Malattie rare. Ok Camera a mozione su riconoscimento fibrosi polmonare idiopatica. D’Incecco (Pd): “È una prima risposta”

Malattie rare. Ok Camera a mozione su riconoscimento fibrosi polmonare idiopatica. D’Incecco (Pd): “È una prima risposta”

Malattie rare. Ok Camera a mozione su riconoscimento fibrosi polmonare idiopatica. D’Incecco (Pd): “È una prima risposta”
"Ora il Governo si attivi rapidamente". Così la componente della commissione Affari Sociali della Camera ha commentato la mozione presentata da Pierpaolo Vargiu (Sc). L'atto impegna il governo, tra le altre cose, ad assumere "tutte le iniziative necessarie volte al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara e a prevedere omogenei livelli essenziali di assistenza su tutto il territorio nazionale".

"L'approvazione della mozione finalizzata al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara è una prima risposta ai tanti pazienti affetti da una patologia irreversibile e progressiva, che ogni anno colpisce dai 5000 ai 9000 italiani". Lo dichiara Vittoria D'Incecco (Pd), componente della Commissione Affari Sociali, a proposito della mozione approvata oggi dalla Camera e presentata da Pierpaolo Vargiu.
 
L'atto impegna il governo, tra le altre cose, ad assumere "tutte le iniziative necessarie volte al riconoscimento della fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara e a prevedere omogenei livelli essenziali di assistenza su tutto il territorio nazionale" e ad adottare "le necessarie determinazioni volte a superare le note disomogeneità regionali e ad assicurare, indipendentemente dall'età del paziente, l'accesso a carico del Servizio sanitario nazionale di tutti i trattamenti di diagnosi e cura sia in termini clinici (ivi incluse le cure palliative e di fine vita), che di affiancamento psicologico per i pazienti e per le loro famiglie, altrimenti destinati a sentirsi abbandonati nel dramma".
 
"La fibrosi polmonare idiopatica – sottolinea l'on. D'Incecco – è una malattia rara, ma in Italia non è attualmente inserita nell’elenco di quelle esenti da ticket. E' la più frequente delle malattie respiratorie rare e può manifestarsi a qualsiasi età, anche se è più frequente dopo i 60 anni. Si tratta di una patologia grave dal punto di vista fisico ma le sue ripercussioni psicologiche non sono da meno. Spesso le famiglie sostengono notevoli costi economici e sociali e, in alcuni casi, chi assiste la persona malata deve trascurare o, addirittura, lasciare il posto di lavoro. Con questa mozione – aggiunge – diamo una risposta concreta a questi malati e alle loro famiglie perché il diritto alla salute deve essere garantito a tutti e, quindi, anche a chi è affetto da una patologia poco conosciuta che agisce in maniera silenziosa, ma che poi può avere un'evoluzione rapida e diventare letale se la diagnosi arriva in ritardo. Il mio auspicio è che ora il Governo si attivi rapidamente perché – conclude D'Incecco – i malati di fibrosi polmonare idiopatica hanno diritto ad una vita dignitosa e anche perché assicurare il diritto alla salute significa elevare il livello di civiltà di un Paese".

05 Aprile 2016

© Riproduzione riservata

L’Unione Europea lancia il suo primo Piano anti-crisi sanitarie
L’Unione Europea lancia il suo primo Piano anti-crisi sanitarie

Dopo la lezione bruciante della pandemia di COVID-19, l'Unione Europea si dota di una cassetta degli attrezzi condivisa per affrontare le prossime crisi sanitarie. Il Piano, presentato oggi, non è...

Crioconservazione ovociti. Raddoppiata in 10 anni la domanda. Ministero della Salute: “Fenomeno da disciplinare”
Crioconservazione ovociti. Raddoppiata in 10 anni la domanda. Ministero della Salute: “Fenomeno da disciplinare”

Il “social freezing”, la crioconservazione degli ovociti per ragioni non mediche, è un fenomeno in netta crescita in Italia, seppur in un vuoto normativo che il Governo si impegna a...

Rsa. Per la “lungoassistenza” il Ssn paga il 50% delle rette. Pd: “Famiglie allo stremo”
Rsa. Per la “lungoassistenza” il Ssn paga il 50% delle rette. Pd: “Famiglie allo stremo”

Un fondo da 100 milioni di euro annui a partire dal 2026 per l’assistenza ai malati di Alzheimer e altre demenze senili, e assunzioni in deroga ai vincoli di spesa...

Dai vaccini ai test aumentano i servizi in farmacia e meno burocrazia per i pazienti cronici. Ok dalla Camera, il Ddl Semplificazioni diventa legge
Dai vaccini ai test aumentano i servizi in farmacia e meno burocrazia per i pazienti cronici. Ok dalla Camera, il Ddl Semplificazioni diventa legge

Con il via libera definitivo della Camera, il Ddl Semplificazioni diventa legge e porta con sé un pacchetto di novità che promette di cambiare concretamente la quotidianità di pazienti, medici...