Malattie rare. Approvato il testo finale del Piano Nazionale. Gemmato: “Abbiamo scritto una bella pagina di storia”

“Oggi abbiamo scritto insieme una bella pagina di storia per le malattie rare”. Così il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, commentando l’approvazione del testo finale del Piano Nazionale Malattie Rare (Pnmr) 2023-2025, al termine della riunione del Comitato Nazionale Malattie Rare (CoNaMr), svoltasi questo pomeriggio presso il Ministero della Salute.

“Il Piano è il frutto di tanto lavoro e della tenacia di tutte le istituzioni, dei clinici, delle associazioni di pazienti e dei soggetti competenti in malattie rare che compongono il CoNaMr, e l’accelerazione data ai lavori per la sua approvazione testimonia l’attenzione che il Governo ha nei confronti delle persone con malattia rara e dei loro caregivers”.

“L’orizzonte temporale che si è dato questo Esecutivo consentirà di mettere a terra le azioni previste dal Piano e di testarne l’efficacia, con un monitoraggio costante e puntuale” – evidenzia Gemmato. “Già nei prossimi mesi ci impegniamo a lavorare sull’aggiornamento del Piano, per arrivare pronti alla prossima scadenza prevista tra tre anni”.

Sarà importante poi trovare le risorse necessarie a dare piena attuazione a quanto dettagliato nel Pnmr, che affronta in modo diretto e preciso gli obiettivi su diagnosi, trattamenti, formazione e informazione per migliorare il più possibile la qualità di vita delle persone con malattia rara.
“Questo piano è la pietra miliare da cui partire – conclude il Sottosegretario. Il mio ringraziamento va a tutti coloro che in questi anni hanno contribuito a tale scopo”.

Come prevede il Testo Unico, l’iter di approvazione del Pnmr 2023-2025 proseguirà con il passaggio in Conferenza Stato-Regioni.