Afasia post-ictus. Ne soffrono 200mila italiani. Al via ricerca per esplorare il disturbo

Per dare voce a chi è senza parola è la parola d'ordine con cui la Federazione delle Associazioni Italiane Afasici (Aita) ha voluto sintetizzare le ragioni che rendono necessario colmare, con il progetto di ricerca che è stato affidato al Consorzio Mario Negri Sud, l’attuale vuoto conoscitivo sulla dimensione clinico-assistenziale del disturbo afasico post-ictus.

L'afasia è una disabilità ancora molto poco conosciuta: infatti chi ne è affetto, pur avendo spesso conservate intatte le proprie facoltà intellettive, ha subito danni a specifiche funzioni mentali tra le quali, in primo luogo, quelle connesse al linguaggio come parlare e scrivere. Si tratta di danni causati da lesioni cerebrali generalmente localizzate nella metà sinistra del cervello, tra cui quelle generate da ictus sono di gran lunga le più numerose, seguite da traumi cranici e neoplasie.

“Gli afasici – afferma Anna Basso, presidente nazionale di Aita Federazione – sono persone senza parola. Ed è quindi per dare loro voce che Aita, che riunisce le Associazioni di persone afasiche che operano nelle varie regioni, ha deciso di avviare una campagna di sensibilizzazione dell'opinione pubblica, nonché delle strutture socio-assistenziali e sanitarie e della comunità scientifica, diretta a creare delle migliori condizioni di vita, di lavoro e di convivenza sociale per le persone afasiche”. Aita Federazione si propone di fare in modo che il ‘dopo’ non sia segnato dall’isolamento e dalla rinuncia ad una piena vita sociale, ma costituisca realmente un nuovo inizio, una vita nuova che valga la pena di essere vissuta. “Stiamo provando a farlo in molti modi – aggiunge Basso -, ad esempio cercando di diffondere fra i cittadini la conoscenza di questa realtà con diverse campagne stampa e pubblicitarie legate alla Giornata Nazionale dell’Afasia che abbiamo istituito nel 2008”.

La ricerca epidemiogica avrà durata di 24 mesi, sarà svolta da un team di scienziati costituito presso il Consorzio Mario Negri Sud e coordinato dal Prof. Vito Lepore, neurologo e capo laboratorio del Consorzio, che ricorda come le poche evidenze oggi presenti nella letteratura scientifica (fonte NIDCD – National Institute on Deafness and Other Communication Disorders, anno 2007) indicano una stima complessiva per la popolazione italiana di circa 200.000 casi e un’incidenza di circa 20.000 nuovi casi di afasia post-ictus per anno.

“In Italia – ha spiegato Lepore – l’ictus è la terza (la seconda, stando ad alcune stime) causa di morte dopo le malattie cardiovascolari e le neoplasie, causando il 10-12% di tutti i decessi per anno, e rappresenta la principale causa d’invalidità. E quanto alla specifica invalidità per afasia i dati della letteratura indicano mediamente la presenza di un 30% dopo ictus con un range da 21% a 38%”. Poco conosciuta e scarsamente indagata è invece, la storia naturale del disturbo afasico dei pazienti con ictus. Al ragionevole e intuitivo riconoscimento della rilevanza dell’afasia, nella “storia naturale” del post-ictus, si contrappongono infatti: l’assenza o scarsità di una epidemiologia che non metta solo in evidenza la frequenza del problema ma, anche e soprattutto, la sua storia assistenziale e di evitabilità delle conseguenze più gravi; l’assenza e/o precarietà di evidenze sul se e quanto le tecniche di intervento efficaci sono disponibili ed accessibili nei normali contesti assistenziali e in differenti aree territoriali.

Per superare questa “orfanità conoscitiva” Il progetto "Afasia post ictus" si propone quindi in primo luogo di valutare la frequenza e distribuzione del disturbo afasico in differenti aree geografiche del territorio nazionale e verificare, su coorti rappresentative, i criteri diagnostici, le storie di malattia, ed i percorsi assistenziali con particolare attenzione alla presenza/assenza di interventi riabilitativi. Infine, produrre proposte operative e raccomandazioni per fare della epidemiologia assistenziale una metodologia che documenta, monitorizza, valuta in modo affidabile e comparativo le storie di pazienti/popolazioni con afasia come componente obbligata della loro presa in carico.

A quanti vogliano conoscere da vicino la realtà ed il vissuto delle persone afasiche, la Presidente di Aita Federazione Anna Basso dà appuntamento allo spettacolo teatrale con accompagnamento musicale che si terrà domenica 18 alle 21:00 (l'ingresso è libero) presso il Teatro Elfo Puccini, in Corso Buenos Aires, 33 – Milano, per la regia di Valeria Cavalli della compagnia Quelli di Grock. Lo spettacolo prevede la lettura di brani delle testimonianze, talora drammatiche ma sempre dense di vita e speranza, tratte da "Senza Parola – Storie di Afasia" di Anna Basso e Andrea Moretti, Edizioni Nottetempo. Una lettura che renderà molto bene la realtà, poco conosciuta anche se diffusissima, delle persone afasiche.