“La demenza colpisce 47 milioni di persone in tutto il mondo, destinate a triplicarsi entro il 2050. Attualmente, solo circa metà dei malati nei Paesi ad alto reddito e uno su dieci nei Paesi a medio e basso reddito hanno ricevuto una diagnosi. In Italia le persone con demenza sono 1,241 mln”. Questi alcuni dati contenuti nel report 2016 dell‘Alzheimer’s Disease International’ dal titolo ‘Migliorare l’assistenza sanitaria ai soggetti con demenza”, divulgato in occasione della XXIII giornata mondiale dedicata ai malati d’Alzheimer e che è stato presentato oggi in Italia dalla Federazione Alzheimer Italia.
Il Rapporto viene rilasciato in previsione della Giornata Mondiale Alzheimer, che si celebra oggi e che rappresenta il culmine della campagna globale del Mese Mondiale Alzheimer promossa dalle associazioni Alzheimer di tutto il mondo per migliorare la conoscenza della demenza. Il Rapporto contiene un’analisi dei modelli assistenziali adottati in Canada, Cina, Indonesia, Messico, Sudafrica, Corea del Sud e Svizzera. È attualmente in corso di sviluppo presso l’Organizzazione Mondiale della Sanità uno ‘Zero Draft’ Global Action Plan on Dementia in risposta alle richieste di ADI e di altri soggetti di affrontare il problema globale sempre più grave della demenza.
Ma non solo numeri. Il Rapporto – redatto dai ricercatori del King’s College London e dalla London School of Economics and Political Science (LSE) – rivela che “la maggior parte delle persone con demenza deve ancora ricevere una diagnosi, oltre a un’assistenza sanitaria completa e continua ed invita a un’azione comune per estendere l’assistenza sanitaria a tutte le persone con demenza nel mondo”.
Estendere assistenza di base. Il Rapporto sottolinea inoltre che “l’assistenza alle persone con demenza soprattutto da parte di medici specialisti costituisce una barriera fondamentale al progresso. Il maggiore coinvolgimento di personale non specializzato nell’assistenza di base può liberare le capacità di soddisfare la crescente domanda di assistenza, e ridurne il costo individuale fino al 40%. I servizi di assistenza di base, per assumere questo ruolo, devono essere rafforzati e sostenuti dagli specialisti. La disponibilità di nuovi trattamenti è cruciale per garantire equità e giustizia sociale ai due terzi delle persone con demenza che vivono nei paesi con scarse risorse”.
Prescritti poi “chiari ‘percorsi di cura’ per definire ruoli e responsabilità in seno al sistema assistenziale e stabilire standard da monitorare e rispettare. Percorsi di cura, coordinamento strutturato e organizzato, risorse e assistenza continua sono attualmente diffuse nell’assistenza alle persone con malattie croniche di altro tipo, quali diabete, ipertensione e tumori. La presa in carico e gestione del caso prevede coordinamento e integrazione dell’assistenza e può contribuire a far sì che i servizi siano efficienti e focalizzati sulla singola persona”.
“Una maggiore copertura dei servizi di assistenza sanitaria – si evidenzia nel report – completa è economicamente possibile, avendo un costo pari circa allo 0,5% della spesa sanitaria totale nel 2030. Occorre tuttavia una volontà politica per mettere in atto i cambiamenti necessari”.
Il Rapporto invita quindi “a un mutamento radicale della modalità di erogazione dei servizi di assistenza sanitaria ai soggetti con demenza, modificandola verso un’assistenza di base non specialistica e contributi pianificati e coordinati da parte di tutti i livelli del settore sociosanitario. Sottolinea inoltre che l’assistenza deve essere olistica, continua e integrata, con particolare attenzione alla qualità di vita delle persone con demenza e di chi se ne prende cura, e un monitoraggio esplicito di processi e risultati”.
Infine il rapporto raccomanda di focalizzare ulteriori studi su:
– rapporto costi/benefici della presa in carico e della gestione del singolo caso;
– possibilità di evitare o abbreviare i ricoveri ospedalieri non indispensabili;
– vantaggi e rischi di una pianificazione dell’assistenza all’avanguardia;
– approccio alle cure palliative;
– stabilire quali elementi dell’assistenza sanitaria possano essere trasferiti facilmente ai servizi non specialistici.
“L’obiettivo di migliorare il tasso di diagnosi e di rendere più efficiente il sistema sanitario globale è stato fondamentale nel Rapporto – ha detto Glenn Rees, presidente di ADI che raccomanda espressamente di monitorare gli esiti dell’assistenza alle persone con demenza affinché i pazienti stessi e chi se ne prende cura possano ricevere informazioni migliori sulla qualità dell’assistenza disponibile”.
“Questo Rapporto – ha osservato il prof. Martin Prince, autore principale, dal King’s College London – di grande importanza evidenzia la necessità di riprogettare e riorientare i servizi di assistenza alle persone con demenza per affrontare le sfide del XXI secolo. Abbiamo solo 10-15 anni per far bene le cose, pianificare e realizzare una piattaforma realistica e robusta per erogare servizi di assistenza sanitaria a tutte le persone con demenza, in attesa che si rendano disponibili trattamenti nuovi e più efficaci”.
“In Italia – ha detto Gabriella Salvini Porro, presidente della Federazione Alzheimer Italia – si stima che attualmente le persone con demenza siano 1.241.000. Per tutte loro è giunto il momento di cambiare la cultura dell’assistenza, ovvero di cambiare il modo di prendersi cura di loro mettendo al primo posto qualità di vita e dignità della persona stessa. È questa necessità che ha spinto la Federazione Alzheimer Italia a progettare e realizzare il progetto pilota ad Abbiategrasso, primo in Italia, di “Comunità amica delle persone con demenza”.
Inoltre, sono convinta della necessità delle cure palliative, come rileva il Rapporto Mondiale, sia per il malato che per i suoi familiari. La Federazione Alzheimer Italia, infatti, già dallo scorso maggio è entrata a far parte della Federazione Cure Palliative”.
