Le associazioni dei pazienti: “Informazione gioca un ruolo chiave”. Gli interventi di Celano, Iannelli e Messina

Per Antonella Celano, Presidente APMAR – Associazione Persone con Malattie Reumatiche Onlus, “l’informazione e formazione giocano un ruolo chiave per il paziente con malattia cronica o rara. Grazie ad esse, il “paziente esperto”, consapevole del proprio processo di cura, partecipe delle decisioni che riguardano la sua terapia, capace di gestire il proprio stile di vita e la propria patologia, è in grado anche di partecipare attivamente ai processi della Ricerca clinica, contribuendo in maniera efficace allo sviluppo e all’approvazione di nuovi trattamenti.
Diventando, sempre di più, attore fondamentale del progresso scientifico, il paziente può apportare il suo punto di vista unico e insostituibile, la sua personale esperienza, alla attività dei Ricercatori. Il suo contributo rappresenta una risorsa dalle grandi potenzialità, ancora da valorizzare e da far crescere nel numero e nella qualità delle opportunità offerte dal mondo della Scienza.  Questo percorso di consapevolezza dei pazienti e il loro nuovo ruolo conquistato all’interno del mondo della Ricerca clinica, si traduce in una preziosa chance  per tutta la società e soprattutto per il futuro della Medicina”.
 
Per Elisabetta Iannelli, Segretario Generale FAVO – Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia
"La Federazione delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – FAVO ha ottenuto che il piano oncologico nazionale prevedesse come elemento centrale del sistema la formazione e l'informazione dei malati; conoscenze aggiuntive sulle procedure e sulle opportunità di partecipazione alle sperimentazioni cliniche per i pazienti, sono certamente auspicabili ed in linea con la crescente volontà di collaborazione con le istituzioni e di monitoraggio da parte dei malati nel processo di validazione di nuove opportunità terapeutiche".
 
Per Roberto Messina, presidente Federanziani “è ora di assumere in modo condiviso che il punto di vista del paziente nel processo regolatorio dei farmaci è un contributo da cui non si può prescindere. Siamo convinti che il progetto Eupati possa rappresentare un  passo importante di inclusione grazie al coinvolgimento di tutti gli attori in gioco, compresi gli assuntori di farmaci. FederAnziani Senior Italia è da sempre convinta che, d’altra parte, l’opportunità di ascoltare in questo processo la voce dei pazienti vada di pari passo con l’accrescimento della loro consapevolezza su temi che li riguardano direttamente. Con questo approccio, si potranno raggiungere risultati significativi su aspetti chiave quali la farmacovigilanza, la segnalazione delle reazioni avverse e la sperimentazione dei farmaci su target specifici, come quello degli anziani”.