Il Pansm e il progressivo mutamento nel ruolo riconosciuto ai familiari e alle associazioni

Gentile Direttore, ripercorrendo i vari progetti obiettivi e piani azione a livello nazionale sulla salute mentale, emerge, fra le tante cose, un progressivo mutamento nel ruolo riconosciuto ai familiari ed alle loro associazioni.

Nel Progetto Obiettivo Nazionale Salute Mentale del 1994 si parlava infatti di “partecipazione diretta degli utenti, dei familiari e delle reti sociali ai processi di cura e riabilitazione” fino a ritenere imprescindibile per l’accesso alle strutture residenziali “uno specifico programma concordato fra i servizi, i pazienti e i familiari”. Parallelamente venivano indicati interventi diretti sui familiari finalizzati alla “riduzione della sofferenza e del disagio nel contesto di vita del paziente psichiatrico” oltre a un servizio specifico di informazione e di assistenza alle famiglie dei pazienti. Il DSM doveva poi garantire il “collegamento” con l’associazionismo dei familiari degli utenti.

Il PONSM 1998-2000 ribadiva il ruolo forte del “coinvolgimento delle famiglie nella formulazione e nella attuazione del piano terapeutico” e la necessità di “interventi diversificati che prevedano la partecipazione di più soggetti, ivi compresi i familiari”.

Il Documento sottolineava la necessità della “adozione di programmi di aiuto alle famiglie con malati mentali, per sostenere i gravi carichi assistenziali che esse affrontano quotidianamente” da definire con linee guida specifiche; e la “salvaguardia della salute mentale e della qualità di vita del nucleo familiare del paziente; miglioramento del funzionamento globale dei nuclei familiari con gravi problemi relazionali”. 

Veniva indicata la importanza di sviluppare la collaborazione con le associazioni dei familiari e degli utenti, “riconoscendone il ruolo attivo ed il valore fondamentale come risorsa al fianco delle équipes dei servizi”.

In questo senso veniva anche suggerita la valutazione della loro soddisfazione per la operatività del DSM e la necessita di progetti per migliorare la collaborazione fra DSM e familiari, formalizzati anche nella Carta dei Servizi. 

Anche il Piano di Azione Nazionale Salute Mentale del 2013 sottolineava la necessità del “pieno coinvolgimento degli stakeholders (pazienti e familiari) nell’intero percorso di cura” riconoscendo il ruolo determinante di un “rapporto di alleanza e di fiducia con l’utente, i suoi familiari e le persone del suo ambiente di vita”. In questo senso veniva indicato che il Piano di Trattamento Individuale rappresentava la sottoscrizione di un “accordo/impegno di cura” tra DSM e utente, “con l’auspicabile partecipazione delle famiglie e il possibile coinvolgimento della rete sociale”.  Esso permetteva di passare da intervento riabilitativo ad intervento di integrazione e di reinserimento nella vita di relazione, “coinvolgendo la famiglia ristretta e allargata come risorsa”.

Parallelamente veniva indicata la necessità di garantire l’attività sanitaria e sociosanitaria nell’ambito di programmi terapeutico-riabilitativi non solo a favore delle persone con problemi psichiatrici ma anche delle loro famiglie. Cominciava invece ad attenuarsi il ruolo delle Associazioni, coinvolte unicamente nei programmi contro lo stigma e nelle scuole. 

Con il PANSM del 2025 il quadro si modifica nettamente.

Viene indicata la necessità di un “rapporto costruttivo con le famiglie, che riesca a includere pienamente le loro potenzialità collaborative nel progetto di lavoro che parte dalla persona con disturbo mentale, con una declinazione su più livelli” ma non è chiaro in cosa si declini nella quotidianità dei DSM e soprattutto scompare la necessità di un pieno coinvolgimento nella definizione del progetto di cura, che era presente in precedenza. 

Si attenua la visione dei familiari come risorsa mentre riemerge una loro lettura come problema fino alla patologia, con la necessità di ridefinire i modelli di assistenza per i familiari con particolare attenzione alle situazioni ove siano presenti difficoltà relazionali e familiari e familiari “sfavorevoli o disfunzionali”. Si promuovono aspetti informativi e di psicoeducazione, interventi terapeutici e riabilitativi, oltre percorsi dedicati agli aspetti previdenziali e al collegamento con le diverse agenzie territoriali e linee operative dedicate alle emergenze

Quanto alle Associazioni, diventano uno dei tanti stakeholders, nei cui confronti il DSM collabora e si attiva, mirando a farle conoscere “quali ulteriori spazi autonomi di formazione, informazione, scambio e proposta”.  È interessante che questo avviene “anche nell’ottica della valorizzazione del supporto tra pari e della figura dell’esperto per esperienza.”

La sensazione è che, anche in questo ambito, si è conclusa un’epoca. 

Certo, la psichiatria ha vissuto a lungo le contraddizioni fra le indicazioni di condividere progetti individuali, la norma per cui il paziente è tutelato nella privacy anche nei confronti dei familiari, e la risultante di trovarsi a “collaborare” per un familiare di cui non si ha diritto di sapere, ma con cui si condivide spazi e vita e per il quale spesso occorre provvedere in tutto e per tutto.

Ma la soluzione per cui i familiari diventano solo qualcuno da psicoeducare o da supportare terapeuticamente, a mio parere, fa perdere proprio il senso di “famiglia”, come contesto condiviso ove eventuali malesseri trovano senso e possibilità di cambiamento. Cessa il suo aspetto relazionale e si frammenta in interventi su singoli da gestire con informazione e terapie, a consacrare un approccio di ispirazione comunque molto medicalizzante.

E soprattutto si perde il senso dei familiari come risorsa, per il paziente e per i Servizi, che era stata una acquisizione essenziale della psichiatria di comunità. 

Andrea Angelozzi

Psichiatra