l’attenzione verso un modello di assistenza realmente centrato sulla persona. In questo contesto assumono un ruolo sempre più importante i PROMs (Patient Reported Outcome Measures), che misurano gli esiti di salute percepiti dal paziente, e i PREMs (Patient Reported Experience Measures), che rilevano invece l’esperienza vissuta durante il percorso di cura, dalla comunicazione con i professionisti alla qualità percepita dell’assistenza.

Questi indicatori, evidenzia il report, consentono di integrare le tradizionali misure basate su mortalità, ricoveri, attività e risorse con informazioni che solo i pazienti possono fornire.

PaRIS: il valore aggiunto del programma Ocse

Tra le cinque indagini analizzate, il programma PaRIS rappresenta l’iniziativa più innovativa. Nato per valutare la qualità dell’assistenza primaria per le persone con patologie croniche, coinvolge contemporaneamente pazienti e medici di medicina generale.

L’indagine ha raccolto tra il 2023 e il 2024 dati provenienti da oltre 107 mila utenti delle cure primarie in 19 Paesi membri e partner dell’Ocse, collegando le risposte dei pazienti alle caratteristiche organizzative degli studi di medicina generale. Questo consente di capire non solo quali siano gli esiti e le esperienze di cura, ma anche quali modelli organizzativi producano risultati migliori.

Secondo l’Ocse, è proprio questa struttura multilivello a distinguere PaRIS dalle altre survey internazionali.

Nessun sondaggio è migliore degli altri

Il lavoro evidenzia come le diverse indagini siano in realtà complementari.

L’EHIS è particolarmente adatto a monitorare lo stato di salute della popolazione, gli stili di vita e le disuguaglianze sanitarie.

L’International Health Policy Survey e la People’s Voice Survey offrono invece informazioni rapide sulla percezione dei cittadini riguardo accessibilità, costi, qualità e funzionamento dei sistemi sanitari.

SHARE, infine, è orientato soprattutto allo studio dell’invecchiamento, della salute degli anziani e dei bisogni assistenziali nel tempo.

PaRIS, invece, si concentra sulle persone con malattie croniche assistite nelle cure primarie, valutando coordinamento delle cure, qualità percepita, capacità di autogestione della malattia e centralità della persona.

Attenzione ai confronti internazionali

Uno degli aspetti più rilevanti messi in evidenza dal policy paper riguarda la comparabilità dei dati.

L’Ocse dimostra che solo un numero molto limitato di indicatori può essere realmente confrontato tra le diverse indagini internazionali. Anche quando le domande sembrano simili, cambiano infatti popolazione coinvolta, modalità di raccolta dei dati, formulazione dei quesiti e scale di risposta.

Tra gli indicatori analizzati figurano lo stato di salute percepito, la qualità dell’assistenza ricevuta, la fiducia nella capacità di gestire la propria salute e i ricoveri ospedalieri.

Le differenze osservate possono essere molto ampie. Ad esempio, per la salute percepita si registrano scostamenti fino a 30 punti percentuali tra alcune rilevazioni, mentre per la qualità delle cure le differenze arrivano a circa 17 punti percentuali. Anche la fiducia nella propria capacità di autogestione della salute mostra divari molto marcati, compresi tra 20 e 60 punti percentuali, dovuti soprattutto al diverso modo in cui le domande vengono formulate.

Le raccomandazioni ai decisori politici

Per l’Ocse la conclusione è netta: i decisori politici devono scegliere lo strumento più adatto in funzione della domanda a cui vogliono rispondere.

Se l’obiettivo è monitorare la salute della popolazione e le disuguaglianze sono più indicati EHIS e SHARE. Se invece si vogliono valutare accesso alle cure e percezione del sistema sanitario risultano più utili l’International Health Policy Survey e la People’s Voice Survey.

Quando l’obiettivo è comprendere come le cure primarie rispondano ai bisogni delle persone con patologie croniche e individuare margini di miglioramento dell’organizzazione sanitaria, il valore aggiunto è rappresentato da PaRIS, unico programma capace di collegare direttamente le valutazioni dei pazienti alle caratteristiche delle strutture di assistenza primaria.

L’invito finale dell’Ocse è quindi a utilizzare queste indagini in maniera integrata, evitando confronti semplicistici tra risultati ottenuti con metodologie differenti e valorizzando invece il contributo specifico che ciascuna può offrire per costruire sistemi sanitari sempre più centrati sulla persona.