Artrite reumatoide e interstiziopatia polmonari, le Associazioni pazienti: “La sfida è arrivare in tempo”

L’artrite reumatoide non si ferma alle articolazioni. Questa malattia infiammatoria autoimmune cronica può coinvolgere anche gli organi interni, compresi i polmoni, con conseguenze che rischiano di compromettere progressivamente la salute e la qualità di vita. Tra le complicanze più rilevanti c’è l’interstiziopatia polmonare, una condizione caratterizzata dall’infiammazione del tessuto polmonare che può evolvere verso la fibrosi e determinare una riduzione della capacità respiratoria. Eppure, il legame tra malattie reumatologiche e coinvolgimento polmonare non è ancora sufficientemente conosciuto. A questo si aggiungono i ritardi diagnostici, le difficoltà di accesso agli specialisti e le differenze territoriali nella possibilità di ricevere le cure più appropriate. Sono criticità che emergono con forza dalle testimonianze delle associazioni delle persone con malattie reumatologiche, intervenute in Senato in occasione della 30ª Giornata mondiale delle malattie reumatologiche 2026. L’incontro, promosso su iniziativa della senatrice Maria Cristina Cantù, è stato anche l’occasione per presentare il primo Libro Bianco della Reumatologia italiana, realizzato dalla Società italiana di reumatologia (SIR).

Malattie reumatologiche, il coinvolgimento polmonare è ancora poco conosciuto

“Per una persona con una patologia reumatica è molto complicato riconoscere un coinvolgimento polmonare, perché molto spesso non è neppure a conoscenza del fatto che una patologia reumatologica possa interessare anche i polmoni o, comunque, gli organi interni”, spiega Antonella Celano (nella foto a destra), presidente dell’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (APMARR). Il problema, sottolinea, nasce anche da una percezione incompleta di queste patologie, spesso considerate esclusivamente malattie delle articolazioni. “Molte persone sono convinte che queste patologie colpiscano solo le articolazioni e non hanno idea che, invece, siano anche sistemiche e che possa verificarsi un coinvolgimento polmonare”. Per Celano, la prima sfida è quindi culturale: aumentare la consapevolezza delle persone, migliorare la conoscenza dei sintomi e favorire il riconoscimento delle manifestazioni che potrebbero indicare una complicanza. È importante che eventuali segnali vengano riferiti tempestivamente al medico di medicina generale, che può indirizzare la persona verso lo specialista. Ma la consapevolezza individuale deve trovare una risposta adeguata nel sistema sanitario. Altrimenti, anche quando il problema viene riconosciuto, il percorso verso la diagnosi rischia di allungarsi.

Liste d’attesa e ritardi diagnostici, il rischio è compromettere i polmoni

“Arrivare a una diagnosi precoce è un percorso a ostacoli, perché ci si imbatte nelle liste d’attesa e nella scarsa attenzione. Tutto questo ritarda la diagnosi: quanto più lento sarà il percorso per arrivare a una definizione della patologia, tanto più i polmoni rischiano di essere compromessi”, avverte la presidente di APMARR. È qui che la tempestività diventa determinante. Individuare precocemente l’interstiziopatia polmonare consente di approfondire il quadro clinico e valutare le opzioni terapeutiche appropriate, evitando che una complicanza si aggiunga a una malattia cronica già complessa da gestire. La necessità di ridurre i ritardi diagnostici riguarda l’intera rete reumatologica italiana. Secondo il Libro Bianco presentato dalla SIR, nel nostro Paese circa 10 milioni di cittadini convivono con almeno una malattia reumatologica. Le Unità operative complesse di Reumatologia sono 42, pari a circa 0,71 ogni milione di abitanti, con differenze significative tra le Regioni. In alcune aree del Paese, per una prima visita reumatologica possono trascorrere più di sei mesi. Tempi che rischiano di ritardare l’inquadramento della malattia e l’avvio del trattamento, con possibili conseguenze sulla progressione della patologia e sull’autonomia della persona.

Le red flag e il ruolo della persona nella diagnosi precoce

Anticipare la diagnosi significa anche aiutare le persone a riconoscere i segnali che meritano attenzione e a parlarne con i professionisti sanitari. È il punto su cui insiste Silvia Tonolo (nella foto a sinistra), presidente dell’Associazione nazionale malati reumatici (ANMAR). “È necessario che la persona arrivi più presto alla diagnosi, perché possa accedere alle cure per l’interstiziopatia polmonare. Esistono delle red flag (ovveros segnali d’allarme, sintomi o elementi clinici che possono far sospettare una determinata patologia o una complicanza e richiedono ulteriori accertamenti, ndr) che possono aiutarla a diventare consapevole e a confrontarsi anche con il medico di medicina generale, oppure a parlarne con il reumatologo, che potrà inviarla tempestivamente allo pneumologo”. Il riconoscimento dei segnali d’allarme deve essere accompagnato da percorsi capaci di attivare rapidamente gli approfondimenti necessari. La collaborazione tra medicina generale, reumatologia e pneumologia diventa quindi essenziale per evitare che una complicanza venga identificata soltanto quando il quadro clinico è già compromesso. “Altrimenti, la persona si ritrova ad avere problematiche importanti, a essere ospedalizzata spesso e volentieri e, soprattutto, a non arrivare alla cura giusta nel momento giusto. Si crea così una complicanza rilevante in chi ha già una patologia cronica come l’artrite reumatoide”, sottolinea Tonolo. Il tema non riguarda soltanto la possibilità di individuare una malattia polmonare, ma anche quella di garantire una presa in carico capace di considerare contemporaneamente la patologia reumatologica e le sue manifestazioni sistemiche.

Reumatologo e pneumologo devono lavorare insieme

La multidisciplinarietà è uno dei passaggi decisivi per migliorare l’assistenza. Il reumatologo deve poter riconoscere i segnali di un possibile coinvolgimento polmonare e attivare il confronto con lo pneumologo; il medico di medicina generale, dal canto suo, deve poter contribuire all’individuazione precoce dei sintomi e all’orientamento della persona all’interno del sistema sanitario. Per Celano, è fondamentale che la collaborazione tra professionisti si traduca in percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali condivisi, capaci di garantire continuità e tempestività. “È importante che ci siano percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali uniformi sul territorio nazionale, adattati poi alle singole realtà. È importante che i medici si parlino. Oggi abbiamo anche la possibilità del consulto, che permette di attuare una presa in carico multidisciplinare della persona. Questa collaborazione deve concretizzarsi”. La presidente di APMARR richiama anche la necessità di rafforzare il ruolo del medico di medicina generale all’interno della rete assistenziale, affinché la comunicazione tra i diversi professionisti non rimanga un principio teorico, ma diventi una pratica effettiva. Il problema, infatti, non è soltanto clinico. Le modalità con cui vengono organizzati i servizi e i collegamenti tra le strutture possono condizionare concretamente la possibilità di arrivare alla diagnosi e di accedere alle cure.

Farmaci biologici, le differenze regionali complicano l’accesso

Un’altra criticità riguarda la disponibilità delle terapie e le modalità con cui vengono prescritte. Secondo i dati riportati nel Libro Bianco della SIR, circa il 23% dei reumatologi che operano in ambito ambulatoriale non può prescrivere direttamente i farmaci biologici. Questo può rendere necessario rivolgersi a un ulteriore centro autorizzato, aggiungendo passaggi al percorso assistenziale. “Per garantire un accesso equo al farmaco, uniforme sul territorio nazionale, è necessario che anche i centri prescrittori siano gli stessi ovunque. Oggi ci ritroviamo con differenze regionali rispetto ai medici e ai centri che possono prescrivere il farmaco”, osserva Celano. Le disuguaglianze organizzative rischiano di tradursi in ulteriori difficoltà per le persone, costrette talvolta a spostarsi per ricevere una prestazione o accedere a una terapia. “È importante che le persone possano restare nella propria Regione per curarsi, senza essere costrette a fare viaggi della speranza. Sono spostamenti che possono creare ulteriori difficoltà, anche economiche, a chi già deve affrontare una patologia cronica”. La richiesta è quindi quella di rendere più omogenei i criteri di accesso e le possibilità di prescrizione, affinché la residenza non rappresenti un ostacolo aggiuntivo alla cura. Un obiettivo che richiede una programmazione nazionale capace di tenere conto delle differenze territoriali, senza rinunciare a garantire standard assistenziali comuni.

Terapie innovative, ma gli ostacoli burocratici restano

Le opportunità terapeutiche oggi disponibili rendono ancora più urgente intervenire sui ritardi diagnostici e sulle difficoltà organizzative. Per le persone con artrite reumatoide e interstiziopatia polmonare, la tempestività nell’inquadramento clinico e nella scelta del trattamento è fondamentale per definire una strategia di cura adeguata. “Abbiamo terapie innovative che possono dare alla persona la possibilità di avere una buona qualità di vita. Spesso, però, ci sono sbarramenti e ostacoli a livello burocratico, e l’accesso non è così facile”, sottolinea Tonolo. Per la presidente di ANMAR, anticipare la diagnosi attraverso il riconoscimento delle red flag e garantire un’effettiva collaborazione tra gli specialisti sono condizioni indispensabili per evitare che le persone rimangano intrappolate in percorsi frammentati. “Prima arriviamo alla diagnosi e prima riusciamo a fare in modo che la persona possa avere una cura adeguata, anche grazie alla collaborazione tra i diversi specialisti che l’hanno presa in carico”. Il rafforzamento della rete assistenziale deve quindi procedere insieme alla valorizzazione dell’innovazione terapeutica. Farmaci innovativi e biosimilari, telemedicina e telemonitoraggio possono contribuire a migliorare la continuità delle cure, ma la loro efficacia organizzativa dipende anche dalla capacità dei servizi di integrarli in percorsi accessibili e coordinati.

“I medici si parlino”: la richiesta delle associazioni

Il punto di incontro tra le richieste di APMARR e ANMAR è la necessità di trasformare la diagnosi precoce e la multidisciplinarietà in diritti concretamente accessibili, superando le barriere che oggi ostacolano il percorso di cura. Da una parte, serve una maggiore consapevolezza delle possibili manifestazioni sistemiche delle malattie reumatologiche, affinché le persone sappiano quando rivolgersi al medico. Dall’altra, è indispensabile che il sistema sanitario sia in grado di rispondere rapidamente, attivando gli specialisti necessari e garantendo l’accesso alle terapie appropriate. Ma per Antonella Celano resta il rischio che le richieste delle associazioni non trovino una risposta concreta: “A volte le nostre sono solo dei sogni che mai si realizzeranno”. Una conclusione che restituisce il senso della battaglia portata avanti dalle associazioni: fare in modo che la diagnosi precoce, la collaborazione tra professionisti e l’accesso alle cure non rimangano obiettivi dichiarati, ma diventino parte integrante dell’assistenza quotidiana. Perché, quando una malattia reumatologica coinvolge anche i polmoni, il tempo della diagnosi e la possibilità di arrivare alla terapia giusta non sono soltanto questioni organizzative. Sono elementi che possono incidere direttamente sulla salute, sull’autonomia e sulla qualità di vita delle persone.