Sclerosi multipla. A Roma pazienti e medici firmano il patto in 10 punti per migliorare insieme il percorso di cura

La Sclerosi Multipla solo in Italia colpisce 137.000 persone, soprattutto nella fascia più giovane e produttiva della società (25-40 anni, le donne il doppio rispetto agli uomini). Il percorso di cura è cambiato molto negli ultimi 10 anni dato che “abbiamo molteplici farmaci rispetto al 2014, circa 15-16 diverse terapia a media e alta efficacia che usiamo sui diversi pazienti. Si sono affinati i meccanismi di diagnosi e abbiamo compreso i processi della patogenesi di questa malattia, anche se purtroppo non ancora la causa. In generale, laddove l’80% dei pazienti a 10 anni dalla diagnosi aveva bisogno di un supporto per camminare, oggi la percentuale è scesa al 15%. Possiamo dunque modificare la storia naturale della malattia in un contesto di sostenibilità del sistema e dobbiamo metterci intorno a un tavolo per darci la possibilità di usare le risorse, che non sono infinite. Siamo in interlocuzione con Aifa in merito alle nuove evidenze scientifiche con l’obiettivo di rivedere la nota 65 e avvicinarsi sempre di più alla personalizzazione della terapia”. Il quadro della situazione è stato stilato da Claudio Gasperini – Direttore UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia S. Camillo-Forlanini e Coordinatore del Gruppo SIN per la Sclerosi Multipla, in occasione dell’evento The Willchair Table, organizzato da Novartis in collaborazione con AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla e rappresentanti dei 6 centri di riferimento per la SM della Regione Lazio, giovani neurologi e persone con SM, insieme intorno allo stesso tavolo, che hanno discusso dell’importanza di una collaborazione più intima e stretta fin dal momento della diagnosi.

A sigla di questo impegno è nato Il Manifesto della Sinergia Multipla, un patto in 10 punti condiviso da pazienti e clinici al fine di abbattere i tabù e rendere il dialogo medico-paziente realmente partecipativo. Il dialogo con il medico, infatti non è una strada senso unico: nella gestione della SM, condividere con il neurologo il proprio stile di vita, abitudini e ambizioni può aiutare ad identificare il percorso terapeutico e migliorare la qualità del percorso di cura. La strategia si chiama Processo Decisionale Condiviso; ma è un’ambizione ancora lontana: secondo un’indagine condotta da Novartis su 661 pazienti e 31 caregivers in Europa il 35% dei pazienti dichiara di non riuscire a parlare liberamente con il medico di tutti gli aspetti che riguardano la malattia, inclusi l’impatto sulle sfere più personali e intime. Anche la preparazione alla visita è spesso insufficiente: il 43% dei pazienti intervistati non registrano l’andamento dei sintomi e gli argomenti da discutere con il medico.

La sclerosi multipla è caratterizzata da un andamento cronico e progressivo, che, se non trattato adeguatamente e precocemente, può portare ad un accumulo di disabilità. La sintomatologia è molto vasta e ha un forte impatto su ogni aspetto della sua vita personale e di relazione. La strategia di cura, per risultare efficace, deve combinare l’opzione terapeutica più idonea allo stato clinico del paziente con le sue esigenze individuali. Un dialogo medico-paziente in cui quest’ultimo si sente libero di condividere senza timore il suo stato di salute ma anche i propri desideri, aspettative o preoccupazioni, è quindi fondamentale. L’inclusione delle persone con diagnosi di SM nella definizione e ottimizzazione del percorso di cura, quindi, può fare la differenza. Il Manifesto della Sinergia Multipla, elaborato congiuntamente da un gruppo di giovani pazienti e neurologi, indica in dieci punti gli elementi imprescindibili per instaurare un dialogo aperto tra medico e paziente, a vantaggio di una migliore gestione della malattia: la Sinergia Multipla.

“La Sclerosi Multipla è una sfida complessa e tale è la sua gestione. Una sua corretta presa in carico non può prescindere da un approccio multidisciplinare che mette al centro la persona, i suoi bisogni, le aspirazioni e la qualità di vita – dichiara Lucia Palmisano, presidente della Sezione AISM di Roma – Le persone che convivono con la SM dovrebbero essere parte integrante e coinvolte attivamente nel processo di cura. È altresì importante che gli operatori sanitari informino adeguatamente e coinvolgano i pazienti nel processo decisionale. La persona con SM deve quindi percepire di non essere sola davanti alla malattia e avere la possibilità di condividere non solo informazioni cliniche, ma anche dubbi e paure con il proprio medico. Tutto questo, insieme al supporto di una Associazione come AISM, potrà essere d’aiuto per andare oltre la malattia e iniziare a progettare il proprio futuro”.

Oltre ai rappresentanti di AISM, hanno contribuito alla creazione del Manifesto Sinergia Multipla la Dott.ssa Assunta Bianco – UOC Neurologia, Fondazione Policlinico Universitario ‘Agostino Gemelli, Roma; Dott.ssa Roberta Renié – Dipartimento Di Neuroscienze, Salute Mentale E Organi Di Senso. Sapienza Università di Roma; Dott. Antonio Cortese – Dipartimento delle Specialità Mediche P.O. San Filippo Neri, Roma; Dott.ssa Gina Ferrazzano – Dipartimento di Neuroscienze Umane, Sapienza Università di Roma; Dott. Antonio Ianniello – Dipartimento di Neuroscienze Umane, Sapienza Università di Roma; Dott.ssa Doriana Landi – UOSD Centro Sclerosi Multipla Fondazione PTV- Policlinico di Tor Vergata, Roma; Dott.ssa Serena Ruggieri – Dipartimento di Neuroscienze Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma con il coordinamento scientifico del Professor Claudio Gasperini – Direttore UOC di Neurologia e Neurofisiopatologia S. Camillo-Forlanini e Coordinatore del Gruppo SIN per la Sclerosi Multipla.

“Attraverso progetti come WillChair, Novartis vuole rispondere ai bisogni insoddisfatti dei pazienti e conferma l’impegno ad andare oltre l’ambito puramente terapeutico per favorire la collaborazione tra tutti gli attori del sistema salute e migliorare la gestione e il percorso di cura – dichiara Chiara Gnocchi, Country Comms & Patient Engagement Head di Novartis Italia – Crediamo, infatti, che solo attraverso la collaborazione con clinici e AISM sia possibile mettere l’innovazione medico-scientifica al servizio di chi ne ha bisogno.”