insights
Marazziti (Lista Civica Monti): “Un decreto può essere lo strumento, ma sarebbe meglio un tavolo operativo”
Marazziti (Lista Civica Monti): “Un decreto può essere lo strumento, ma sarebbe meglio un tavolo operativo”
“Sono consapevole del problema dei ticket per molte fasce esposte della popolazione e i ‘nuovi’ malati rari sono sicuramente tra questi. Hanno bisogno di molto e il dato positivo, per fortuna i piccoli numeri, diventa una dura penalizzazione in più. Per questo penso che sia sensato e auspicabile arrivare almeno all'esenzione dal ticket. Un decreto legge o un provvedimento ordinario se si arriverà in tempi brevi a un nuovo governo,
Binetti (Udc): “Un provvedimento del genere lo voterei immediatamente”
Binetti (Udc): “Un provvedimento del genere lo voterei immediatamente”
“Voterei a favore di un provvedimento del genere” risponde di slancio l’onorevole Paola Binetti, esponente di spicco dell’Udc, all’ipotesi di un decreto che esenti dal ticket su esami e farmaci quei pazienti affetti dalle malattie rare, avanzata dal nostro giornale in occasione della giornata mondiale delle malattie rare.
“Attenzione – aggiunge Binetti – credo che in parte sia già così nel senso che quando una malattia viene definita rara entra in
Farina Coscioni (Ass. Coscioni): “Incrementare i fondi è insufficiente. Servono nuovi Lea”
Farina Coscioni (Ass. Coscioni): “Incrementare i fondi è insufficiente. Servono nuovi Lea”
“Il ministro della Salute Balduzzi comunica che complessivamente sono state destinati circa 35 milioni di euro per le cosiddette malattie rare; sempre il ministro Balduzzi comunica che sono circa 1 milione e mezzo le persone che soffrono di queste patologie. Definire rare malattie di cui soffrono un milione e mezzo di persone è un evidente eufemismo e una contraddizione evidente; ma non è neppure questo il cuore del problema. Il
Cittadinanzattiva: “Associazioni di cittadini e di pazienti di nuovo escluse”
Cittadinanzattiva: “Associazioni di cittadini e di pazienti di nuovo escluse”
“Nonostante le promesse, ancora una volta l’Aifa non coinvolge i pazienti”. A dichiararlo è Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, in merito alla notizia dell’istituzione da parte dell’Aifa di 6 nuovi Comitati Consultivi e 4 Segretariati di supporto volti al potenziamento dell’attività, e che “non prevedono al loro interno alcun coinvolgimento e partecipazione di rappresentanti delle Associazioni di cittadini e di pazienti”. I
Bianco (Pd): “Non so se realizzabile, ma ogni gesto di solidarietà va sostenuto”
Bianco (Pd): “Non so se realizzabile, ma ogni gesto di solidarietà va sostenuto”
“Qualsiasi intervento a sostegno del malato, non può che trovarmi d’accordo”. Così Amedeo Bianco, presidente della Fnomceo e neoletto senatore del Pd, commenta l’ipotesi di un decreto ad hoc per esentare dal ticket su esami e farmaci i pazienti affetti da 110 nuove malattie rare, ipotesi già contenuta nel decreto sui nuovi Lea ormai fermo da mesi all’Economia.
"Ogni gesto e intervento di solidarietà dà dignità a chi lo riceve e
Barani (Pdl): “L’esenzione già sarebbe un concreto passo in avanti”
Barani (Pdl): “L’esenzione già sarebbe un concreto passo in avanti”
“Sono d’accordo con la proposta e c’è anche una mia dichiarazione in questo senso in una risoluzione presentata alla Camera dove chiedo che chi soffre di queste patologie venga esentato sempre e comunque”. Dunque anche Lucio Barani, eletto al Senato per il Pdl, si dice d’accordo sull’ipotesi di un decreto che esenti dal ticket su esami e farmaci quei pazienti affetti dalle malattie rare, avanzata da QS.
Anche sul costo “che
Marino (Pd): “Un decreto ad hoc porrebbe tutti davanti alle proprie responsabilità”
Marino (Pd): “Un decreto ad hoc porrebbe tutti davanti alle proprie responsabilità”
Si dice d’accordo Ignazio Marino, senatore del Pd, e riconfermato a Palazzo Madama sull’ipotesi di un decreto che esenti dal ticket su esami e farmaci quei pazienti affetti dalle malattie rare, avanzata dal nostro giornale. In più, nell’aggiungere di essere stato già primo firmatario di due disegni di legge sulle malattie rare rispettivamente nella XV e XVI e che si appresta a fare altrettanto in questa nuova legislatura, Marino ribadisce
Binetti (Udc): “Con nuova legislatura continuare impegno per malattie rare”
Binetti (Udc): “Con nuova legislatura continuare impegno per malattie rare”
“A pochi giorni dai risultati elettorali, tra le incertezze e gli interrogativi, politici e addetti ai lavori del mondo della sanità non devono dimenticare la Giornata delle Malattie Rare. La scorsa legislatura, con una mozione unitaria di Camera e Senato, il Governo si è impegnato ad assumere una serie di misure concrete per le malattie rare riconoscendo la necessità e l’urgenza di metterle al centro del Sistema Sanitario Nazionale. È
Malattie rare della pelle. Per gli esperti un campanello d’allarme anche per patologie
Malattie rare della pelle. Per gli esperti un campanello d’allarme anche per patologie
Sono rare ma tante. Come numerose sono le manifestazioni ed i segnali che appaiono sulla pelle fin dall’infanzia e sono indicatori di patologie sistemiche, metaboliche e neurologiche di una certa gravità. La sclerodermia, dal greco “pelle dura”, causa l'ispessimento ed indurimento della pelle in circa 70.000 persone con circa 300 nuovi casi annui, che si traduce in danni articolari e a organi interni perché colpisce tutte le cellule endoteliali.
Le porfirie
Racca (Federfarma): “Ampliare il ruolo delle farmacie”
Racca (Federfarma): “Ampliare il ruolo delle farmacie”
"La presa in carico da parte della farmacia del malato affetto da una malattia rara potrebbe agevolare quel milione di famiglie italiane che vivono tutte le difficoltà, anche di ordine pratico, che questo tipo di malattia comporta". Questo il commento di Annarosa Racca, presidente Federfarma, in occasione della Giornata dedicata alle Malattie Rare.
"In sinergia con i medici di famiglia e gli altri operatori sanitari, seguendo le indicazioni dei Centri di
I più letti
Cervello. Scoperto il meccanismo che ci permette di “vedere” gli oggetti anche quando scompaiono
Medici di famiglia. Oliveti (Enpam): “Bene il riconoscimento della competenza previdenziale dell’Ente”
Riforma professioni sanitarie. Le proposte dell'opposizione per una svolta partecipata e innovativa
Super intramoenia in Lombardia. Associazioni chiedono lo “stop a nuove convenzioni privatistiche nel pubblico”
Nasce il Corpo unico della Sanità militare. Ma la riforma ha un difetto: nessuno sa quanto costa
Liste d’attesa. Schillaci: “Ora abbiamo i dati. Stop a intramoenia fuori controllo e agende chiuse”
Medici di famiglia. La rivoluzione di Forza Italia: 38 ore settimanali e nuovo ruolo nelle Case della Comunità
Il caso del cuore danneggiato trapiantato a un bambino a Napoli, facciamo il punto
Milleproroghe. Medici in servizio fino a 72 anni e addio alla ricetta cartacea. Gli emendamenti approvati in commissione Bilancio
Va in pensione con 100 giorni di ferie non godute: indennizzo da 60mila euro al medico