Malattie neuromuscolari. Regione firma protocollo con associazioni per presa in carico globale

“Un viaggio di mille miglia comincia con un solo passo”. È il pensiero delle sette associazioni marchigiane coinvolte nella sottoscrizione, ieri ad Ancona, del Protocollo regionale di intesa sulla presa in carico globale delle persone con malattie neuromuscolari. Le associazioni Uildm, Aisla, Famiglie Sma, Parent Project, Cidp Italia onlus, Fondazione Dr. Dante Paladini onlus e Collagene VI Italia hanno incontrato ieri pomeriggio, a Palazzo Raffaello, Luca Ceriscioli, presidente della Regione Marche e assessore alla Salute e ai Servizi Sociali.

“Obiettivo del documento – spiega l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare Onlus (Uildm) – è offrire alle persone con malattie muscolari e neuromuscolari una presa in carico multidisciplinare ed efficace dei bisogni di salute ed assistenza per garantire loro una migliore qualità della vita. Con questa intesa la Regione Marche si impegnerà inoltre a definire un percorso per la realizzazione, presso l’Azienda ospedaliera universitaria Ospedali Riuniti di Ancona, di un Centro clinico regionale dedicato alla malattie neuromuscolari sul modello dei Centri Clinici NeMO (NeuroMuscular Omnicentre)”. Ad oggi, in Italia, esistono 4 Centri NeMO: a Milano, Roma, Messina e Arenzano .


 


“La legge sulla possibilità di attivare sperimentazioni tra pubblico e privato nella nostra Regione è stata una delle prime richieste che ho fatto – ha dichiarato  il Presidente della Regione Marche Luca Ceriscioli – Una legge necessaria per attuare in maniera chiara le forme di collaborazione tra pubblico e privato, per tutelare i reciproci percorsi di sviluppo. Nelle Marche questa sarà la prima applicazione, e sarei molto felice che si partisse con un progetto a cosi alta specializzazione”.

“Siamo in attesa di una legge necessaria per avere la cornice istituzionale all’interno della quale poter dare spazio a sperimentazioni gestionali che consentano di far lavorare pubblico e privato nelle aziende sanitarie marchigiane – ha spiegato Lucia Di Furia dirigente del servizio Salute della Regione Marche – e nel frattempo il nostro impegno e quello delle associazioni, con cui oggi sigliamo la pre-intesa, sarà quello di studiare e migliorare gli standard organizzativi ed assistenziali che un centro di qualità deve avere e sviluppare formazione per gli operatori dell’intero territorio regionale”.

“Siamo molto contenti di essere qui oggi per firmare questo accordo. Per noi è fondamentale che in tutta Italia ci sia una presa in carico sanitaria all’altezza di quelle che sono le complessità delle nostre patologie; per questo vogliamo che le buone prassi dei Centri NeMO si diffondano in tutta la Penisola”, è il commento di Marco Rasconi, presidente nazionale Uldim.

Le Associazioni coinvolte si impegneranno a costituire un coordinamento regionale associativo per la realizzazione di iniziative sanitarie, sociali e di sensibilizzazione per poter attuare il Protocollo.

“La sottoscrizione dell’intesa sulle malattie neuromuscolari tra Regione e le sette associazioni presenti sul territorio marchigiano è un passaggio politico fondamentale per costruire un sistema di cure e assistenza adeguati e qualificati per tutte le persone con malattie neuromuscolari e per le loro famiglie. L'impegno di tutti sarà quello di rendere concreto e reale l'obiettivo che ci siamo posti”, dichiara Roberto Frullini, presidente di Fondazione Dr. Dante Paladini onlus.

Per Simone Giangiacomi, presidente di Uldim Ancona, “Questo è un primo tassello per garantire una presa in carico globale delle persone affette da malattie neuromuscolari, nell’ottica di avere, anche nella nostra Regione Marche, servizi e opportunità di cura multidisciplinare e un territorio che soddisfi le esigenze dei malati in maniera puntuale e professionale. La sanità deve porre al centro le persone più fragili”.