Adi. Pazienti Sla contro Regione e Comune di Roma: “No ai tagli, scenderemo in piazza”

“Una mannaia si è abbattuta sui malati di SLA e su tutte le gravissime disabilità della Regione Lazio”. Lo denuncia, in un nota, Viva la Vita onlus, che assiste le persone affette da SLA e da altre rare patologie, riferendo che “sono giorni che piovono in associazione decine e decine di segnalazioni, tutte drammatiche, per i tagli che la Regione Lazio e il Comune di Roma stanno imponendo ai malati che assistiamo”.
 
Il riferimento è da una parte alla decisione del comune di Roma di fare accedere al fondo per la disabilità gravissima solo gli utenti con almeno 50 punti in graduatoria. “Un fondo sociale, nato inizialmente solo per la SLA, che vede esclusi proprio gran parte dei malati di SLA” perché “la scala di punteggi, riportata nelle linee guida della Delibera comunale n. 32/2019, tiene poco conto delle condizioni di salute che comporta una malattia come la SLA e risulta essere fortemente inadeguata”, denuncia Viva la Vita Onlus, che raccoglie le storie dei suoi pazienti: “Abbiamo sempre avuto in questi anni il sostegno economico del Fondo SLA e poi esteso alle gravissime disabilità, ma dalle recenti graduatorie del Comune ci hanno assegnato 48 punti nonostante mio marito non riesca più nemmeno a comunicare”, racconta Paola.

Ma l’associazione punta il dito anche contro la Regione Lazio e il Decreto n. U00525 a firma del Presidente Zingaretti sul "Percorso di riorganizzazione e riqualificazione delle Cure domiciliari – ADI e la regolamentazione del periodo transitorio" che è entrato in vigore dal primo gennaio di quest'anno.

"L'Allegato 2 del Decreto – spiega l’associazione nella nota – riporta la lettera da inviare a tutti i malati in assistenza domiciliare che recita, testualmente: ‘al fine di ampliare e migliorare l'offerta di servizi di cure domiciliari sul territorio, la Regione Lazio ha dato corso al nuovo sistema delle cure domiciliari’. Un nuovo percorso che, se da una parte dà l'opportunità al malato di scegliere il soggetto da cui farsi assistere a domicilio, dall'altro taglia drasticamente l'assistenza ad alta complessità per tutti i malati in gravi condizioni. Presidente Zingaretti, Viva la Vita onlus la invita a consegnare la lettera Lei stesso nelle case dei malati di SLA convincendoli del netto miglioramento dell'assistenza domiciliare a cui andranno incontro”.

Viva la Vita Onlus evidenzia come la Regione sia stata a lungo “leader in Italia per la qualità e quantità di assistenza sanitaria domiciliare erogata in favore delle persone con disabilità gravissima, con copertura giornaliera di infermieri e OSS che va dalle 6 alle 24 ore, oltre alle visite mediche specialistiche e alle sedute di fisioterapia necessarie e ad altri servizi accessori”. Ma “con la nuova Delibera si ridurrà a 3 accessi infermieristici al giorno, un accesso di fisioterapia nei giorni feriali e con una sensibile decurtazione delle visite mediche specialistiche e delle forniture di materiali necessari per la sussistenza in vita. Non è chiaro se le assistenze in essere rimarranno tali per un altro anno o dovranno adeguarsi già dal primo gennaio, poiché il Decreto in questo si contraddice. Una nota dell'Assessorato alla Sanità della Regione rivolta alle ASL chiarisce di voler mantenere gli attuali regimi, rimandando di fatto di un anno il problema. Al termine dell'anno transitorio verrà aggiunta, inoltre, una ‘compartecipazione di spesa’ per integrare gli aiuti che già riceve il malato richiamando esplicitamente i fondi sociali, gli stessi negati dal Comune di Roma…”.

Da Viva la Vita onlus, dunque, un appello al presidente della Regione, Nicola Zingaretti, e alla Sindaca di Roma, Virginia Raggi: “Avete dimenticato i malati di SLA e tutti quei malati gravissimi in analoghe condizioni”. E annuncia una protesta di piazza per “far stralciare dalla Delibera regionale l'alta complessità assistenziale e per riottenere il fondo sociale per i malati di SLA e per coloro che ingiustamente sono stati estromessi. Si chiama a raccolta tutti i malati, familiari e amici per rivendicare dignità e rispetto!”