Superare la prassi del consenso informato scritto per il test HIV

Gentile Direttore,
negli anni ’90 la pandemia di AIDS costrinse il mondo a reagire: le agenzie regolatorie accelerarono l’accesso a nuove terapie, l’industria farmaceutica investì in ricerca, gli Stati incrementarono le risorse per la cura sanitaria e per le campagne di prevenzione. Le persone colpite dall’infezione da HIV venivano discriminate in tutti i settori della società, tanto nell’ambito produttivo quanto nei contesti familiari.

Anche il nostro Paese reagì, approvando la legge 135 del 1990. Oggi quella legge è oggetto di una revisione che si protrae da oltre tre anni: una revisione infinita.

Mi auguro che si arrivi finalmente alla sua approvazione prima della fine di questa legislatura. Non possiamo permetterci un altro 1° dicembre – Giornata mondiale di lotta all’AIDS – in cui, durante una conferenza stampa di un’ora, si dichiara ancora una volta che la legge verrà approvata “entro l’anno”.

Come spesso accade, la società civile, le community e i clinici – affiancati da esperti di diritto sanitario – si dimostrano più pragmatici e avanti del Parlamento. Proprio ieri, 22 maggio, durante una sessione del congresso ICAR, il principale meeting nazionale sull’infezione da HIV, è stato presentato un documento che evidenzia l’importanza di rimuovere l’obbligo del consenso informato scritto per l’esecuzione del test dell’HIV.

Dal punto di vista giuridico, questo è sempre stato possibile, anche facendo riferimento al Regolamento sulla privacy e alla normativa generale che disciplina i consensi in ambito sanitario. È infatti consentito ricorrere a un consenso orale, come avviene per altri esami: per un emocromo o per il test dell’epatite C, ad esempio, non è richiesto nulla di scritto. Eppure, una prassi consolidata ha preso il sopravvento sulla norma, generando ostacoli che oggi scoraggiano l’esecuzione del test.

Dopo un’analisi approfondita, possiamo affermarlo con chiarezza: no, non è così. Il test dell’HIV può essere proposto verbalmente senza violare alcuna norma. Si tratta di una presa di posizione storica. Il documento in questione si impegna a chiedere al Ministero della Salute l’emissione di una circolare esplicativa che chiarisca l’interpretazione della norma. Sarebbe un passaggio decisivo, capace di sbloccare una delle azioni più importanti per far emergere il sommerso e garantire a ogni persona il diritto di conoscere la propria condizione sierologica, accedendo così tempestivamente a terapie che, oggi, offrono una prospettiva di vita pari a quella delle persone HIV-negative. Con evidenti benefici anche per la salute pubblica, riducendo la circolazione del virus.

È però altrettanto necessario rafforzare la tutela dei lavoratori. La revisione della legge 135 dovrà vietare in modo esplicito l’esecuzione del test HIV nei controlli sanitari aziendali di routine. Questo è uno degli impegni fondamentali di “Coalition HIV, L’Italia ferma l’AIDS”, il gruppo di lavoro nato nel 2019 che riunisce clinici, associazioni di persone con HIV e aziende con un obiettivo comune: riportare l’HIV/AIDS al centro dell’agenda politica.

Questa è la direzione lungo la quale continueremo a camminare insieme per affermare diritti, superare lo stigma e costruire una sanità più giusta.

Grazie a tutte e tutti.

Rosaria Iardino
Presidente Fondazione The Bridge