Autismo. Risposte ancora insufficienti alle famiglie

Gentile direttore,
come ogni anno dal 2007, il 2 aprile si celebra Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo. Rispetto a 15 anni fa, molto è stato fatto ma non possiamo dirci soddisfatti. La pandemia Covid, con l'isolamento domiciliare, l'impossibilità di vedere le espressioni del viso dell'interlocutore e l'assenza di fisicità, ha infatti peggiorato la condizione di vita di tanti ragazzi e ragazze e delle loro famiglie.
 
Mi hanno molto colpito, a tal proposito, le parole del cantante Elio, genitore di un figlio autistico, che ha sferzato le istituzioni colpevoli, a suo giudizio, di non fare abbastanza per sostenere le 600mila persone autistiche che ci sono in Italia, sottolineando anche le carenze del sistema scolastico.
 
Da parlamentare e da membro delle istituzioni, sono anni che raccolgo le richieste delle associazioni delle famiglie. Molte di queste sono confluite in una mozione a mia prima firma approvata recentemente dalla Camera dei deputati.
Nella mia lunga carriera di dirigente scolastica quotidianamente mi sono confrontata con mamme e papà che dedicano ogni momento della loro vita ai bisogni dei loro figli autistici, che ogni istante di ogni loro giorno vivono a contatto con l'autismo e che conoscono bene la complessità di questa realtà. Tutti avevano esperienza di autismo anche molto differente tra loro, sia per il carico assistenziale, sia per l’età. Tutti chiedevano di voler combattere l’inerzia dello Stato, da cui si sentono abbandonati.
 
Le persone autistiche e le loro famiglie non possono rimandare ulteriormente il raggiungimento di diritti inalienabili, ad oggi ancora negati da risposte istituzionali insufficienti e spesso inadeguate, che spingono all’emarginazione dalla vita sociale e condannano al deterioramento della salute fisica e mentale.
 
Com’è noto, l'autismo presenta caratteristiche molto differenti alle quali possono essere associate compromissioni che comportano livelli di autosufficienza variabili e carichi assistenziali da minimi a estremamente complessi, che determinano l'esigenza di un supporto costante e molto elevato. Proprio a causa della grande variabilità all'interno dello spettro, necessita di interventi mirati, appropriati e personalizzati.
 
È bene sottolineare però che il problema non sono le leggi o gli atti di programmazione, che non mancano. Quello che manca è una loro piena applicazione. Così, al progredire delle conoscenze in campo scientifico e clinico e all'aumento dell'attenzione posta dal legislatore nei confronti dell'autismo negli ultimi anni, non sempre è corrisposto un aumento delle responsabilità delle istituzioni.
 
Per questo occorre una rivoluzione nel welfare di prossimità e nazionale per superare il modesto recepimento delle norme da parte delle Regioni, la scarsa omogeneità dei servizi sul territorio, la loro inadeguatezza, la mancata continuità dei percorsi di cura, degli interventi riabilitativi ed educativi.
 
Oggi abbiamo una grande possibilità, quella di rendere subito concretamente operativi i contenuti della mozione approvata alla Camera: arrivare ad una presa in carico omogenea su tutto il territorio nazionale della persona autistica e della sua famiglia, servizi territoriali per la persona disabile accudita e per il caregiver familiare, creare poli ad alta specializzazione per una diagnosi accurata, mediante l'istituzione di équipe multidisciplinari e interdisciplinari e percorsi ospedalieri dedicati con personale formato a gestire le persone autistiche complesse. E ancora sostenere e migliorare la presa in carico domiciliare da parte dei servizi assistenziali, riabilitativi e sociali e adottare iniziative per prevedere personale competente, docenti formati, in materia di spettro autistico, di disturbi del neuro-sviluppo e delle disabilità intellettive. Infine, servono iniziative per riconoscere, attraverso un'iniziativa normativa ad hoc, il ruolo fondamentale del caregiver familiare.
 
L’autismo è parte di questo mondo, non è un mondo a parte e per questo dobbiamo lavorare affinché il benessere della persona autistica sia garantito a 360 gradi. In questo particolare momento storico la politica è davanti a un bivio: privilegiare le spese militari e dimenticare i bisogni di famiglie che da anni gridano il loro dolore e denunciano l’abbandono da parte dello Stato può essere un errore imperdonabile.
 
Virginia Villani
Deputata M5S