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Noja (IV): “Una legge importante a beneficio di oltre 2 milioni di cittadini”

“Oggi dal Senato è arrivata una bellissima notizia: è stata approvata in via definitiva la legge quadro sulle malattie rare, una legge di iniziativa parlamentare a cui lavoriamo da oltre tre anni e che è stata approvata sia alla Camera prima, sia al Senato oggi con un consenso trasversale e larghissimo delle forze politiche. É una legge importante perché finalmente definiamo in via organica le malattie rare e riconosciamo diritti

Bologna (CI): “Raggiunto un bellissimo traguardo”

“Abbiamo raggiunto un bellissimo traguardo con l'approvazione definitiva in Senato, non abbiamo lasciato che la pandemia soffocasse la voce dei malati rari". E' il commento di Fabiola Bologna, deputata di Coraggio Italia, firmataria e Relatrice alla Camera dei Deputati. "Questo ha richiesto un grande impegno, molte discussioni e alcuni compromessi che ci hanno fatto rinviare alcuni aspetti anche importanti ai decreti attuativi. Oggi- prosegue Bologna- festeggiamo questo primo determinante passo

Carnevali (Pd): “Questa legge è una pietra miliare per il nostro Paese”

“L’approvazione definitiva avvenuta stamane al Senato del testo unico sulle Malattie Rare è una pietra miliare per il nostro Paese attesa da tanti utenti del Ssn e dalle loro famiglie. Le malattie rare non devono mai essere considerate patologie di ‘second’ordine’ ed è giusto che il sistema Paese si dotasse di uno strumento maggiore che in passato, per garantire il potenziamento della rete nazionale , equità di accesso alle cure

Taruscio (Iss): “Uno strumento istituzionale in grado di raggiungere quegli obiettivi che i numerosi pazienti rari in Italia aspettavano da tempo”

“Il lavoro di squadra, ovvero la collaborazione fattiva e costante interistituzionale, con il contributo fondamentale di UNIAMO e di tutte le Associazioni dei pazienti, ha dato i suoi frutti, che si concretizzano oggi in uno strumento istituzionale in grado di raggiungere quegli obiettivi che i numerosi pazienti rari in Italia (e le loro famiglie) aspettavano da tempo – dichiara Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS -: rendere

Boldrini (Pd): “Un importante passo in avanti”

“L’approvazione da parte della Commissione Sanità del Senato del Testo unico sulle malattie rare, avvenuta all’unanimità e senza modifiche in sede deliberante, quindi definitivamente, è un passo avanti molto importante e atteso da tanti pazienti. Il disegno di legge inquadra finalmente le malattie rare, prevede una definizione chiara per queste patologie, un Comitato e una rete nazionale di coordinamento, piani diagnostico terapeutici e assistenziali e livelli essenziali di assistenza (Lea)

M5S: “Un altro importante traguardo è stato raggiunto”

“Un altro importante traguardo è stato raggiunto, con l’attenzione e la dedizione di tutti i gruppi parlamentari. La legge sulle malattie rare dispone percorsi uniformi e fondi permanenti per la ricerca e per le famiglie. Questa è la politica necessaria per il nostro paese che da risposte concrete a migliaia di famiglie e di loro cari che devono affrontare malattie per cui si cerca ancora una cura. Se da una

De Poli (Udc): “Battaglia Udc taglia traguardo!”

"In Senato è stato approvato stamane il testo unico sulle malattie rare che assorbe diversi disegni di legge tra cui quello da me presentato a inizio legislatura. E' legge! E' una vittoria per i pazienti, per le loro famiglie, per l'Italia intera. E' una battaglia che l'UDC porta avanti da anni e che finalmente taglia il traguardo". Così il senatore Udc Antonio De Poli commentando l'approvazione, in sede deliberante, in Commissione

Sileri: “Dopo approvazione testo unico subito al lavoro su decreti attuativi”

“Sono molto felice di aver presenziato oggi alla conclusione dell’iter parlamentare del del disegno di legge sulle malattie rare” – afferma il Sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri, in chiusura della discussione in Commissione Igiene e Sanità in sede deliberante. “È un testo che ha avuto una genesi ed uno sviluppo mediamente spedito ed è frutto di una proficua collaborazione interparlamentare, inter-istituzionale, che ha visto il contributo fattivo e continuo delle

Speranza: “Buona notizia. Ssn deve prendersi cura di tutti”

“È una buona notizia che sia stato approvato oggi in Senato all’unanimità il disegno di legge sulle malattie rare. Prevede tra l’altro l'aggiornamento dell'elenco delle malattie, il potenziamento delle attività di screening e l’istituzione di un fondo di solidarietà destinato a pazienti e famiglie. Il Servizio Sanitario Nazionale deve prendersi cura di tutti, anche di chi soffre delle patologie più rare”. Lo scrive su facebook il Ministro della Salute, Roberto

Cisl Medici: “Vigileremo sul rispetto dell’accordo e degli impegni presi dalla Regione”

La Cisl Medici interviene sull’accordo firmato tra le organizzazioni sindacali e la regione Lazio in relazione ai rapporti di lavoro costituiti nel corso dell'emergenza pandemica, che saranno prorogati sino al 31 dicembre 2022 in attesa del completamento delle procedure concorsuali previste o di altre possibili forme di stabilizzazione previste dalla normativa. “La Cisl Medici vigilerà sul rispetto dell'accordo e sul rispetto degli impegni presi dalla Regione Lazio con la quale si è concordata l'istituzione