Quando il malato cronico è un bambino

Gentile Direttore,
nei giorni scorsi ho presentato – all’interno del congresso della Società Italiana di Pediatria Infermieristica-SIPINF, una lectio magistralis su “Cronicità pediatrica: peculiarità, aspetti epidemiologici e nuovi scenari di assistenza”.

Di fronte ad una platea composta di infermieri professionali, soprattutto pediatrici, ho cercato di proporre una visione complessiva dell’entità del problema “cronicità pediatrica” sottolineando la difficoltà a raccogliere dati epidemiologici sia per la disomogeneità di segnalazioni sul territorio nazionale che per il sovrapporsi di entità diverse di cronicità come le malattie rare, le Cure Palliative Pediatriche (CPP), le malattie croniche multifattoriali.

Il Congresso SIPINF di Sorrento era dedicato alla continuità assistenziale nella cronicità pediatrica e la lettura presentata aveva la funzione di introdurre l’argomento accennando ad aspetti che sono poi stati egregiamente approfonditi nelle relazioni dell’evento.

Il mio personale focus si è concentrato sull’assistenza al domicilio che, in tutti i documenti dedicati alla cronicità, viene indicato come il luogo elettivo di erogazione delle cure per tutti i malati cronici ma soprattutto per i bambini. E’ stato importante sottolineare la peculiarità di questa assistenza con il suo inevitabile coinvolgimento emotivo e la centralità della figura professionale dell’infermiere con particolare apprezzamento del lavoro svolto a più livelli da queste figure professionali.

Qui ho condiviso la mia personale esperienza con la Fondazione Maddalena Grassi, tra i pochi erogatori di ADI e Cure Palliative a Milano per bambini ad alta complessità assistenziale. Collaborando negli anni con questa realtà ho scoperto un mondo che in precedenza avevo solo toccato superficialmente.

Fare ADI pediatrica significa farsi carico dei bisogni di questi bambini e di queste famiglie a 360 gradi, significa fornire prestazioni professionali di alta specializzazione avendo cura di rapportarsi costantemente con tutti i professionisti della rete sociosanitaria con una costante condivisione degli obiettivi con i pazienti e la famiglia.

Significa inoltre imparare a lavorare nell’incertezza perché gli studi clinici con prove di efficacia per questo tipo di pazienti e assistenza sono pochi. Nel complesso fare ADI pediatrica significa saper ascoltare, avere pazienza, saper fare un passo indietro, ma anche saper prendere in mano la situazione quando le criticità aumentano. Direi in sostanza che fare ADI pediatrica significa fare il medico (o l’infermiere) nella totalità della sua definizione: credo inoltre che questo tipo di esperienza dovrebbe entrare nei tirocini professionali.

Dal punto di vista delle politiche sanitarie, ritengo sia utile ricordare soprattutto una sottolineatura (che ho presentato al Congresso SIPINF): è indubbia e meritoria l’attenzione rivolta prevalentemente alla cronicità per la fascia di età degli ultra sessantenni, ma questa attenzione non può essere accompagnata dall’esclusione di una fascia di cittadini, i bambini e gli adolescenti, dall’accesso a cure a loro dedicate.

A questo proposito vale sempre la pena ricordare quali siano le peculiarità dell’età pediatrica che fanno sì che il bambino non possa essere inteso come un piccolo adulto e che abbia perciò diritto ad essere curato da personale specializzato, in ambienti a lui dedicati che garantiscano l’adeguamento dei piani di cura alle diverse esigenze che le diverse età impongono.

Appare ovvio che i bisogni di un neonato sono diversi da quelli di un bambino di 10 anni o di un adolescente che, a loro volta, necessitano di una programmazione di cure profondamente diverse da quelle di un anziano. Per questo nella cronicità pediatrica non ci si può limitare alle sole cure sanitarie: è necessaria una integrazione costante tra il sanitario, il sociale, la scuola per garantire quell’integrazione così importante per lo sviluppo di un bambino.

Patrizia Elli
Responsabile medico dell’Assistenza Domiciliare Integrata pediatrica di FMG-Fondazione Maddalena Grassi