Lorenzin: “Sfida è ancora grande. Indispensabile alleanza Istituzioni-Società civile”

“La sfida che abbiamo davanti è sicuramente ancora grande: è indispensabile che le Istituzioni e la società civile proseguano su una strada comune, condividendo obiettivi e intenti nell’ottica di affrontarla insieme”. Così in un messaggio il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin ha portato i suoi saluti al convegno.
 
“Il piano nazionale malattie rare 2013-2016 – ha ricordato – costituisce il frutto della sensibilità speciale, posta dal Dicastero che rappresento,  verso tale questione. Il ministero della Salute ha infatti sempre mostrato un’attenzione altissima verso la tematica, nella consapevolezza che le malattie rare necessitino di politiche specificamente indirizzate. Esso intende proprio sviluppare una strategia nazionale integrata, globale, e di medio periodo, centrata sui bisogni assistenziali della persona e della sua famiglia e definita con il coinvolgimento di tutti i portatori d’interesse, tenuto conto della esperienze già maturate e nel quadro delle indicazioni europee”.
 
“Le malattie rare – ha precisato – sono caratterizzate da un’ampia diversità e sintomatologia, che varia da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente affetto dalla stessa condizione; e spesso arrivare alla loro diagnosi non è facile, così come giungere in tempi rapidi nei centri di riferimento. Fornire quindi una corretta informazione, mettere in atto azioni di sostegno alle persone e alle loro famiglie, per vincere la paura, superare l’isolamento, integrarsi con gli altri, convivere con i disagi, la sofferenza e le disabilità costituisce una priorità, tanto quanto promuovere la ricerca e l’informazione”.