Sindromi Pandas e Pans. Ministero Salute: “Già costituito un gruppo di lavoro per valutare un loro possibile inserimento nei Lea”

Sulle sindromi Pandas e Pans, presso il Ministero della Salute, “è stato già costituito un gruppo di lavoro per affrontare in modo sistematico tutti gli aspetti che riguardano le sindromi in questione, per promuoverne una maggiore conoscenza e consapevolezza diagnostica, con l’obiettivo di verificare la possibilità di riconoscere queste patologie come ‘rare’ e di considerare il conseguente loro inserimento nei Lea. Qualora venissero presentate nuove evidenze scientifiche, la Commissione per l’aggiornamento dei Lea procederà alla loro valutazione”.

Così il ministro della Salute, Orazio Schillaci, rispondendo in aula alla Camera all’interrogazione sul tema presentata da Pino Bicchielli (Nm).

Di seguito la risposta integrale del ministro Schillaci.

“Grazie, Presidente. Ringrazio gli onorevoli interroganti. Ricordo che gli acronimi PANDAS e PANS indicano due sindromi neuropsichiatriche simili tra loro, accomunate da un processo di neuroinfiammazione autoimmune, con sintomi psichiatrici che si presentano repentinamente.

La PANDAS ha un ipotizzato rapporto eziologico, anche se non completamente dimostrato a livello scientifico, con le infezioni streptococciche. L’epidemiologia delle due condizioni è poco conosciuta e, infatti, si stima, nella fascia di età 3 – 12 anni, un’incidenza annuale di un caso ogni quasi 12.000 abitanti. Ne deriva che sia la PANDAS sia la PANS risultano poco diagnosticate nella pratica clinica.

Nello specifico, devo far presente che l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù presenta una buona panoramica delle conoscenze attuali e, in tale ambito, ha precisato che, per questi disturbi ossessivo-compulsivi o tic, non è stato identificato nessun autoanticorpo o reazione autoimmune.

Per quanto concerne la parte più importante, ossia, il trattamento terapeutico, ricordo che, secondo quanto riferito da Aifa, la gestione dei bambini con PANDAS è multidisciplinare e si concentra sull’impiego di terapie standard per l’infezione da streptococco di tipo A e per disturbi ossessivo-compulsivi, disturbi da tic e altri disturbi neuropsichiatrici. Il trattamento comprende una terapia antibiotica per il trattamento dell’infezione streptococcica e una terapia antimicrobica. Inoltre, i bambini dovrebbero ricevere un trattamento neuropsichiatrico standard che non deve essere ritardato. Devo sottolineare al riguardo che, ai sensi della vigente legislazione in materia di esenzioni per malattie – decreto legislativo n. 124 del 1998 – l’esenzione riguarda il pagamento della quota di partecipazione al costo delle prestazioni (ticket), ma non si applica all’assistenza farmaceutica, che resta regolamentata dalle disposizioni specifiche anche per gli esenti. In considerazione del livello di incertezza sulla conoscenza della storia naturale di queste condizioni, finora non è stato possibile considerare il loro inserimento tra le malattie rare, che dà pieno diritto all’esenzione.

Tutto ciò considerato, presso il Ministero della Salute, è stato già costituito un gruppo di lavoro per affrontare in modo sistematico tutti gli aspetti che riguardano le sindromi in questione, per promuoverne una maggiore conoscenza e consapevolezza diagnostica, con l’obiettivo di verificare la possibilità di riconoscere queste patologie come “rare” e di considerare il conseguente loro inserimento nei LEA. Qualora venissero presentate nuove evidenze scientifiche, la Commissione per l’aggiornamento dei LEA procederà alla loro valutazione”.

La replica di Pino Bicchielli (NM(N-C-U-I)-M). Come gruppo di Noi Moderati, ci riteniamo soddisfatti della risposta. Oggi abbiamo affrontato una questione di grande rilevanza e sensibilità: il riconoscimento e la gestione di queste due sindromi.

Questi disturbi, sebbene ancora poco conosciuti nel nostro Paese – come diceva anche lei nella sua risposta – rappresentano, purtroppo, una realtà seria e concreta per numerose famiglie italiane.

Alcuni Stati esteri hanno già sviluppato protocolli di cura ed adottato misure specifiche rispetto all’analisi di queste patologie. In Italia, invece – come ci ha spiegato – ancora non abbiamo valutazioni ben definite per affrontare questi disturbi e questo ci impone una riflessione approfondita e responsabile.

Signor Ministro, il nostro Paese ha la responsabilità di porsi come priorità assoluta quella di garantire ai nostri cittadini le migliori cure e il supporto possibile, mediante l’attuazione di politiche di sensibilizzazione, prevenzione delle malattie e finanziamento delle ricerche scientifiche, che approfondiscano la comprensione di queste sindromi – tra tante malattie rare – garantendo diagnosi tempestive e trattamenti efficaci.

La creazione di un pool di lavoro, di una task force per la salute, rappresenta sicuramente un importante atto civico ed un passo significativo verso il miglioramento della salute pubblica, soprattutto per un Paese come il nostro, che regolamenta il diritto alla salute come un diritto fondamentale ed universale. In conclusione, signor Ministro, auspichiamo, come Noi Moderati, che anche l’Italia si allinei al tipo di approccio terapeutico degli Stati Uniti, in modo da non relegare questa ancora sottovalutata patologia a pura malattia psichiatrica, ma sia affrontata secondo protocolli più personalizzati e incisivi.