Alzheimer. Efpia: “Mettere le persone al centro del percorso di cura”

“Una diagnosi non sostituisce la persona”. È la frase che Fernando Aguzzoli-Peres, Executive Director e co-fondatore del Walking the Talk for Dementia Institute, ha visto accompagnare centinaia di persone, talvolta per anni. È anche il punto di partenza del nuovo contributo promosso dalla piattaforma Alzheimer’s Disease di EFPIA che, in occasione del Mese dell’Alzheimer e della Giornata mondiale del 21 settembre, richiama l’attenzione sulla necessità di costruire percorsi di cura realmente centrati sulle persone con demenza e sui loro caregiver.

Ogni anno Walking the Talk for Dementia riunisce 85 persone da oltre 30 Paesi – ricercatori, clinici, decisori politici, persone con demenza e care partner – in un’esperienza non convenzionale: 40 chilometri lungo il Cammino di Santiago, seguiti da un simposio di due giorni. L’obiettivo è creare uno spazio in cui la scienza incontri l’esperienza vissuta.

“Se vediamo la demenza solo come una malattia, le nostre soluzioni saranno sempre incomplete”, afferma Aguzzoli-Peres. “Creiamo spazi in cui la scienza incontra l’esperienza vissuta. Spero che le persone possano vedere la demenza non solo come una malattia, ma come un nuovo capitolo nella vita di una persona”.

Ferretti: “Non dobbiamo indovinare i bisogni, dobbiamo chiederli”

Per Maria Teresa Ferretti, co-fondatrice e responsabile dello stakeholder engagement del Walking the Talk for Dementia Institute, i sistemi sanitari non devono presumere di sapere cosa serva alle persone colpite da demenza. Devono chiederlo.

“La cosa più importante è creare un ambiente in cui possiamo ascoltare e chiedere alle persone che vivono con demenza e ai loro caregiver quali siano i loro bisogni”, afferma. “Dovremmo aprire una conversazione su come vivere bene con la demenza”.

È proprio questa conversazione che EFPIA intende valorizzare con una nuova serie video dedicata alle voci che stanno contribuendo a ridefinire la cura della demenza in Europa: persone con demenza, care partner, clinici e innovatori. La domanda di fondo è una: cosa serve per costruire un sistema che metta davvero al centro le persone cui è destinato?

Una sfida destinata a crescere

L’urgenza è evidente nei numeri. La demenza è già la principale causa di disabilità e dipendenza tra gli anziani in Europa e comporta per famiglie e società un costo stimato di 221 miliardi di euro l’anno. La malattia di Alzheimer rappresenta il 60-70% dei casi di demenza.

Secondo Alzheimer Europe, nel 2025 più di 9 milioni di persone vivevano con demenza nell’Unione europea. Entro il 2050 il numero è destinato a salire a 14 milioni, con un incremento del 58%. Dietro ogni cifra, sottolinea EFPIA, c’è una persona, una famiglia, un nuovo capitolo di vita che molti sistemi sanitari non sono ancora pienamente attrezzati ad accompagnare.

Il nodo: innovazione presente, ma ancora difficile da scalare

Secondo Ryan Wiley, presidente di Shift Health, oggi in Europa convivono due realtà. Da un lato, il continente è un crocevia di innovazione nella prevenzione, diagnosi, cura e gestione dell’Alzheimer, con iniziative e progetti capaci di produrre cambiamento. Dall’altro, esiste un divario importante nella capacità di scalare queste iniziative e renderle disponibili alle popolazioni in modo diffuso.

Il report Future-proofing the Alzheimer’s Disease Healthcare Journey, realizzato da Shift Health su incarico di EFPIA, individua cinque priorità per colmare questo gap: affrontare lo stigma e rafforzare il ruolo delle cure primarie; incentivare e scalare soluzioni diagnostiche accessibili, convenienti e costo-efficaci; promuovere modelli di cura multidisciplinari; usare i dati per orientare politiche e pratica clinica; abilitare partnership trasversali tra settori.

Diagnosi più rapide: il caso Mindmore

Tra gli esempi citati c’è Mindmore, azienda svedese che ha sviluppato una piattaforma digitale per trasformare le valutazioni cognitive su carta in test che i pazienti possono completare autonomamente nelle cure primarie, cioè nei luoghi in cui spesso emergono i primi dubbi.

“Rendiamo disponibili le valutazioni cognitive nei luoghi in cui i pazienti si presentano per la prima volta”, spiega Sara Wallén, fondatrice e CEO di Mindmore. I dati di un provider svedese che utilizza lo strumento da quattro anni indicano una riduzione del tempo di valutazione da 230 a 105 minuti, pari a un calo del 54%, con una riduzione di mesi nel percorso tra invio e diagnosi.

Per Wallén, il problema non è l’assenza di innovazione. “I trattamenti sono approvati in Europa, i biomarcatori ematici funzionano, i test cognitivi digitali funzionano. Quello che manca non è la conoscenza o l’innovazione, è la capacità di erogarle”.

Dalla diagnosi all’accesso: la qualità delle cure non può dipendere dal Paese

Il tema dell’implementazione è centrale. Diagnosi più rapide, dati migliori e strumenti digitali hanno valore solo se raggiungono le persone e se sono costruiti intorno ai loro bisogni.

Il report di Shift Health richiama un principio chiave: la qualità dell’assistenza ricevuta da una persona non dovrebbe dipendere dal Paese in cui vive. È il filo conduttore della serie video promossa da EFPIA: l’innovazione conta solo se arriva alle persone, e può essere più efficace se le persone contribuiscono a progettarla.

Le disparità tra sistemi sanitari, il gap di implementazione delle innovazioni, lo stigma e la difficoltà di ascoltare davvero chi vive con la demenza sono aspetti diversi di uno stesso problema. Per EFPIA, la sfida è costruire percorsi in cui le persone con Alzheimer non siano considerate solo pazienti o diagnosi, ma soggetti attivi del proprio percorso di cura.

La domanda posta a sistemi sanitari, ricercatori e decisori politici è semplice e urgente: siamo pronti a costruire un’assistenza che metta davvero le persone al centro del loro viaggio nella malattia?