Autismo. In Europa mancano dati sulla sua diffusione. ISS: “Serve database globale” 

In Italia e in Europa, è urgente ottenere stime di prevalenza (ovvero percentuali della diffusione) dei Disturbi dello Spettro Autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD). Ad affermarlo, è l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) insieme al Ministero della Salute, durante la Conferenza Internazionale Strategic agenda for Autism Spectrum Disorders: a public health and policy perspective, appena tenuta presso l’ISS.
Negli Stati Uniti, circa una persona su 68 è affetta da un Disturbo dello Spettro Autistico*, mentre in Europa molti paesi –  tra cui Danimarca, Svezia, Portogallo e Regno Unito – non dispongono di dati aggiornati sulla prevalenza di questi disturbi.
Ad oggi, è attivo solo un numero limitato di registri su queste patologie nel mondo e pochi studi epidemiologici possono essere utilizzati per una pianificazione appropriata della presa in carico delle persone autistiche. 
 
Creare un database globale sui Disturbi dello Spettro Autistico, istituire una rete scientifica ed epidemiologica europea e promuovere l'avvio di Registri nazionali in Italia e negli altri paesi sono gli obiettivi discussi durante il Convegno, al quale hanno preso parte rappresentanti del Ministero della Salute e di quello dell'Istruzione, Università e Ricerca.
Nel nostro paese, l’obiettivo futuro è quello di ottenere un’informazione capillare sul territorio e di istituire un Registro nazionale su queste patologie: attualmente, infatti, sono disponibili soltanto pochi dati, provenienti da due sistemi di rilevazione, uno in Piemonte e l’altro in Emilia Romagna. Altro tema centrale della conferenza riguarda l’importanza della ricerca scientifica, uno strumento che individua percorsi innovativi per indagare la patogenesi dell'autismo, la diagnosi precoce e lo sviluppo di strategie terapeutiche, affrontando con strumenti aggiornati problemi sostanziali quali la presa in carico e l'efficacia degli interventi terapeutici.
In tal senso, l'istituzione a livello europeo di una rete multidisciplinare di ricerca, rappresenta la strada da percorrere per aumentare le conoscenze sull’autismo e rispondere con maggiore efficacia ai bisogni di chi ne è affetto e dei suoi familiari.
 
Molte problematiche accomunano i Disturbi dello Spettro Autistico, a fronte della loro complessità ed eterogeneità. Attualmente, in molti paesi europei i pediatri di base e il personale che lavora negli asili nido (fascia d’età compresa tra 6-36 mesi) non svolgono un’azione coordinata con le unità di neuropsichiatria infantile.
Questo comporta un ritardo nell’età della diagnosi (spesso formulata a 5 anni di età o anche più tardi) e, di conseguenza, un ritardo nell'intervento. È fondamentale istituire un protocollo multi-osservazionale e programmi di formazione specifici per: 
1) controllare precocemente l'emergere di anomalie comportamentali in neonati-bambini ad alto rischio e nella popolazione generale; 
2) fornire una diagnosi provvisoria a 18 mesi e una diagnosi stabile a 24 mesi di età. 
 
Oltre al tema critico dell'anticipazione della diagnosi, l'Europa condivide anche la necessità di linee guida validate per la presa in carico e il trattamento dell'autismo. A questo proposito una sessione specifica è stata dedicata all'illustrazione delle linee guida italiane ed europee per il trattamento e la presa in carico dei bambini e adolescenti con ASD, attraverso il confronto tra l'esperienza italiana (Linea Guida 21) e quella di Gran Bretagna (NICE) e Scozia (SIGN). In Italia, inoltre, è stata avviata dall’ISS un’indagine conoscitiva sull'assistenza sanitaria per le persone con autismo, una vera e propria mappatura delle strutture destinate alla diagnosi, assistenza e terapia delle persone autistiche nelle regioni italiane. Questi possono contribuire ad informare i decisori politici, e rappresentare un modello di studio applicabile anche in altri paesi dell'UE.
 
^{*dati recenti del Center for Disease Control americano}