La Consulta per le malattie neuromuscolari: un esperimento collaborativo unico in Italia

Gentile Direttore,
in questi giorni sono nate due nuove consulte regionali per le malattie neuromuscolari, la Consulta Est, che raggruppa Abruzzo, Marche e Umbria, e la Consulta Sud, punto di riferimento per Calabria, Puglia, Basilicata, Calabria. La nascita di una nuova Consulta è sempre una buona notizia, perché il segnale della capacità di aggregazione delle associazioni, che invece di disperdere le energie combattendo ciascuna la propria battaglia, fatta spesso sui numeri esigui delle singole malattie, che frequentemente solo malattie rare, si coalizzano creando un soggetto comune più visibile, più forte e più efficace nel condurre le battaglie di tutti.

La storia delle Consulte delle malattie Neuromuscolari inizia a Torino, nel 2019, quando AltroDomani Onlus, associazione nata a Torino nel 2011 da genitori di ragazzi affetti da malattie neuromuscolari, ebbe l’idea di riunire attorno ad un tavolo alcune delle associazioni piemontesi allo scopo di mettere in comune criticità e necessità e costruire insieme sinergie e scambi tra tutti.

Le potenzialità di questa collaborazione, ovvero la costituzione di un unico grande gruppo di interesse su patologie che di fatto avevano effetti e bisogni simili, fu subito evidente e a quel nucleo originario furono invitate tutte le organizzazioni in ambito neuromuscolare. Nasce così ufficialmente nel gennaio 2020 la Consulta del Piemonte e Valle d’Aosta che ad oggi conta 15 membri tra associazioni e gruppi di interesse di specifiche patologie.

A seguito della prima esperienza positiva del Piemonte e Valle d’Aosta, grazie anche al contributo dell’associazione Parent Project che si è resa promotrice dell’idea assieme ad AltroDomani, sono nate nel tempo le Consulte di Liguria, Sardegna, Emilia-Romagna, Toscana, Veneto, Lazio e Sicilia, ed altre sono attualmente in fase di costituzione.

Un aspetto caratterizzante della Consulta, oltre al fatto di poter dare maggiore risalto alle necessità del paziente neuromuscolare, è stato fin da subito quello di porsi come soggetto interlocutore con clinici e istituzioni, allo scopo di collaborare e trovare soluzioni condivise nell’interesse del paziente stesso e dei suoi familiari. In ogni Regione le Consulte costituiscono un coordinamento delle associazioni e dei gruppi di interesse presenti: dalle organizzazioni più radicate sul territorio con proprie sedi locali ad altre che trattano patologie rarissime; tutte collaborano insieme pur conservando intatta la propria autonomia. Svolgono inizialmente una analisi delle criticità nel territorio relative ai bisogni del paziente neuromuscolare, criticità che sono diverse tra le Regioni, dato che la sanità nazionale, gestita ed interpretata dai vari governi regionali, restituisce diversi modelli di cura.

La Consulta del Piemonte attualmente sta lavorando, in stretta collaborazione fra associazioni di pazienti e clinici, a un Pdta regionale per le malattie neuromuscolari, un percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale che è in bozza, ma di prossimo completamento e a cui la Regione Piemonte si è già dimostrata molto sensibile. Altre consulte, come quella ligure si stanno occupando degli aspetti legati alle cure fisioterapiche, altre della presa in carico territoriale (Emilia-Romagna), altre ancora dell’eliminazione delle barriere architettoniche (Lazio).

L’esperienza delle Consulte rappresenta un esperimento collaborativo unico in Italia, che potrà essere allargato via via nelle Regioni in cui ancora manca.

Francesco Ieva
Coordinatore Consulta Neuromuscolare di Piemonte e Valle d’Aosta

Tiziana Mongini
Struttura Semplice Malattie Neuromuscolari – Dipartimento di Neuroscienze, Università degli Studi di Torino
Coordinatore della GMN2023 di Torino (Giornata malattie Neuromuscolari) del 18 marzo

Dario Cocito
Istituti Clinici Scientifici Maugeri,
Coordinatore della GMN2023 di Torino (Giornata malattie Neuromuscolari) del 18 marzo