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Simet: “Accordo doveroso, senza di loro non ce l’avremmo fatta durante la pandemia”

“Ora rafforziamo servizi sanitari territoriali per una migliore offerta sanitaria". E' soddisfatto Mauro Mazzoni, Segretario Nazionale dei Medici del Territorio SIMET dell'accordo raggiunto oggi tra Sindacati e Regione Lazio sulla stabilizzazione dei precari. "Ancora una volta la Regione Lazio anticipa le buone pratiche della Sanità, come ha dimostrato con l'efficienza della campagna vaccinale effettuata. Ora possiamo pensare al rilancio del sistema sanitario regionale con una rete territoriale più ampia e diffusa

Aisla: “Un passo importante”

“L’approvazione della legge segna un passo importante nella storia delle malattie rare. Un riconoscimento sul quale è necessario iniziare subito a lavorare per una piena e concreta attuazione.” Così Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.

E Aifa apre a dose booster anche per chi si è vaccinato con i vaccini russo e cinese

"Oggi si è ragionato di aprire alla possibilità di una dose booster per i vaccinati con altri vaccini come Sinovac e Sputnik: questi vaccini avranno questa possibilità. Tale decisione credo che faciliterà l'acquisizione del green pass". Lo ha spiegato, intervenendo questa sera al TG 1 Rai, il direttore generale dell'Aifa, Nicola Magrini.

De Filippo (PD): “L’Italia, finalmente, si dota di uno strumento in grado di dare risposte concrete a migliaia di pazienti e famiglie”

"Esprimo la mia particolare soddisfazione per l'approvazione all'unanimità, in commissione Sanità del Senato in sede deliberante, del Testo Unico sulle malattie rare. L'Italia, finalmente, si dota di uno strumento in grado di dare risposte concrete a migliaia di pazienti e famiglie colpite da malattie genetiche rare. Sul fronte fondamentale della ricerca, è stato introdotto l'istituzione di un fondo per gli studi preclinici e clinici, inoltre ogni tre anni verrà approvato un Piano nazionale per le

Farmindustria: “Con l’approvazione della legge i malati rari sono meno orfani”

“Con l’approvazione della legge i malati rari sono meno orfani. E sono tenuti nella giusta considerazione”. È quanto afferma Massimo Scaccabarozzi, presidente di Farmindustria. “Sono diversi – aggiunge Scaccabarozzi - gli aspetti positivi: da un più veloce accesso ai farmaci, a misure che favoriscono la ricerca in Italia per nuove terapie. Un ruolo di primo piano avranno i decreti attuativi che dovrebbero essere emanati al più presto per rendere operative le

Uniamo: “Bene legge, ora sostegni a famiglie e chiarezza su Lea”

“Arriva al termine di un percorso durato più di tre anni l’approvazione finale del Testo Unico sulle malattie rare, legge attesa da più di 2 milioni di persone con malattia rara e dalle loro famiglie. Siamo quindi soddisfatti del via libera parlamentare, ringraziando i membri delle Commissioni che hanno recepito, secondo i diversi ruoli, le istanze trasmesse. E guardiamo con favore innanzitutto alla creazione del Comitato nazionale per le malattie

Cittadinanzattiva: “Ora vigileremo perché sia applicato in maniera uniforme su tutto il territorio”

“Siamo soddisfatti dell'approvazione del Testo unico sulle malattie rare, un testo importantissimo che prevede tra l'altro l'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare, l'istituzione di un fondo economico dedicato ai pazienti e alle loro famiglie e caregiver, il potenziamento degli screening. Si tratta dunque di un importante passo avanti per migliorare il diritto all'accesso alle cure e alla prevenzione da parte dei cittadini”, dichiara Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Ora lavoreremo,

Noja (IV): “Una legge importante a beneficio di oltre 2 milioni di cittadini”

“Oggi dal Senato è arrivata una bellissima notizia: è stata approvata in via definitiva la legge quadro sulle malattie rare, una legge di iniziativa parlamentare a cui lavoriamo da oltre tre anni e che è stata approvata sia alla Camera prima, sia al Senato oggi con un consenso trasversale e larghissimo delle forze politiche. É una legge importante perché finalmente definiamo in via organica le malattie rare e riconosciamo diritti

Bologna (CI): “Raggiunto un bellissimo traguardo”

“Abbiamo raggiunto un bellissimo traguardo con l'approvazione definitiva in Senato, non abbiamo lasciato che la pandemia soffocasse la voce dei malati rari". E' il commento di Fabiola Bologna, deputata di Coraggio Italia, firmataria e Relatrice alla Camera dei Deputati. "Questo ha richiesto un grande impegno, molte discussioni e alcuni compromessi che ci hanno fatto rinviare alcuni aspetti anche importanti ai decreti attuativi. Oggi- prosegue Bologna- festeggiamo questo primo determinante passo

Carnevali (Pd): “Questa legge è una pietra miliare per il nostro Paese”

“L’approvazione definitiva avvenuta stamane al Senato del testo unico sulle Malattie Rare è una pietra miliare per il nostro Paese attesa da tanti utenti del Ssn e dalle loro famiglie. Le malattie rare non devono mai essere considerate patologie di ‘second’ordine’ ed è giusto che il sistema Paese si dotasse di uno strumento maggiore che in passato, per garantire il potenziamento della rete nazionale , equità di accesso alle cure

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Simet: “Accordo doveroso, senza di loro non ce l’avremmo fatta durante la pandemia”

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Aisla: “Un passo importante”

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