Sclerosi sistemica. In Lombardia pazienti soli su cure, diagnosi e tutele

Gentile Direttore,
voglio annunciare, a lei e ai suoi lettori e lettrici, che ho presentato un’interrogazione alla Giunta i Regione Lombardia che chiede di passare dagli annunci ai fatti sulla questione della sclerosi sistemica. In Lombardia i pazienti sono lasciati soli su cure, diagnosi e tutele.

La Sclerosi Sistemica è una malattia rara, grave e invalidante, ma in Lombardia chi ne soffre continua a scontrarsi con tre problemi strutturali: difficoltà di diagnosi precoce, carenza di servizi riabilitativi e psicologici, tutele sociali e lavorative di fatto inesistenti. Secondo la Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS questa patologia colpisce soprattutto le donne ed è caratterizzata da sintomi pesanti: fenomeno di Raynaud, pelle dura, fiato corto, dolori muscolari, stanchezza cronica.

Il PDTA regionale parla di diagnosi precoce, ma prenotare una video capillaroscopia con il Servizio Sanitario è spesso impossibile se non dopo anni di attesa, così la diagnosi precoce resta uno slogan, come sempre in Lombardia. La mia interrogazione chiede dati chiari su quanti siano i pazienti con Sclerosi Sistemica, dove vengono curati, quante terapie sono in corso e qual è il tasso di mortalità, inoltre, l’attivazione di un monitoraggio specifico nel Registro Regionale delle Malattie Rare, utilizzando davvero il dataset già previsto dal PDTA e misure concrete di sostegno lavorativo, a partire da lavoro agile e flessibilità oraria per chi è sottoposto a terapie continuative.

Oggi la fisioterapia riabilitativa è quasi inesistente, i pochi centri sono saturi, il supporto psicologico è in gran parte scaricato sulle associazioni. Sul fronte sociale e del lavoro non esistono sostegni al reddito dedicati, non ci sono permessi strutturati per le terapie ospedaliere, il riconoscimento di invalidità e Legge 104 è disomogeneo e spesso negato.

L’‘inclusione sociale’ di cui si parla nei documenti regionali, nella vita reale non c’è. La Giunta ha espresso disponibilità sul monitoraggio nel Registro, sul lavoro agile e sulla collaborazione con le associazioni come la Lega Italiana Sclerosi Sistemica APS. Ma siamo ancora al livello delle intenzioni.

Le persone con Sclerosi Sistemica non chiedono nuove promesse, chiedono che il PDTA venga attuato davvero, esami nei tempi giusti, riabilitazione e supporto psicologico accessibili, tutele lavorative e sociali certe. Su questo continuerò a incalzare la Regione, portando in Consiglio la voce di chi oggi è lasciato solo di fronte alla malattia.

Paola Pizzighini
Consigliera regionale M5S Lombardia