SLA, una realtà di numeri drammatici e diritti troppo spesso negati

Gentile Direttore,
le scrivo non solo come cittadina, ma come sorella di un uomo che ogni giorno combatte contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA). Lo faccio a nome di un gruppo di pazienti e familiari che, insieme all’Avvocato Fabio Trapuzzano di Lamezia Terme (Cz), hanno sottoscritto un appello accorato rivolto al Ministero della Salute e alla Conferenza delle Regioni.

La SLA non è solo una diagnosi; è una realtà fatta di numeri drammatici e diritti troppo spesso negati. In Italia sono oltre 6.000 persone a convivere con questa patologia, con circa 2.000 nuove diagnosi l’anno. Ad oggi, l’unico farmaco disponibile, il riluzolo, ha un’efficacia minima sul rallentare il decorso. La malattia avanza inesorabile, togliendo progressivamente il movimento, la capacità di deglutire, la parola e, infine, il respiro autonomo.

Oltre al dolore fisico e psicologico, le famiglie devono affrontare un carico assistenziale ed economico enorme, a causa di fondi insufficienti e di disparità regionali profonde: prestazioni che in alcuni territori sono gratuite, in altri sono a carico dei familiari. L’Italia vanta centri di eccellenza, ma sconta ritardi nell’accesso a terapie innovative per mancanza di fondi strutturali.

Per questo, attraverso una raccolta firme, chiediamo alle Istituzioni interventi urgenti su cinque punti fondamentali:
• Uniformità dei servizi su tutto il territorio nazionale: Chiediamo che ogni malato riceva assistenza adeguata senza l’ostacolo dell’ISEE. Proponiamo di adottare il modello della Regione Lazio, che garantisce un’assistenza di base (7 ore giornaliere dal posizionamento della tracheostomia) da aumentare progressivamente affinché il malato possa restare a casa con la propria famiglia.
• Assistenza domiciliare specializzata: È necessaria una presenza continuativa di personale formato per gestire i bisogni complessi che questa patologia comporta.
• Sostegno ai caregiver familiari: Chi si prende cura di un proprio caro deve essere riconosciuto e sostenuto. Chiediamo forme di prepensionamento, un contributo economico tra i 1.300 e i 1.500 euro mensili o l’estensione della Legge 104 a tempo indeterminato e retribuito per tutta la durata della vita dell’assistito.
• Estensione dell’Home Care Premium: Questo sostegno essenziale non deve essere limitato ai soli dipendenti pubblici, ma garantito a tutti per una questione di equità.
• Potenziamento della ricerca: Chiediamo di snellire la burocrazia per velocizzare le sperimentazioni e aumentare gli investimenti nella ricerca italiana, facilitando l’accesso dei pazienti ai trial clinici.

Direttore, la nostra è una lotta contro il tempo. Facciamo appello al senso di responsabilità di chi governa affinché queste richieste non restino su carta, ma si trasformino in azioni concrete. I malati e le loro famiglie non possono più attendere.

La ringrazio per lo spazio che vorrà concedere a questa battaglia di civiltà.

Virginia Nocito
Sorella di un paziente SLA e firmataria della richiesta alle Istituzioni