Pieno sostegno dell’AIP, l’Associazione Immunodeficienze Primitive Onlus alle mozioni Bianconi e Binetti, presentate nelle settimane scorse al Senato e alla Camera. Tra le questioni sollevate nelle mozioni, l’AIP auspica che ci sia l’aggiornamento del Piano Nazionale Malattie Rare, l’urgente definizione delle patologie oggetto di screening neonatale obbligatorio e la promozione della ricerca sul piano farmacologico con il sostegno dei fondi alla ricerca indipendente, nonché la garanzia dell’erogazione uniforme dei LEA su tutto il territorio nazionale.
L’AIP è soddisfatta anche per la scelta, da parte di Uniamo Fimr Onlus di delegare il loro presidente, Alessandro Segato, a rappresentare la Federazione presso il Centro di Coordinamento sugli Screening Neonatali. La decisione è stata presa con delibera del Consiglio Direttivo, riunitosi in data 24 febbraio 2017, come previsto dall’art. 3 della L. 167/16 ed istituito presso L’Istituto Superiore di Sanità.
Tale nomina delegata è un primo passo per proseguire sul cammino di coinvolgimento della base associativa, fondamentale per la vita partecipata di una federazione vasta e diffusa come Uniamo Fimr Onlus.
L’AIP ha, poi, sottolineato e ribadito il personale impegno svolto negli anni, che prosegue quotidianamente. “La propria attività – si legge in una nota diffusa dall’associazione – mira a favorire la massima uniformità nell’applicazione sul territorio nazionale della diagnosi precoce neonatale (art. 3 L. 167/16) e per promuovere l’inserimento nel panel delle patologie oggetto di screening dell’ADA-SCID e della PNP”. Inoltre si impegna per promuovere “l’organizzazione della rete e dei servizi collegati, compresa l’integrazione tra le associazioni di malati” (Mozione Bianconi/Binetti), sviluppando progettualità tese a tale scopo e finalità che hanno coinvolto una pluralità di stakeholder territoriali ed hanno permesso una crescita significativa della cultura associativa e una nuova capacità di dialogo inter-istituzionale.
Il suo operato è volto anche a favorire, in logica di rete e network, lo sviluppo e la diffusione di buone pratiche in modo tale da garantire l’erogazione uniforme dei LEA su tutto il territorio nazionale. L’AIP opera nella vicinanza e nel sostegno, anche economico, a ricercatori e progetti di ricerca per sviluppare conoscenze innovative e permettere una continuità terapeutica in molti casi complicata e vincolata a logiche puramente organizzative. AIP Onlus, insieme ad Uniamo Fimr Onlus “ ritiene imprescindibile svolgere la propria attività nell’interesse dei pazienti che rappresenta e delle loro famiglie in spirito di propositiva collaborazione nei rapporti con le Istituzioni e rispetto alla rete dei propri stakeholder, come – conclude la nota – ha sempre fatto in passato e come continuerà a fare nel futuro”.
