Una normativa della Regione Veneto che risale a ben dieci anni fa e che è rimasta lettera morta. È la legge 14 del 7 novembre 2008 dal titolo Misure per migliorare la qualità della vita dei pazienti in terapia anticoagulante, pubblicata sul bollettino ufficiale 93 dell’11 novembre. La norma elenca varie disposizioni a favore dei pazienti, tra cui, ad esempio, il rilascio di una tessera identificativa e l’acquisto di alcuni coagulometri con i relativi reagenti, e prevede l’erogazione di 500mila euro all’anno come copertura. Ma i soldi non sono mai arrivati e così i vari interventi non hanno mai visto la luce. Una questione annosa, che torna alla ribalta in occasione della XX Giornata nazionale del paziente anticoagulato, che quest’anno si celebra sabato 20 ottobre, con un convegno nella città scaligera organizzato da Aipa Verona, l’associazione di volontariato dei pazienti anticoagulati nata nel 2003.
È importante applicare la normativa per fare prevenzione
"Il Veneto è stato la prima regione in Italia a ottenere un finanziamento in materia, ma da allora tutto è rimasto fermo al palo – stigmatizza il presidente di Aipa Verona Marino Mancini -. Perciò chiediamo a gran voce ai rappresentanti della Regione di dare finalmente concreta attuazione alla normativa. Solo così sarà possibile aiutare sempre di più i nostri numerosi pazienti, circa 150mila a livello regionale, che sono complessi, fragili e spesso anziani, andando incontro alle loro esigenze". Una battaglia sostenuta anche da Feder-Aipa, la Federazione delle Associazioni italiane pazienti anticoagulati, costituita nel 1995, a cui fanno capo le 53 sedi provinciali, che restano comunque autonome. "è indispensabile e urgente che la Regione Veneto applichi la legge, che non sia sorda alle nostre richieste", ribadisce il presidente di Feder-Aipa Nicola Merlin.
I farmaci servono a prevenire gravi malattie, come infarto, ictus, embolie polmonari
Ma perché è così importante ottenere subito questi finanziamenti? In gioco c’è la salute e il benessere di coloro che assumono i farmaci anticoagulanti orali, come farfari, acenocumarolo e i nuovi anticoagulanti diretti. Si tratta di medicinali che servono a rendere il sangue più fluido impedendo la formazione di coaguli e prevenendo così le patologie tromboemboliche, quali fibrillazione atriale, malattie valvolari cardiache, ictus cerebrale, trombosi venosa profonda, infarto del miocardio, embolia polmonare. Per chi prende queste medicine, il rischio è che il sangue possa diventare troppo liquido o troppo denso: per questo occorre controllarlo con frequenza (in media ogni due-tre settimane), attraverso un prelievo da effettuare nei Centri di sorveglianza degli ospedali, in modo da poter aggiustare le dosi del farmaco in caso di necessità.
I volontari assistono gratuitamente chi è in terapia
"Un trattamento impegnativo e complesso che richiede la convergenza di attività cliniche, di laboratorio ed educazionali con un’interazione continua tra medici e pazienti – spiega Merlin -. Il nostro scopo è supportare sia gli uni che gli altri con varie strategie. La principale è l’assistenza svolta nei Centri di sorveglianza da parte dei volontari, che con disponibilità e buona volontà offrono gratuitamente il loro tempo". Proprio grazie alla loro assidua e attiva presenza è stato possibile definire, nel tempo, i migliori iter organizzativi e raggiungere importanti traguardi, tra i quali la riduzione dei tempi di attesa.
Altri servizi di Aipa
Oltre a questo prezioso e quotidiano servizio all’interno delle strutture ospedaliere, anche altre sono le attività svolte da Aipa:
– assistenza telefonica ai pazienti;
– servizio fax o mail: attraverso questi strumenti, l’associazione invia la terapia ai pazienti che, per motivi di lavoro o per altre necessità, non possono attenderla in ospedale;
– acquisto di coagulometri portatili, che vengono consegnati ai medici affinché li distribuiscano ai pazienti più bisognosi e costretti a letto, che non riescono a recarsi in ospedale per effettuare i prelievi;
– educazione sanitaria nei confronti dei pazienti e dei loro familiari, attraverso incontri periodici con i medici e la distribuzione gratuita di opuscoli informativi, come il notiziario nazionale La voce dei pazienti anticoagulati.
Gli obiettivi del prossimo futuro
Tante sono, dunque, le azioni già intraprese da Aipa, ma l’associazione mira a fare ancora di più. "Di continuo cerchiamo nuove soluzioni a vantaggio del paziente – dichiara Merlin -. Abbiamo, ad esempio, in programma di svolgere un nuovo servizio di prelievo a domicilio, svolto da personale infermieristico specializzato, per i pazienti impossibilitati a muoversi. Il nostro sforzo è, inoltre, attualmente orientato a trovare forme di cooperazione con i medici di medicina generale che erogano la terapia e a continuare l’opera di sensibilizzazione nei confronti delle istituzioni e dell’opinione pubblica, anche attraverso uno screening sulla popolazione da svolgere nelle piazze".
I medici: "Aipa svolge un ruolo chiave"
Un plauso all’attività di Aipa arriva dalle corsie degli ospedali, per bocca di alcuni medici. "L’associazione svolge un ruolo chiave, cruciale, perché costituisce un punto di riferimento per pazienti che hanno molto spesso bisogno di supporto, ascolto, rassicurazione", sottolinea Massimo Franchini, direttore della struttura di Medicina trasfusionale ed ematologia dell’azienda ospedaliera Carlo Poma di Mantova, mentre Roberto Facchinetti, dirigente medico del Laboratorio di analisi dell’Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona e coordinatore del convegno, ribadisce: "Il lavoro dei volontari di Aipa, all’interno dei nostri ospedali, è insostituibile, anche perché svolto in piena sintonia e collaborazione con lo staff medico e infermieristico. Mi auguro che il loro sostegno nei nostri reparti non venga mai meno e che l’associazione possa sempre contare sul reclutamento di nuove leve".
