Diabete. Ciusa (M5S): “Necessario un provvedimento legislativo per l’inclusione dei bambini a scuola e nello sport”

Ad affiancare oggi il progetto orientato a favorire l’inclusione scolastica e sportiva dei bambini e delle bambine con diabete T1 d’iniziativa della Garante per l’infanzia e l’adolescenza della regione Sardegna, Carla Puligheddu, e da sempre, tra le diverse associazioni, cavallo di battaglia del presidente della Federazione Rete sarda diabete, Riccardo Trentin, che è anche egli stesso professore di sostegno didattico ed inclusione sociale nonché allenatore ed atleta, è il capogruppo del M5S, Michele Ciusa, che ha depositato in Consiglio regionale la PL 126 sull’inclusione scolastica e sportiva dei pazienti con diabete Tipo 1, sottoscritta con tutti i gruppi di maggioranza.

“Con questa legge vogliamo formare il personale scolastico e delle società sportive al sostegno dei bambini diabetici – spiega il consigliere Michele Ciusa a Quotidiano Sanità -. Ci interessa l’inclusione dei piccoli pazienti e la qualità della vita delle famiglie. Ogni anno in Sardegna sono 130 i bambini ai quali viene diagnosticato il diabete di tipo 1, mentre 1.400, di età compresa tra 0 e 18 anni sono attualmente in cura. L’incidenza di questa patologia nella nostra Regione, purtroppo, non ha eguali nel mondo: 74 nuovi casi ogni 100mila bambini a fronte di una media nazionale che si aggira tra i 15 e 20 casi l’anno”.

“Questa specificità – prosegue il capogruppo pentastellato – rende ancora più urgente e cruciale l’implementazione di programmi di prevenzione, dal momento che l’isola ancora non ha la rete diabetologia pediatrica né un centro di riferimento regionale, e non è stato nemmeno attivato il registro di patologia che favorirebbe la circolazione di dati utili ad approfondire la ricerca. Le criticità dovute a questi aspetti si evidenziano maggiormente nei contesti scolastici e sportivi: sono tanti, infatti, i genitori che affiancano i figli in fascia pediatrica nelle classi scolastiche e presso le strutture sportive, per monitorare la situazione, non essendo stata mai realizzata una formazione adeguata del personale scolastico, educativo e sportivo, finalizzata al riconoscimento dei segnali o bisogni del minore. Per questo è urgente l’assunzione di un impegno istituzionale, sanitario e psicosociale, prioritario e capillare”.

“La Sardegna è in grave ritardo rispetto alla presa in carico di questo problema sanitario pediatrico, serve fornire l’accesso alle nuove tecnologie (microinfusori, sensori e glucometri), garantire la formazione del personale scolastico e dello sport dilettantistico perché sia gestita in maniera consapevole e sicura la continuità terapeutica” – conclude Ciusa.

“Questa proposta di legge – commenta con soddisfazione Riccardo Trentin – è il risultato di un percorso che parte dal gennaio 2020, con una nostra audizione in commissione Salute e Politiche sociali, e che ha trovato un momento decisivo con l’avvio del tavolo tecnico coordinato dalla Garante regionale per l’infanzia e l’adolescenza, Carla Puligheddu. Quel lavoro ha avuto il merito di mettere insieme istituzioni, psicologi, CONI, comunità scientifica diabetologica, famiglie e la Federazione Rete Sarda Diabete, creando finalmente uno spazio di confronto reale sui bisogni dei bambini con diabete e delle loro famiglie nei contesti sportivi e scolastici”.

“I dati ci ricordano ogni giorno l’urgenza – prosegue Trentin -: in Sardegna ogni anno 130 nuovi bambini ricevono una diagnosi di diabete di tipo 1 e oltre 1.400 ragazzi sono in cura. È un record mondiale di incidenza che non può lasciarci indifferenti. Finora, però, le famiglie sono state troppo spesso lasciate sole, costrette ad accompagnare i figli e a farsi carico, con la loro presenza, della gestione quotidiana a scuola – in assenza di autonomia dei minori – o nelle attività sportive, perché mancava personale formato e una rete di presa in carico strutturata”.

“Con questa legge vogliamo cambiare radicalmente approccio: introdurre il registro regionale delle persone con diabete, creare una rete di diabetologia pediatrica, garantire l’accesso alle nuove tecnologie e ai farmaci innovativi, ma soprattutto formare insegnanti, educatori e operatori sportivi. Solo così potremo assicurare ai bambini e ai ragazzi con diabete la possibilità di vivere scuola e sport in sicurezza, senza sentirsi esclusi”.

“Non parliamo di concessioni, ma di diritti. Inclusione significa restituire normalità, serenità e dignità alla vita quotidiana di questi bambini e delle loro famiglie. Il messaggio che vogliamo dare è chiaro: la Sardegna non può più permettersi di restare indietro – conclude l’insegnante.

Elisabetta Caredda