Il ruolo del paziente nella cartella clinica. Oggi all’Iss i primi risultati del progetto SToRe

Cartella clinica. Un’anamnesi o una storia? È questa la domanda a cui cerca di rispondere il questionario on-line condotto nell’ambito del progetto europeo SToRe (Story Telling on Record), coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità partendo dal presupposto che il vissuto del paziente possa facilitare il percorso di diagnosi e cura basato sulla medicina delle evidenze. Solo venti pazienti su cento hanno un’unica cartella clinica e solo 4 su dieci possono avere accesso diretto alla cartella e la possibilità di integrarla. I primi risultati del progetto sono stati resi noti oggi nel corso della Conferenza finale di SToRe, all’Istituto Superiore di Sanità. 
 
“Si tratta di dati importanti per comprendere quanto il vissuto del paziente sia considerato accanto alle evidenze cliniche nel percorso di diagnosi e cura – afferma Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS – Serve a capire che medicina vogliamo praticare oggi, visto che è la stessa scienza che ci mette di fronte all’importanza della diversità biologica individuale. Lavoriamo su progetti come SToRe – continua il Direttore – per capire come fare emergere, valorizzare il vissuto e includerlo nelle evidenze essenziali nella pratica clinica”.  Il progetto SToRe, coordinato per il CNMR da Amalia Egle Gentile, ha scattato dunque una fotografia dell’utilizzo della cartella clinica attraverso un campione di sei paesi europei (Italia, Bulgaria, Grecia, Repubblica Ceca, Spagna e Turchia).

Questa in sintesi l’anticipazione dei principali risultati:
– Nel 75% dei casi, le cartelle cliniche sono in formato sia cartaceo sia elettronico.
– Poco meno di metà dei partecipanti usa cartelle cliniche "episode-based", solo nel 20% dei casi ogni paziente ha una sola cartella clinica.
– Nell'80% dei casi, la cartella clinica è utilizzata da medici e altri professionisti sanitari: il 60% sono infermieri, il 30% terapisti della riabilitazione e solo in minima parte psicologi, assistenti sociali e altro personale.
– Solo nel 40% dei casi, il paziente può leggere la cartella clinica. Di questi, solo il 67% può accedere all'intera cartella e nel 13% anche integrarne le informazioni direttamente.
– Il 70% dei professionisti sanitari per lo più utilizza la cartella clinica esclusivamente per registrare informazioni cliniche.
– Circa il 40% integra informazioni rilevanti fornite dal paziente.
– Oltre il 30% la utilizza per annotare anche commenti e considerazioni personali (di questi, il 75% sono info accessibili e condivise con altri specialisti).
– Circa il 20% la utilizza per comunicare via web con altri specialisti o per un consulto.
– In più dell'80% dei casi, è possibile integrare la cartella clinica solo con informazioni scritte.
– Soltanto nel 17% dei casi è possibile includere altri formati come immagini audio e video.

“Sono dati che ci suggeriscono l’importanza di ottenere un modello integrato che dia spazio alla partecipazione della persona con una patologia – conclude Domenica Taruscio – utile per formulare la diagnosi e accompagnare la persona nel percorso clinico e favorire una migliore adesione alle cure”.