La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da Uppmd (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolge oggi, 7 settembre. E’ coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile e per sostenere la crescita della ricerca scientifica.
La Giornata Mondiale 2016 è dedicata, nello specifico, al tema della diagnosi precoce, fondamentale per garantire da subito ai piccoli pazienti l’accesso a trattamento per una migliore qualità della vita. L’evento ha ricevuto l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e coinvolge oltre 85 realtà di 39 nazioni.
Nell’ambito della Giornata Mondiale, un gruppo di circa 25 soci e amici dell’associazione ha viaggiato da Pordenone a Roma in bici da strada per 3 giorni, con l’obiettivo di arrivare proprio la mattina del 7 settembre in piazza San Pietro, dove una delegazione dell’associazione parteciperà ad un’udienza papale.
Anche quest’anno Papa Francesco ha dedicato uno speciale messaggio alla comunità di pazienti e famiglie: "In occasione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, invio un messaggio di speranza a tutti i bambini e ragazzi affetti da questa patologia. Prego per tutti voi, perché non perdiate mai la speranza e la gioia di vivere. Prego anche perché sempre più bambini ricevano una diagnosi precoce, rendendo possibile il loro accesso a trattamenti che garantiscano loro una migliore qualità della vita. Vi ringrazio per tutto quello che fate e vi chiedo, per favore, di pregare per me. Che Dio vi benedica".
In tutta Italia verranno organizzati numerosi momenti di sensibilizzazione e raccolta fondi a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project.
Il simbolo internazionale dell’evento sarà costituito da palloncini ed altri oggetti volanti che verranno lanciati a rappresentare il desiderio e l’obiettivo di vedere la distrofia muscolare di Duchenne “volare via”, essere cancellata grazie ai progressi della ricerca scientifica. In alcune città, i volontari distribuiranno, in cambio di piccole offerte, anche kit di bolle di sapone, anche questi simbolicamente legati all’idea di un futuro senza Duchenne.
Inoltre, come nel 2015, è attiva un’iniziativa internazionale di raccolta fondi attraverso la diffusione di palloncini virtuali. Collegandosi al sito www.duchenneballoon.org/it/ è possibile scegliere di diventare donatori di palloncini per la Duchenne, oppure promotori: un piccolo gesto di solidarietà che richiede solo pochi “click”, per contribuire a finanziare programmi sul tema della diagnosi precoce.
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.
