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I malati oncologici contro la Fondazione Aiom: “Da loro un atto ostile nei nostri confronti”

di Direttivo Favo

03 FEB - Gentile Direttore,
Fondazione AIOM con ROPI
promuove un’iniziativa che non unisce ma frammenta. La sua missione è di "coordinare e rappresentare le associazioni di pazienti oncologici e le loro istanze nei confronti delle Istituzioni", ovvero un'inutile ostile duplicazione di quanto FAVO con le centinaia di Associazioni federate, assicura da quasi 20 anni, con i ben noti risultati che hanno cambiato la vita dei malati oncologici.
 
E' naturale, a questo punto, porsi la domanda del perché Fondazione AIOM abbia ritenuto di avviare un'iniziativa fotocopia di FAVO, con conseguenti sprechi di risorse e di tempo, invece di lavorare insieme, ciascuno con le proprie competenze e le proprie esperienze, nel reciproco rispetto dell'autonomia dei ruoli dei malati e degli oncologi, scongiurando il rischio di ogni conflitto di interesse.
 
Le Associazioni dei malati in FAVO, da quelle storiche nazionali alle più piccole operanti a livello locale, hanno dimostrato di saper evidenziare i nuovi bisogni dei malati di cancro e di essere capaci di trasformarli in nuovi diritti. In 20 anni di attività FAVO, insieme alle Associazioni federate, ha assicurato, solo per ricordare alcuni risultati:
- il diritto dei malati oncologici di poter continuare a lavorare, nel pubblico e nel privato, attraverso la trasformazione, reversibile, del tempo pieno in part-time.

- la riduzione da un anno a 15 giorni per il riconoscimento della disabilità oncologica
 
- il diritto, ottenuto in alleanza con AIOM, all’accesso immediato dei farmaci innovativi (Legge Balduzzi) in tutte le regioni, e riduzione a 100 giorni dei tempi per l’approvazione dei farmaci innovativi da parte di AIFA (Legge Lorenzin)
 
- l’istituzione della Rete Nazionale Tumori Rari e del network degli ERNs
 
- l'accesso per i malati di tumore raro all‘uso compassionevole dei farmaci, attraverso l'aggiornamento nel 2017 del decreto ministeriale del 2003
 
- la designazione di FAVO quale componente dell'Osservatorio per il monitoraggio e valutazione delle Reti Oncologiche Regionali presso Agenas
 
- l'esenzione dalle fasce di reperibilità dei lavoratori assenti per malattia oncologica e l'incentivo alle modalità di lavoro flessibile (smart working) per favorirne l'inclusione lavorativa
 
- il riconoscimento della centralità delle Associazioni dei malati nel Piano Oncologico Nazionale e nell’Intesa Stato Regioni del 2019
 
- la pubblicazione annuale di Rapporti sulla condizione assistenziale dei malati oncologici, pubblicati dall’omonimo Osservatorio costituito da FAVO cui aderiscono AIOM, AIRO, SIE, SIPO, SICO, AIRTUM, SIAPEC, ACC, FNOPI, FIMMG, Federsanità ANCI, Coordinamento Generale Medico-Legale dell’INPS,  FIASO, CNR, INT e DG Sistema informativo del Ministero della Salute.
 
- la promozione da parte del gruppo di lavoro FAVO, AIOM, SINPE e SICO  delle Linee di indirizzo sui percorsi nutrizionali nei pazienti oncologici”, approvato in sede di Conferenza Stato Regioni il 14.12.2017.
 
A ciò si aggiunga da una parte la costante attività di formazione necessaria per la partecipazione attiva del volontariato oncologico alle Reti Oncologiche e ai PDTA, oltre che a quella recentissima sui caregiver, e dall’altra l’intensa attività di ricerca, oggetto di numerose pubblicazioni su riviste scientifiche internazionali, su costi sociali ed economici che gravano sulle famiglie colpite dal cancro, riabilitazione oncologica, nutrizione, caregiver e molto altro.
 
Se Fondazione AIOM avesse interpellato FAVO sull’iniziativa nascente, da un lato avremmo confermato la pluriennale collaborazione con le società scientifiche e dall’altra evidenziato il rischio di conflitti di interesse, di frammentazione e di incentivo alla spaccatura del volontariato oncologico.
 
FAVO, che ha denunciato e promosso una serie di iniziative legislative per affrontare l’emergenza oncologica in fase pandemica, rivolge un vivo appello a tutte le componenti dell’oncologia italiana perché insieme operino per affrontare e superare le gravissime criticità e carenze che aggravano ancora di più le difficoltà che colpiscono a tutto campo i malati e le loro famiglie. 
 
Per il Direttivo di FAVO: 

Francesco De Lorenzo – Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro), Francesco Diomede – FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti), AISTOM (Ass. Italiana Stomizzati) e Associazione Pugliese Stomizzati, Silvana Zambrini – Antea Associazione, Elisabetta Iannelli – Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro), Luminita Andreescu – ANVOLT (Associazione Nazionale Volontari Lotta contro i Tumori), Domenico Di Nardo – AITT (Associazione Italiana Tumore del Testicolo), Vincenzo Nania – ACMO “Ida Ponessa”, Roberto Persio – AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati), Davide Petruzzelli – La Lampada di Aladino, Anna Rita Rosa  – Fondazione C.I.G.N.O, Marina Verza – Associazione IRENE – AUCC Umbria

03 febbraio 2021
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