Cure palliative. È ora, dopo il parere del CNB, che rientrino come standard negli ospedali  

Gentile Direttore,
il recentissimo parere del Comitato Nazionale di Bioetica (CNB) è un prezioso segno di attenzione verso la sofferenza dei malati, occupandosi a tutto tondo delle Cure Palliative (CP). Il CNB richiede senza mezzi termini “che lo sviluppo delle Cure Palliative in tutto il territorio nazionale venga considerato una priorità assoluta”, individuando la “necessità di perseguire strategie per il rafforzamento e la valorizzazione delle reti e dei servizi di Cure Palliative, anche in un contesto di risorse scarse”. Inoltre viene esplicitato l’intento di “sollecitare la politica ad implementarle in modo compiuto e come parte integrante dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), coerentemente con quanto previsto nel DPCM 12 gennaio 2017”.

Va ricordato che nei LEA sono previste le CP negli Hospice (art 32), nel livello domiciliare (art 23) ed anche ospedaliero con l’art 38 comma 2 (“Nell’ambito dell’attività di ricovero ordinario sono garantite tutte le prestazioni … inclusa la terapia del dolore e le cure palliative”).

In tutti i setting vi sono senz’altro carenze da colmare, va però tenuto presente, che se esistono normative applicative che regolano specificamente la presenza di CP negli Hospice ed al domicilio, così non è per l’ambito nosocomiale.
È infatti fondamentale sapere, che purtroppo le CP risultano ancora escluse dai vigenti Standard Ospedalieri, a causa del Vulnus generato dal DM 70/2015, che non le considera nel novero delle discipline ospedaliere.

Quindi ad oggi, non essendo ordinariamente previste le CP nei nosocomi, è comunque impossibile colmare ubiquitariamente in essi le carenze della cura della sofferenza senza nuove norme, al di là della risoluzione delle altre mancanze generali ben evidenziate dal CNB (scarsità di personale competente, di formazione ecc), certo valevoli per tutti i setting.

Pertanto, proprio grazie all’importante stimolo dato dal documento del CNB sarebbe ora, finalmente, di porre negli Standard Ospedalieri le CP, emendando tempestivamente il DM 70/2015.

Senza un solido nodo ospedaliero ogni rete di CP è monca e non può funzionare adeguatamente.

Certo anche la Commissione ministeriale che si occupa di aggiornare in toto gli standard ospedalieri, dovrà ottemperare al richiamo cogente del CNB colmando questa carenza, introducendo come standard in ogni struttura di ricovero anche le cure della sofferenza, ottemperando ai dettami sia della Legge 38/2010 che dei Lea del 2017.

Come già evidenziato in precedenti riflessioni, il fatto che la necessità CP ospedaliere sia stata inserita nel DM 77 sugli Standard Territoriali, pur essendo un richiamo positivo, certo non è sufficiente a garantire nei nosocomi l’ubiquitaria e tempestiva presenza delle cure del soffrire (urgenti per chi patisce), non potendo incidere né modificare gli standard ospedalieri di per sé normati.

Lasciare che una malattia sia gravata da sofferenza, laddove essa ben può essere lenita, è un segno di inciviltà inaccettabile.

Fondamentale in tal senso il richiamo del CNB alla vera natura delle CP, ovvero non solo cure del ristretto periodo del fine vita, ma cure del soffrire in ogni fase di malattia.
Viene infatti ricordato, oltre ai dettami dell’OMS, anche il punto 11 della Carta europea dei diritti del malato del 2002 “ogni individuo ha il diritto di evitare quanta più sofferenza possibile in ogni fase della sua malattia“ (molte fasi generano ricoveri in cui sofferenze che potrebbero essere evitabili invece non lo sono, come accaduto durante le pandemie).

Significativo anche il richiamo del CNB (pag 11) sull’importanza della attivazione tempestiva i cui “ritardi …possono scaturire dalla difficoltà di coordinare approcci terapeutici tradizionalmente considerati sequenziali, piuttosto che simultanei”. … quindi il ricordo (pag 16) che “Nei Pronto Soccorso le barriere sono rappresentate …. dalla ridotta disponibilità di team di CP”. Pertanto è evidenziato che ciò si può ottenere SOLO “garantendo la disponibilità di team di CP in ogni struttura socio-sanitaria”.

Tali richiami evidenti verso la necessità di presenza ubiquitaria, anche ospedaliera, di cure della sofferenza, richiedono di essere ascoltati da coloro che si trovano ad esercitare il potere legislativo.

Il CNB (pag 8) cita anche l’importanza degli stimoli dati da associazioni che si occupano di malati. La sofferenza è trasversale in tutte le patologie severe. In effetti, pur non esistendo una specifica associazione di sofferenti, anche per le oggettive difficoltà in cui spesso si trovano, sarebbe davvero opportuno che tutte le associazioni che si occupano di gravi malattie, stigmatizzassero la necessità di avere, oltre alle cure eziologiche, anche simultanee cure della sofferenza; esse possono ridurre il distress inutile generato dal soffrire, migliorando non solo la qualità di vita, ma potenzialmente anche l’outcome clinico.

Marco Ceresa
Medico