Paura diffusa, continue assenze dal lavoro, ossessiva preoccupazione per la disponibilità di un bagno, rapporti sociali e affettivi a rischio. Questa è la fotografia che emerge da Diogene,, un’indagine sulla qualità della vita delle persone affette da Malattia di Crohn e Colite Ulcerosa, condotta in Sicilia dall’Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (A.M.I.C.I. Onlus).
I risultati della ricerca sono stati raccolti nella pubblicazione "DIOGENE: alla ricerca di una vita di qualità", realizzata in collaborazione con il Gruppo Italiano per lo studio delle Malattie Croniche Infiammatorie dell’Intestino (IG-IBD) e con il supporto di Abbott.
La Malattia di Crohn e la Colite Ulcerosa sono Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (MICI) caratterizzate da un elevato impatto sulla vita delle persone, soprattutto nelle fasi più avanzate. In Italia ne soffrono circa 150-200mila persone, principalmente in età giovanile: tra i 20 e i 40 anni l’età media di esordio della Colite Ulcerosa e tra i 15 e i 35 anni l’età media in cui si manifesta la Malattia di Crohn.
Il progetto Diogene, attraverso la somministrazione di un questionario ai pazienti, ha permesso di ottenere un’istantanea dei malati di MICI in Sicilia.
Queste patologie incidono in maniera significativa sulla sfera privata e sociale. Dalla ricerca emergono numerose difficoltà. Prima fra tutte il ritardo nella diagnosi con conseguenze cliniche, potenzialmente gravi, sulla progressione della malattia e delle sue complicanze. Passano in media 5 anni (dato aggregato per le due malattie) dalla comparsa dei sintomi alla diagnosi e circa 3 anni per giungere alla visita di uno specialista gastroenterologo. In particolare, il 45% dei pazienti ha dovuto attendere da 1 a 10 anni ed il 22% delle persone ha impiegato addirittura più di 10 anni. L’accesso al proprio specialista ed agli operatori sanitari è ritenuto adeguato dall’81% delle persone intervistate.
Ricevuta la diagnosi e preso coscienza della patologia i pazienti iniziano a confrontarsi con gli effetti e i limiti che accompagnano le MICI nella vita quotidiana. La paura rappresenta il comune denominatore di tutte le fasi della malattia, ma è nei periodi di remissione che è maggiormente evidente: il 77% del campione pensa con timore a quando verrà colpito da una nuova fase di attività; per il 19% questo pensiero è costante e per il 15% ricorrente. Un altro motivo di apprensione è rappresentato dalla disponibilità di un bagno: per il % dei pazienti questa è la prima preoccupazione quando si recano in posti nuovi; il 35% si informa circa la disponibilità di una toilette nelle vicinanze ed il 23% esce addirittura di casa munito di una lista di bagni puliti.
Non meno preoccupante il quadro che emerge della condizione lavorativa, una delle aree maggiormente indagate dalla ricerca. I risultati rivelano infatti che l’11% delle persone è disoccupato o sottoccupato a causa delle MICI. Il 9% non è in grado di lavorare a tempo pieno. Inoltre, il 24% dichiara di aver ottenuto il riconoscimento dell’invalidità o è in attesa di riceverlo. In media, le persone colpite da MICI si assentano dal lavoro 11,7 giorni l’anno. Le visite mediche costituiscono la causa predominante di assenza (76% dei casi), seguite dalla fatica e il dolore (59% dei casi) e dal timore di urgenze (46% dei casi).
Sul fronte dei rapporti affettivi le difficoltà non sembrano diminuire. Nello specifico, il 16% del campione si sente ostacolato nel consolidare i rapporti affettivi a causa delle MICI. L’8% attribuisce a queste patologie la causa dell’interruzione di un rapporto. Nel 12% dei casi tali patologie hanno anche influito sullo sviluppo di rapporti di amicizia.
Tra le aree di intervento rilevate come prioritarie per i pazienti si evidenzia come la gratuità di un maggior numero di medicinali sia considerata fondamentale per il 79% degli intervistati mentre l’83% ritiene importante ottenere la gratuità di un maggior numero di esami diagnostici. “È auspicabile da parte delle Istituzioni una soluzione che consideri, in primo luogo, i bisogni e gli interessi dei pazienti affetti da Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali, patologie gravi e complesse che necessitano di periodici controlli effettuati da personale esperto e dedicato – ha dichiarato Salvatore Leone, Direttore Generale Associazione Amici -. Fondamentale anche l’attuazione di provvedimenti necessari ai pazienti per contenere i disagi che la malattia comporta ed in particolare: la gratuità, la reperibilità, la facilità di approvvigionamento dei farmaci ed il riconoscimento degli effetti invalidanti della malattia”.
La ricerca Diogene si inserisce in un più ampio progetto internazionale promosso dall’European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations (Efcca) che riunisce a livello europeo 27 associazioni nazionali di pazienti affetti da MICI in 26 paesi diversi. “Gli elementi di rilievo emersi dall’indagine europea – ha spiegato Marco Greco, Presidente European Federation of Crohn’s and Ulcerative Colitis Associations – sono molteplici: la necessità di garantire un equo accesso non solo alla terapia, ma anche alla diagnosi precoce; l’impatto sociale ed affettivo delle MICI; l’essenzialità di una standardizzazione verso l’alto dei servizi da offrire al paziente, in ossequio alle linee guida pubblicate. E, ovviamente, il rischio della discriminazione lavorativa.
