Registro nazionale e registri regionali tumori. La Commissione Affari Sociali adotta testo base

Lo scorso mercoledì la Commissione Affari sociali della Camera ha adottato come testo base per l'esame del disegno di legge sull'stituzione e la disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e del referto epidemiologico nel controllo sanitario della popolazione, il testo unificato di diversi ddl elaborato dal comitato ristretto.
 
Il provvedimento, all'articolo 1 istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza per le seguenti finalità:
a) prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione, programmazione sanitaria, verifica della qualità delle cure, valutazione dell'assistenza sanitaria e di ricerca scientifica in ambito medico, biomedico ed epidemiologico; 
b) messa in atto di misure di controllo epidemiologico delle malattie oncologiche e infettive; 
c) studio dell'incidenza e della prevalenza delle malattie oncologiche e infettive, per poterne monitorare la diffusione e l'andamento; 
d) sorveglianza epidemiologica per ridurre il rischio di introduzione o reintroduzione di malattie infettive, anche eliminate o sotto controllo; 
e) prevenzione primaria e secondaria; 
f) studio di morbosità e mortalità per malattie oncologiche e infettive; 
g) semplificazione delle procedure di scambio dati, facilitazione della trasmissione degli stessi e loro tutela; 
h) studio e monitoraggio dei fattori di rischio delle malattie sorvegliate.
 
Il titolare del trattamento dei dati contenuti nella Rete nazionale è il Ministero della Salute. Quanto invece alle attività e ai compiti della Rete nazionale, questi devono essere svolti nel rispetto dei seguenti principi:
a) i dati devono essere validati scientificamente secondo gli standard qualitativi previsti in sede internazionale dall'Agenzia internazionale per la ricerca sul cancro (IARC) dell'Organizzazione mondiale della sanità, relativi a casi diagnosticati di neoplasia; 
b) i dati devono essere trattati allo scopo di: produrre dati di incidenza, mortalità, sopravvivenza, tipologia e prevalenza dei tumori; descrivere il rischio della malattia per sede e per tipo di tumore, per età, per genere; contribuire, attraverso i dati prodotti, alla rilevazione di eventuali differenze nell'accesso alle cure erogate al paziente oncologico in relazione alle condizioni socio-economiche e all'area geografica di provenienza, anche in riferimento a cause di malattia derivanti da inquinamento ambientale; effettuare analisi statistico-epidemiologiche, anche con riferimento ai tumori rari; fornire un'informazione continua e completa nei confronti della popolazione a livello nazionale e regionale; monitorare l'efficacia dei programmi di screening oncologici tradizionali e sperimentali attivi e operativi presso le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano; sostenere e monitorare gli studi epidemiologici finalizzati all'analisi dell'impatto dell'inquinamento ambientale sull'incidenza della patologia oncologica attraverso uno studio integrato sulle matrici ambientali e umane. 
 
L'articolo 2 disciplina invece la partecipazione delle organizzazioni di volontariato e delle associazioni di promozione sociale all'attività della Rete nazionale dei registri dei tumori.
 
Al fine di garantire un controllo permanente dello stato di salute della popolazione all'articolo 4 si spiega che il Ministro della salute, previo parere del Garante per la protezione dei dati personali, entro dodici mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, previa intesa in sede di Conferenza Stato Regioni, emana un decreto per l'istituzione del referto epidemiologico, al fine di disciplinare il trattamento, l'elaborazione, il monitoraggio continuo e l'aggiornamento periodico dei dati del referto epidemiologico.