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Alcune riflessioni sui temi della Disabilità   

di Alessandro Giustini

27 GEN - Gentile Direttore,
non è certo un caso che OMS abbia definito recentemente il Funzionamento come parametro da affiancare al pari di Morbilità e Mortalità per analizzare le condizioni di SALUTE di ogni popolazione e di ogni Paese. E’ un mutamento di grande importanza che ancora non è stato purtroppo ben compreso, e forse neppure conosciuto , da moltissimi esperti in ambito clinico ed anche gestionale del settore nel nostro Paese.

Dovunque deve esser chiaro che sempre appunto la SALUTE intesa nella accezione globale di benessere della persona nella vita e nel proprio contesto di sociale, ambientale e culturale è caratterizzata non solo dalle malattie o dalla morte, ma dalla capacità di poter “funzionare” rispetto alla propria condizione culturale, relazionale, affettiva, economica, morale e religiosa oltre che naturalmente biologica. Ed è proprio questo funzionamento che rende possibile, o no, la partecipazione alle attività della comunità in cui la persona vive e anche che rende possibile la libera scelta di attività e caratteristiche della vita individuale. E’ in fondo l’elemento principale del benessere soggettivo ma al tempo stesso lo strumento essenziale per la costruzione delle condizioni per il raggiungimento di alcuni degli Obiettivi UN del Millennio.

Il sistema sanitario e socio-assistenziale di ogni Paese è il primo ambito nel quale questa novità deve esser incardinata con lo scopo di produrre la necessaria innovazione sia delle procedure assistenziali, di cura, di organizzazione e gestione anche finanziaria.

In tutti i Paesi, al di la delle differenze socio-economiche e organizzative, emergono con urgenza grandi problemi di inadeguatezza crescente dei sistemi di difesa e miglioramento delle condizioni di salute e di convivenza sociale in relazione alle mutate condizioni di socio-economiche, di epidemiologia ma anche di percezione da parte delle persone della qualità e delle attese di vita.

E l’Italia è un chiaro esempio di questa evoluzione dei bisogni e delle attese, che non è seguita da una adeguata evoluzione del sistema sanitario ed assistenziale come richiedono i Diritti sanciti dalla Costituzione e dalla legge istitutiva del nostro SS nazionale, egualitario e generalista.

Quindi il Funzionamento è senza dubbio il parametro che può descrivere i più importanti risultati che debbono esser raggiunti dagli interventi di prevenzione, educazione e cura integrati con interventi di assistenza e protezione sociale in ogni comunità; risultati che al tempo stesso sono condizioni per le quali le persone possono da un lato ridurre, o quanto meno comprendere e gestire, le loro necessità di cura e riabilitazione e dall’altro lato possono continuare a contribuire all’interesse complessivo della loro stessa Comunità. E’ un loop per così dire “virtuoso” che valorizza appieno giustamente nella vita delle persone tutti i risultati di prevenzione e cura che altrimenti potrebbero rischiare di esser solo fine a se stessi (e quindi in tal senso solo superflui?).

Il Funzionamento è peraltro al centro di un sistema di ricerche e strumenti scientifico-culturali e di valutazione che negli ultimi decenni sono cresciuti per merito di OMS (basti pensare alla Classificazione ICF ed al WHO-DAS) ma anche dei contributi da un lato delle Associazioni internazionali delle persone con disabilità e dall’altro lato dai sinergici contributi di ricerca del mondo biomedico della riabilitazione . Infatti è cresciuta in tutti i settori una visione che sempre più chiaramente fa la sintesi tra l’innovazione che la ricerca e la tecnologia mettono a disposizione della medicina e la centralità dei Diritti delle Persone che debbono orientare ogni attività. Questa centralità dei Diritti (che significa prima di tutto equità, informazione, condivisione, libera scelta e verifica) vale ancora più per le Persone che possano trovarsi per qualunque causa in condizione di Disabilità, transitoria o permanente che sia, e che vogliano raggiungere il livello ottimale possibile e scelto di Funzionamento e quindi di partecipazione ed autonomia nella vita sociale.

Purtroppo questa profonda trasformazione etica e scientifica di quello che deve esser l’approccio sanitario alla Disabilità ha grandi difficoltà ad esser accettata da sistemi sanitari molto fortemente strutturati e complessi come il nostro e per ciò stessi tendenti al mantenimento immobile dello status quo: teoricamente si tende a condividere ma in pratica tutto rimane fermo alle impostazioni del secolo scorso. E questo provoca enormi sprechi di risorse proprio perché quegli schemi non possono più adeguarsi ai mutati bisogni, alle mutate sensibilità dei cittadini, alle mutate condizioni sociali (basti pensare alla progressiva scomparsa del sostegno familiare che in passato ha supportato e “tamponato” sempre ogni condizione di disabilità, ed anche alla profonda modificazione dei contesti abitativi ed urbani). E allora le risposte ipocrite ma anche inutili sono: digitalizzare tutto e nel frattempo aumentare l’investimento, ma senza alcuna modifica operativa.

In un momento come adesso in cui tutto il SSN mostra di non stare più bene in piedi, in cui però tanti confermano che è indispensabile ritornare a far funzionare i principi fondatori e fondanti del Sistema Sanitario nazionale proprio il vasto campo delle attività che si debbono rivolgere a fronteggiare le situazioni di disabilità mostra molte più carenze di tutto il resto perché è quello che negli ultimi anni meno di tutti gli altri è stato rinnovato in relazione al mutare dei bisogni, delle casistiche cliniche, delle potenzialità crescenti delle cure riabilitative e delle mutate attese delle persone e delle famiglie.

Un esempio evidente nel campo della Disabilità è quello del Nomenclatore delle prestazioni LEA e Protesi ed Ausili. In entrambi i casi le miriadi di esperti (pensate che hanno lavorato? per molti anni tra Ministero, Agenas, Regioni) hanno partorito la perfetta ripetizione di quanto fatto e stabilito nel passato. Sono elenchi di singole prestazioni come per tutte le altre Discipline ma nel caso specifico della Medicina Fisica e Riabilitazione del tutto negative sia per le prestazioni ambulatoriali che per la prescrizione e l’utilizzo di Ausili e Protesi (che sono elemento determinante per realizzare percorsi riabilitativi personalizzati, organici ed efficaci). Hanno del tutto dimenticato chiare decisioni precedenti condivise tra Ministero e Regioni che indicavano l’esigenza di definire percorsi organici di presa in cura. Hanno mostrato una totale assenza di comprensione di come le problematiche della disabilità potessero e dovessero oggi esser affrontate in maniera del tutto diversa per dare spazio ai diritti delle persone coinvolte e valore ed efficacia agli investimenti.

Come ben scritto in questo Giornale dal Presidente della Simfer Giovanni Iolascon e dalla Presidente della Confindustria Ausili Elena Menichini si continua a praticare la metodologia delle attività a ”silos” invece che affrontare il problema della Disabilità nel suo complesso, con la necessaria unitarietà e continuità degli interventi come il concetto di Funzionamento della persona richiede. Silos che sono solo capaci di aumentare i professionisti ed i burocrati coinvolti, che frammentano ogni cura, che impediscono ogni verifica di appropriatezza ed efficacia , che negano in tal modo alla persona di esser veramente e consapevolmente al centro di un Progetto verso il recupero del funzionamento.

Infatti in riabilitazione elemento determinante di ogni presa in cura è la condivisione con la persona ed i suoi famigliari di un complessivo Progetto organico che definisca obiettivi e strumenti per raggiungere il miglior funzionamento possibile.

Il Presidente Simfer sottolinea nel suo contributo molti aspetti che le autorità potrebbero rapidamente affrontare sfruttando le indicazioni (Linee Guida, Consensus, Piani di Indirizzo, protocolli...) sviluppate in questi anni dalla comunità medico-scientifica della Fisiatria in sinergia con le Associazioni delle persone disabili . Il valore della continuità per la efficacia della presa in cura riabilitativa è forte proprio in alcuni delicati ambiti clinici ed assistenziali: dalle situazioni traumatologiche e protesiche allo Stroke ,al Trauma Cranico, al Parkinson ed alla Sclerosi Multipla. In campo riabilitativo è stata persino sviluppata con Ministero e Regioni l’unica valutazione nazionale esistente di appropriatezza e di verifica dei risultati dei ricoveri ospedalieri nei trattamenti collegandoli anche alle successive prestazioni territoriali e domiciliari. Ed è a questo punto che purtroppo invece i LEA offrono una modalità tutta scollegata e frammentaria ostacolando continuità e completezza del percorso.

Ad ulteriore conferma di questa evoluzione negativa nel campo della tutela dei diritti delle persone con disabilità si è favorita in questi anni una evoluzione normativa e formativa molto confusa e frammentaria anch’essa con una grave perdita di valore del lavoro coordinato e sinergico in Team che è un cardine essenziale per poter far fronte ai molteplici problemi che la disabilità pone e che la persona deve poter dominare. Assistiamo a continue e crescenti non chiarezze rispetto ai compiti dei diversi e numerosi operatori che, a torto o a ragione, si rivolgono alla persona con disabilità e che per interessi “commerciali” preferiscono lavorare in solitudine talvolta persino evitando le regole della correttezza etica, formativa e professionale. Sempre più numerosi sono gli episodi di abusi e di truffe che emergono a tutto danno di questi pazienti che invece hanno diritto ad ottenere cure di dimostrata qualità e controllata efficacia.

Invece la semplificazione delle informazioni, la chiarezza dei ruoli e dei programmi di cure, la definizione degli obiettivi da raggiungere sono difese essenziali per le persone in condizione di disabilità le quali sovente, nella sofferenza e nella paura per il futuro, possono esser coinvolte in illusioni, manipolazioni e truffe.

Tutto questo peraltro in una fase, che temo non sarà purtroppo di breve durata, di relativa ristrettezza per i fondi di finanziamento del Sistema Sanitario nazionale e che quindi dovrebbe stimolare al massimo impegno nella utilizzazione di criteri di controllo della appropriatezza ed efficacia proprio nel settore della Disabilità che sempre più in modo diretto ed indiretto anche per colpa dell’organizzazione attuale è la principale causa di costi per il SSN, per i cittadini ed anche per i Servizi socio-assistenziali.

Naturalmente queste tristi considerazioni vanno insieme alle considerazioni della vacuità delle previsioni di revisione dei DM 70 e DM 77 sulle attività ospedaliere e da realizzare nel territorio: Case ed Ospedali di Comunità, servizi di prossimità e domiciliari come indica il PNRR sarebbero perfetti per fronteggiare Disabilità, ma anche Cronicità e Fragilità. Purtroppo oggi si presentano del tutto incapaci di farlo per la povertà della loro definizione operativa e di personale. Molti sono stati gli interventi specifici su questi temi da parte di Ministero ed Agenas oramai da tempo; anche in QS ed in diversi eventi scientifici sono state messe in chiaro molte delle cose che dovrebbero esser realizzate , ma tutt’ora la annunciata revisione dei 2 DM non si manifesta!

In questo urgente riordino dei 2 DM per ridare forza al nostro SSN gli interventi nel campo delle Disabilità sono forse i più vasti e significativi, principalmente nelle reti di interventi territoriali e domiciliari ma anche per i riflessi positivi bidirezionali con le strutture ospedaliere.

E se vogliamo avere un altro esempio, e purtroppo “mal comune” non è mai mezzo gaudio, di come le sabbie mobili della burocrazia (centrale e periferica) sono attivissime per impedire ogni innovazione positiva, possiamo osservare cosa sta avvenendo rispetto alle indicazioni del DM 64 per il riordino delle procedure per la valutazione della Disabilità. Questo Ministero in accordo con FISH e tutte le realtà associative e culturali del settore ha emanato un testo che è senza dubbio profondamente innovativo anche sul piano internazionale ed adeguato a quella evoluzione positiva di carattere etico-scientifico nel settore prima accennata.

Però sta entrando in azione l’Inps (con il sostegno anche di alcuni sindacati dei medici di base ed altri “frenatori”) a cui è affidato il compito di applicare queste nuove norme per tutti i cittadini dal 1/01/26: pur disponendo di tutti i finanziamenti per la formazione del personale e la riorganizzazione delle attività presi pare dal Fondo Unico nazionale per la Disabilità, progressivamente sta scientemente operando per riportare il tutto in pratica alle precedenti metodiche di valutazione solo medico-legale e burocratica persino nella attuale fase di sperimentazione del nuovo sistema.

Siamo certi che FISH e tutte le realtà del mondo associativo insieme alla comunità medico-scientifica della riabilitazione sappiano contrastare queste velleità immobilistiche e nel contempo sappiano comprendere e contrastare la gravità di quanto contenuto nei LEA per difendere i diritti di SALUTE di tutte le persone in condizione di disabilità.

Il Funzionamento deve esser il nuovo parametro di guida per ogni intervento per affrontare la Disabilità in una visione unitaria e sinergica tra Sistema Sanitario e Sistema assistenziale e previdenziale.

Alessandro Giustini

27 gennaio 2025
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