I pazienti affetti da Cistite Interstiziale in polemica con il Policlinico Gemelli: “Ci ha escluso”

Gentile Direttore,
in controtendenza storica il Policlinico Gemelli di Roma ha escluso l’Associazione Italiana Cistite Interstiziale AICI onlus e i pazienti del Centro di riferimento per la Cistite Interstiziale da decisioni fondamentali sul loro percorso di salute (come raccomandato dai piani sanitari e dalle Linee Guida Nazionali ed Europee).
 
La Regione Lazio aveva istituito presso il Policlinico Gemelli nel 2014 il Centro di Riferimento per la Cistite Interstiziale affidandone il coordinamento al Prof. Mauro Cervigni, urologo e ginecologo di fama internazionale, uno dei pochi medici in Italia in grado di diagnosticare e curare tale Malattia Rara.
Al centro afferivano pazienti da tutta Italia e dall’estero. La Direzione del Policlinico Universitario A. Gemelli ha escluso il Prof. Cervigni alla guida del Centro non tenendo in considerazione, secondo l’AICI, le particolarità di questa patologia che richiede una competenza urologica specifica, approfondita, delle variabili che presentano le singole pazienti e un’ampia conoscenza dei diversi trattamenti esistenti per poterli adattare alle esigenze di ogni singola persona.
 
Una decisione così importante per il benessere dei pazienti è stata senza sentire l’opinione dell’unica associazione pazienti di questa patologia, l’AICI onlus, che, per altro, è stata il motore dell’istituzione del Centro per la Cistite Interstiziale presso il Policlinico e che qui ha realizzato il primo Centro Multidisciplinare per questa rara patologia. Purtroppo, tolta l’eccellenza rappresentata dall’esperienza del Prof. Cervigni, il Centro non risponde più ai criteri per essere un riferimento per i pazienti affetti da Cistite Interstiziale.
 
Riteniamo questa un’azione contraria alla best practice, che non rispetta le raccomandazioni Nazionali ed Europee, in un momento in cui l’expertise del paziente, cioè la sua esperienza di malattia, assume un’importanza centrale, insieme all’informazione in grado di dare forza al paziente per accrescere la sua consapevolezza. Anche per questo il paziente affetto da Malattia Rara non può essere quello che fruisce passivamente di informazioni di valore generico, ma colui che contribuisce a determinare la conoscenza attraverso un ruolo attivo di dialogo e di confronto più ampio possibile con il proprio Centro di Riferimento.
 
Pertanto, a fronte di questa miope presa di posizione da parte del Policlinico A. Gemelli, l’AICI si trova spiazzata e nella condizione di non poter più consigliare questo Centro alle proprie associate e a tutte quelle persone che si rivolgono ad essa per avere indicazioni e informazioni.
 
Rendere pubblico il nostro disaccordo con una tale prestigiosa Fondazione è una decisione sofferta, ma a fronte di una politica europea che sempre più include l’opinione dei rappresentanti dei pazienti nei percorsi diagnostico terapeutici, non possiamo tacere di fronte ad una presa di posizione antistorica di imposizione di una struttura in cui l’AICI non riconosce più un’eccellenza sia per la presa in carico e sia per il trattamento.

Consiglio Direttivo AICI onlus