Il Nucleo etico del Burlo Garofolo incontra i cittadini: “Dimostrato grande interesse”

I temi etici e morali quali il diritto alla cura e il diritto alla vita suscitano sempre interesse fra le persone. A confermarlo è stata l’attenzione riservata da molte famiglie triestine, in occasione della Barcolana dello scorso ottobre, allo stand dell’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo” presente, con i rappresentanti del Nucleo etico per la pratica clinica (Nepc), alla 53ma Barcolana a Trieste.

“Per tutta la settimana della barcolana, la più grande regata velica al mondo – spiega la presidente del Nepc del Burlo, Paola Ponton – siamo stati presenti con un nostro spazio e per l’occasione molte famiglie si sono particolarmente interessate a capire il ruolo preciso del Nucleo etico e a come esso possa aiutare i genitori a dare ed avere voce quando i propri figli si trovino in una situazione di malattia, fragilità e rischio”.

Il nucleo etico per la pratica clinica si attiva in prima battuta quando le equipe sono in disaccordo fra di loro, non in disaccordo per dei conflitti interni, ma quando rispetto ad un bambino e alla sua patologia e alle decisioni cliniche da prendere, vi sono posizioni diverse all’interno dell’equipe o fra le equipe ed i genitori.

“E’ sul conflitto decisionale che entra in gioco il Nepc – chiarisce Paola Ponton – come ente terzo, che ha il vantaggio di avere diverse figure professionali fra cliniche, giuridiche, etico filosofiche, bioetiche, oltre che i rappresentanti dei genitori. I temi che tratta il Nepc riguardano la vita di un bambino o di un adolescente, come procedere clinicamente da un certo punto in poi e anche se procedere da un certo punto in avanti e in che modo. I temi sono questi e riguardano l’urgenza. Viceversa, tolta l’emergenza, ci sono altri interventi che trattiamo e ciò riguarda la cronicità o pazienti che hanno patologie rare, gravi e irreversibili”.

Il Nepc è nato all’Irccs Materno Infantile “Burlo Garofolo”, circa un anno e mezzo fa ed in media il comitato etico si è riunito per risolvere circa cinque storie all’anno dei bambini e delle loro famiglie per, come si dice in gergo, scelte tragiche.

“Sono temi – chiarisce Paola Ponton – ai quali le famiglie triestine e del Fvg sono particolarmente sensibili, ma rispetto alle quali si sentono anche tranquillizzate e grate per la presenza di un ospedale pediatrico famoso nel mondo e verso il quale nutrono profonda fiducia. Devo dire che questa gratitudine e fiducia espressa verso l’Istituzione “Burlo”, mi ha particolarmente colpito”.

Il ruolo Necp, precisa Ponton, è chiaramente distinto da quello dei Comitati etici per la ricerca, con i quali talvolta si confondono. Mentre questi ultimi, infatti, esprimono pareri vincolanti su protocolli di ricerca, i comitati etici per la pratica clinica esprimono pareri non vincolanti su scelte etiche relative alla pratica per affrontare questioni critiche, di natura etica che emergono nel quotidiano dell’attività sanitaria.

Al Nucleo etico del Burlo possono, infatti, rivolgersi i pazienti e i loro familiari, i singoli operatori e le equipe attive all’Irccs, i cittadini e le associazioni che si occupano del sostegno e dell’assistenza delle persone malate e delle loro famiglie. Per far conoscere questa possibilità, il Nepc del Burlo cercherà di sfruttare in futuro ulteriori occasioni di confronto con i cittadini che, come è stato durante la Barcolana, possono rivelarsi utili per migliorare il rapporto fra mondo della sanità e gli utenti.

Endrius Salvalaggio