Congressi, occorre distinguere il confronto tra pazienti e professionisti da quello scientifico

Gentile Direttore,
ho letto con molta attenzione il testo che il suo giornale ha pubblicato nella rubrica ‘Lettere al Direttore’, scritto dalla responsabile del ‘patient Engagement and Advocacy’ dell’Associazione Resilia ETS. Immagino che riceviate quotidianamente lettere di ogni sorta ed immagino che lei personalmente o chi per lei facciate una analisi dei contenuti prima di postare le stesse per la massima visibilità. Perché lei sa bene che un messaggio, se non dettagliato ma dettato da osservazioni parziali e visioni unilaterali (in buona o malafede che sia concepito) può influenzare e arrecare discredito anche su alcuni destinatari del messaggio stesso agli occhi dell’opinione pubblica.

Mi riferisco, nella fattispecie, al Congresso cui fa riferimento l’autrice della Lettera (senza citarlo (ma mi sono ben informato ed è l’unico in questo periodo che corrisponde, con le caratteristiche descritte, alla narrativa citata) di cui sono organizzatore; a questo proposito desidero farle notare che non si tratta di un Congresso dedicato ai pazienti ma di uno dei tanti eventi scientifici di portata internazionale che vedono a confronto esperti delle singole discipline che vengono trattate nelle varie sessioni dedicate. Il ruolo dei pazienti e delle associazioni dei pazienti, in questa circostanza, viene altresì trattato nella giornata precongressuale, con confronto interattivo con professionisti della sanità, per un intervallo temporale previsto di circa 5 ore, ove le varie associazioni interessate sono state invitate a presentare il loro contributo e, con esse, anche i pazienti singoli che desiderino parteciparvi, senza nessun costo a loro carico.

Il costo per le giornate congressuali successive , anche per i pazienti (ovviamente ridotto rispetto a quello dei professionisti della Sanità che prendono parte all’evento) è stato necessario stabilirlo per i pochi interessati, possibilmente in possesso di un Master in ‘Patient Advocacy Management’ (uno molto interessante su questo argomento viene svolto annualmente presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma rivolto proprio a chi si occupa, tra i pazienti o ‘caregiver’ o parenti di pazienti, all’Enpowerment, tutela e centralità ed ‘emancipazione’ del paziente nel Sistema Sanitario).

Non è possibile ed è anche pericoloso far passare il concetto che il paziente singolo possa liberamente partecipare, in numero illimitato, ad un evento scientifico tradizionale (immagini cosa accadrebbe in occasione di un Congresso di Cardiologia o di Chirurgia, o di Medicina estetica o di oncologia, ove girano numeri di presenze dell’ordine di migliaia di persone partecipanti!). Se passasse un concetto del genere, credo, rappresentato in questa circostanza con finalità più demagogiche e di polemica personale che per reale convincimento, probabilmente dovremmo iniziare ad organizzare da adesso in poi i Congressi in ‘Arene, o Teatri, o Fiere per consentire l’accesso libero a tutti. Ed il problema dei costi (specialmente in questo periodo veramente irto di difficoltà che stiamo attraversando a livello globale)? Chi si dovrebbe far carico dei costi comuni (affitto della sede, vigilanza, assistenza medica, antincendio, pulizie etc., e non desidero riferirmi anche ai Catering eventuali per i momenti di ristoro che in giornate intense di lavoro, pure, sono necessari!)?

Credo che per il reale enpowerment del paziente e per il loro reale miglioramento della qualità assistenziale occorra distinguere i due momenti, del confronto tra pazienti ed operatori sanitari e persone di scienza, e del confronto tra questi ultimi, questo si, in presenza dei soli rappresentanti delle associazioni dei pazienti, ben preparati nel loro ruolo di ‘Advocacy’.

Nel ringraziarla per l’attenzione che mi ha dedicato, sperando che condivida il mio pensiero che esprimo anche a nome del CD dell’Associazione scientifica che rappresento, auguro a lei ed al giornale da lei diretto una serena prosecuzione delle attività.

Dr. Sandro Michelini
Presidente ITALF (Italian Lymphoedema Framework)