Sla. Un nuovo servizio informativo sulle scelte terapeutiche

“L’avanzare di una malattia degenerativa come la SLA porta chi ne è affetto alla necessità di fare alcune scelte importanti su cui purtroppo, soprattutto in questo periodo, la confusione è grande e non sempre sono chiare le possibilità già a disposizione delle persone malate e i loro diritti. In particolare, da molte persone affette da SLA emergono domande cruciali come ‘Quali sono le terapie a cui posso sottopormi?’ ‘E’ lecito rinunciarvi?’ ‘Come posso far rispettare la mia volontà se non sarò più in grado di comunicare?’”. Per questo motivo Aisla (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) annuncia l’avvio di un nuovo servizio che mette a disposizione un team di esperti che risponderanno alle domande su questi temi.

Il nuovo servizio di consulenza sulle scelte terapeutiche è un potenziamento del Centro D’Ascolto dell’associazione, già attivo da 14 anni, e si basa sulla consulenza di esperti sia in ambito socio-sanitario sia legale: Daniela Cattaneo, medico palliativista, Alessandro Fabbri, avvocato, Stefania Bastianello, responsabile del Centro d’Ascolto. Il servizio è attivo dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 17.00 contattando lo 02/66982114.

Contestualmente Aisla ha realizzato e pubblicato sul proprio sito internet un documento sulle Dichiarazioni Anticipate di Trattamento (Dat) declinato per le persone con SLA, che “approfondisce da un lato il tema del consenso informato e della piena consapevolezza da parte delle persone malate sul percorso di cura che stanno seguendo e dall’altro il ruolo dei medici che, insieme ai pazienti, devono costruire un percorso di cura che tenga sempre conto dell’appropriatezza, proporzionalità e consensualità dei trattamenti”.

“Il documento di Aisla sulle DAT – spiega l’associazione – è la naturale e concreta prosecuzione del lavoro iniziato nel 2014 con la stesura del documento di consenso sulle scelte terapeutiche della persona affetta da SLA, realizzato dalla commissione medico scientifica dell’associazione e proseguito nei mesi successivi con incontri di formazione e convegni su questo tema. La definizione delle scelte terapeutiche non può limitarsi alla mera sottoscrizione di moduli. Nel documento sulle DAT sono indicati alcuni punti ritenuti essenziali per favorire una corretta formulazione e applicazione delle dichiarazioni anticipate di trattamento nella consapevolezza che il percorso di cura di ciascun malato deve essere personalizzato”.

L’obiettivo è “fornire un aiuto e una consulenza gratuiti su temi d’attualità molto complessi e fare chiarezza su alcuni punti fondamentali, come la possibilità della sedazione palliativa, trattamento sancito dalla legge 38, che riduce lo stato di coscienza del paziente per eliminare i sintomi non trattabili causati da una malattia inguaribile, il diritto delle persone di scegliere o rifiutare i trattamenti, come la ventilazione invasiva, restando nel pieno rispetto della legge e della deontologia medica. Si tratta di scelte già garantite dalle norme vigenti molto diverse dall’eutanasia o dal suicidio assistito, pratiche illegali in Italia, che provocano intenzionalmente la morte del malato, attraverso la somministrazione di farmaci letali”.

Massimo Mauro, presidente di Aisla, commenta: “Abbiamo voluto ampliare la consulenza del nostro Centro di ascolto su questi temi particolarmente delicati e offrire una proposta di dichiarazioni anticipate perché pensiamo che le persone con SLA abbiano il diritto di essere informate adeguatamente sui trattamenti sanitari a cui possono essere sottoposte e di scegliere in modo consapevole, ma senza essere mai lasciate sole di fronte a scelte così drammatiche. Siamo convinti che la definizione di tali scelte non può quindi essere limitata alla sottoscrizione di moduli ma deve essere l’esito di un processo di condivisione che consenta alla persona malata di avere tutti gli elementi – clinici, affettivi e legali – per poter fare la scelta più appropriata e adeguata alla condizione in cui si trova, e che non si conclude con la definizione di tale scelta ma deve essere continuamente sostenuta, accompagnata ed eventualmente rivista, nella consapevolezza che la malattia, come la tutta la vita, è in continua evoluzione.”

Il documento sulle DAT di Aisla, chiarisce ancora l’associazione, “non rappresenta quindi uno strumento a uso esclusivo del malato né tanto meno un nuovo adempimento burocratico per i medici, ma vuole favorire un confronto aperto tra medico, paziente, familiari, caregiver. Il documento si propone di creare un percorso di dialogo, informazione, condivisione tra medici, familiari e persone malate, in un contesto di reciproco rispetto e fiduciosa relazione di cura, finalizzato al raggiungimento di una piena consapevolezza della persona affetta da SLA nelle scelte terapeutiche che è chiamato a fare, così come è nel suo diritto e secondo le norme vigenti”.