Endometriosi. Sonia Manente (Associazione Endometriosi FVG): “La mia diagnosi con 18 anni di ritardo”

Una diagnosi tardiva di diciotto anni. E’ successo a Sonia Manente, professionista in ambito turistico del Friuli Venezia Giulia e oggi presidente dell’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus. Un’adolescenza caratterizzata da “dolore fisico, nell’impossibilità di fare le stesse cose dei suoi coetanei (correre, andare in motocicletta, uscire con gli amici…). La sofferenza di non essere capiti, neppure dai propri genitori, di avere un ‘male femminile’ e quindi sottovalutato”, ci racconta Manente.

“Endometriosi”. La prima volta che un medico ha pronunciato questa parola per indicarne la malattia, Sonia Manente non sapeva neppure di cosa si trattasse. Era il 1999. Da allora è trascorso del tempo. Ma l’endometriosi, problema che in Italia si stima interessi circa 3 milioni di donne e oltre 23.000 in Friuli Venezia Giulia, è ancora un problema, “è ancora poco conosciuta”.

Per questo Manente ha fondato nel 2006 l’Associazione Endometriosi Friuli Venezia Giulia Onlus. Il suo scopo divulgare l’informazione su questa patologia, organizzare convegni e incontri informativi e formativi, offrire un punto di riferimento alle donne affette da endometriosi “che possono trovare in tale realtà sostegno ed aiuto attraverso telefono, e-mail, sito, social network, incontri di auto-aiuto, incontri informativi (supportati da figure professionali)”, convegni informativi per il pubblico e i medici.

Ma la Presidente Manente ha anche un’altra ambizione: “Diffondere nelle scuole la conoscenza della patologia per favorire la diagnosi precoce che, al momento, viene effettuata con un ritardo che va dai cinque ai nove anni”. L’associazione, a questo scopo, ha già coinvolto 25 istituti locali somministrando dei questionari sul rapporto che i ragazzi (maschi e femmine) hanno con il ciclo mestruale nonché come lo vivono e il rapporto di genitori, amici e medici con questo problema.

All’interno di questa serie di attività sul territorio, volte a promuovere la ricerca e a sensibilizzare anche la istituzioni, si inserisce il Corso di aggiornamento nazionale dal titolo: ENDOMETRIOSI – Infor-mando e For-mando – Lo stato dell’arte nel III Millennio – che si svolgerà l’11 marzo a partire dalle 8.15 a Udine (Palazzo Garzolini – di Toppo Wassermann, sede dell’Università), rivolto ai professionisti dell’ambito sanitario (ginecologi, urologi, neurologi, radiologi, medici di base e altre figure professionali), ma aperto al pubblico e gratuito.

Tra gli obiettivi, “la formazione di équipe multidisciplinari in grado di farsi carico del coinvolgimento di tutti gli altri organi potenzialmente interessati dalla malattia e di ridurne eventuali complicanze”. Il convegno ha ottenuto il patrocinio, tra gli altri, del Ministero della Salute per la presentazione del corso, della Fnomceo così come di altri ordini professionali, e della Regione Friuli Venezia Giulia. “Si tratta di un’importante occasione di confronto con autorevoli esperti del settore per donne, coppie e famiglie che cercano delle risposte e che, spesso, sono costrette a rivolgersi altrove”.
Per partecipare basta inviare una mail a: [email protected].

Tra i traguardi raggiunti dall’Associazione, racconta la presidente, “l’emanazione, da parte del Friuli Venezia Giulia, prima Regione in Italia, della legge 18/2012 ‘Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi’ che istituisce, fra le altre cose, la Giornata regionale per la lotta all’endometriosi (9 marzo)”. 
La Presidente, Sonia Manente, ha seguito altre realtà in questo iter progettuale ovvero Puglia, Molise e, in parte, la Sardegna.