Incontinenti e stomizzati. Presentato Ddl per garantire cure omogenee e qualità della vita a 75 mila pazienti

Promuovere una maggiore conoscenza delle condizioni di vita e le relative esigenze quotidiane dei soggetti colpiti da incontinenti uro-fecali e stomizzati (persone che hanno subito un intervento demolitivo del tratto intestinale e convivono con una stomia, una sacca di raccolta delle deiezioni applicata sull’addome), con l’obiettivo di rendere le cure più omogenee e mettere fine alle gare al prezzo più basso per i prodotti.
 
Questi alcuni degli obiettivi principali del Ddl presentato oggi al Senato di cui è prima firmataria la senatrice del Partito democratico Maria Cecilia Guerra (PD). Un testo che è stato redatto con la collaborazione della Fais (Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati) ed è stato presentato oggi al Senato. Il disegno di legge disciplina le tipologie, i criteri e le modalità degli interventi che lo Stato, nel rispetto delle competenze regionali, riconosce e promuove in favore di soggetti incontinenti e stomizzati, al fine di favorire lo sviluppo di un sistema integrato di cura, assistenza,  riabilitazione e rieducazione che sia efficace, equo, uniforme e liberamente accessibile sull’intero territorio nazionale.
 
Il problema, che secondo le stime colpisce 75mila italiani, è “delicato e richiede conoscenze tecniche, igienico-alimentari e sociali”. Ha ricordato la senatrice Guerra che ha specificato come il Ddl è il risultato di un intenso lavoro, insieme alla Fais. Le Istituzioni non possono ignorare i problemi e i disagi che i pazienti stomizzati e incontinenti devono subire a causa della loro patologia”. E le questioni in ballo sono molteplici. In primis “l’ignoranza sul tema, la disomogeneità delle cure nelle diverse regioni, la formazione specifica del personale e il problema dell’acquisto dei presidi troppo spesso a scapito della qualità”. Per quanto riguarda i costi la senatrice ha chiarito che in molti casi stiamo parlando di cose che già andrebbero fatte” anche se in una prima fase si potrebbe pensare di vincolare delle risorse del Fondo sanitario nazionale.
 
“Nel corso degli anni – afferma Giuseppe Sciacca presidente nazionale Fais Onlus – sono state presentate più proposte di legge che puntualmente sono finite nel dimenticatoio, la Fais dal 2009 si batte affinché questa legge sia approvata. Solo nel 2012, forti del supporto della senatrice Guerra, la legge intraprende di nuovo l’iter istituzionale, con un testo più snello e mirato a tutelare la qualità di vita dei portatori di stomia e degli incontinenti. È bene far capire alla pubblica opinione come vive un portatore di stomia in Italia per apprezzare ancor di più questa legge. Viviamo quotidianamente in un contesto dove i nostri diritti sono puntualmente negati a causa di gare d’appalto al ribasso o ad accordi quadro che portano gli enti ad acquistare al prezzo più basso immettendo di conseguenza nel mercato prodotti di vecchia generazione che non rispettano più gli standard qualitativi e possono rappresentare un pericolo serio per la qualità della vita di chi le usa. Un paziente ma curato è un costo maggiore per la società. Con questa proposta di legge la Fais vuole lanciare un altro messaggio chiaro e preciso: i presidi per stomia sono da considerare a tutti gli effetti presidi salvavita”.
 
Durante la conferenza è intervenuta anche il presidente della Commissione Igiene e Sanità Emilia Grazia De Biasi (PD) che è anche tra le firmatarie del Ddl. “Appoggiamo la vostra battaglia – ha detto – anche perché voi siete la spia di dove è arrivato il diritto alla salute in Italia”.  In riferimento al Ddl De Biasi ha riconosciuto che “sappiamo che i ddl hanno tempi lunghi fino a che ci sarà il bicameralismo puro”. Tra le iniziative De Biasi ha anche ricordato come “noi abbiamo questo ddl. Ma proporremo anche emendamenti” ad altre leggi per risolvere i problemi dei pazienti con queste patologie”, faremo battaglia sui Lea e penso anche che presenteremo una mozione sul tema che con il voto dell’Aula possa sensibilizzare il lavoro sui dispositivi” ricordando che le “gare a massimo ribasso sono vietate”.