Miastenia, migliorare la qualità di vita anche dei caregiver

Gentile Direttore,
la contatto come presidente dell’Associazione italiana miastenia e presidente del comitato scientifico della Associazione europea mastenia per evidenziare la problematica delle disuguaglianze sanitarie in materia di accesso ai farmaci e alle cure innovative per i pazienti con questa patologia. Ci sono discrasie sia in regioni italiane che in altri Stati dell’Unione europea.

Come associazione italiana miastenia abbiamo avviato un dialogo aperto con gli eurodeputati per sollecitare una attenzione a questo tema; siamo riusciti a ottenere la Giornata europea per la miastenia, ma riteniamo che ci sia ancora molto da fare in rete tra centri specializzati. Abbiamo avviato la realizzazione di un registro sanitario dei pazienti miastenici che consentirà di migliorare anche il monitoraggio dell’evoluzione delle cure.

Ad oggi ci sono farmaci innovativi molto efficaci, che migliorano la qualità di vita dei pazienti e il mio team di ricerca ha avviato studi anche per la qualità di vita dei caregivers che purtroppo spesso devono lasciare il lavoro per seguire le persone care ammalate. Abbiamo anche sviluppato una app gratuita che ha consentito a caregiver e a pazienti a livello nazionale ed europeo di evidenziare le loro problematiche nella vita di tutti i giorni.

Riteniamo che sia fondamentale aprirsi a questo tipo di valutazioni per la salute delle Persone e dei loro nuclei familiari ed assistenziali perché troppo spesso si risparmia nel non dare farmaci innovativi che sono certo costosi, ma che, in prospettiva, se forniti a tutti/e/*, possono evitare costi elevati per la disabilità che viene prima se questi farmaci non si possono avere e inoltre, se un paziente non ha accesso a cure innovative, questo paziente sarà un costo per la società e con lui pure il suo caregiver che dovrà accedere prima alla 104 e ad altre soluzioni come il prepensionamento che pesano sul bilancio comune.

Occorre che la politica sanitaria abbia una vista lunga nelle scelte: sappia valutare i pro e i contro del “risparmio” a breve termine; sappia capire che la Sanità non è un costo ma un investimento se effettuate scelte di cura strategiche per il bene-essere delle famiglie e non solo del singolo paziente.

I dati del network EuroHealthNet evidenziano che i divari di accesso ai farmaci innovativi per le malattie rare come la miastenia stanno incrementandosi in Unione europea e negli Stati extra-europei. Non per nulla abbiamo creato e facciamo parte anche della “Alleanza per la Miastenia Gravis” che raccoglie in sé tutte le associazioni europee dei pazienti e dei caregivers, per fare sentire la nostra voce.

Renato Mantegazza
Presidente dell’Associazione nazionale miastenia