In occasione della Giornata Mondiale della Pans-Pandas, l’Associazione Pandas Italia Odv lancia il primo documentario italiano di natura scientifico/narrativa sulla sindrome, “Piccole vite sospese”, tratto dall’omonimo libro di Cinthia Caruso, pubblicato nel 2019 da Carocci. Presentato per la prima volta sabato 7 ottobre, al MAXXI (Museo nazionale delle arti del XXI secolo) il documentario è ora visibile sul canale youtube dell’Associazione Pandas Italia Odv al link https://www.youtube.com/watch?v=q6zKMzMizeI.
“A causa della pandemia il libro Piccole vite sospese non è stato mai presentato al pubblico, ora grazie al talentuoso regista Stefano Moretti vogliamo diffondere il più possibile la conoscenza di questa sindrome infiammatoria pediatrica per sensibilizzare l’opinione pubblica e per indirizzare i bambini verso percorsi di cura corretti” afferma Antonella Bertolini, Presidente dell’Associazione.“Spesso la diagnosi arriva in ritardo, dopo anni di sofferenze, anche a causa dell’assenza di un test diagnostico, con la conseguenza che molti di questi bambini vengono scambiati per malati psichiatrici e trattati come tali. Riceviamo circa 1.200 richieste di aiuto all’anno da genitori” aggiunge la fondatrice dell’Associazione Giuliana Galardini.
L’opera (durata 62 minuti) è rivolta, da un lato, alle famiglie di tutti quei piccoli per i quali una diagnosi tempestiva può fare la differenza, così come agli insegnanti che spesso rappresentano una vera e propria “antenna” e, dall’altro, a pediatri, psicologi e neuropsichiatri, che potrebbero giovarsi di una informazione più specifica e aggiornata. A tali finalità si aggiunge quella, non meno importante, della memoria storica e della cronaca dei tanti passi che, quotidianamente, con impegno e sforzo di molti, vengono compiuti in direzione di un riconoscimento della sindrome. I contributi scientifici degli esperti (Alberto Spalice, neuropediatra, Professore Ordinario di Pediatria Università Sapienza, Martino Ruggieri Presidente Società Italiana di Neurologia Pediatrica; Antonella Gagliano, neuropsichiatra e Professore Associato Università Messina, Cristiana Guido, psicologa Umberto I di Roma) si intersecano nel documentario con le testimonianze dei pazienti e delle loro famiglie, e con la voce delle Associazioni italiane e straniere ( PandasNetwork.org, Expand.care la stessa PANDAS Italia insieme a UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare).
La Pans-Pandas, una sindrome ancora in via di definizione La Pandas (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric DirsoderAssociated with Streptococcal infection) è stata ipotizzata per la prima volta all’inizio degli anni Novanta da una ricercatrice americana, Susan Swedo, la quale aveva osservato alcuni bambini con tic e disturbi del movimento che, insieme a questi, manifestavano all’improvviso anche comportamenti anomali come ossessioni, paure e stati d’ansia non motivati. Sweedo, ricordando che negli anni precedenti era stato identificato un disturbo del movimento di natura post infettiva, la Chorea reumatica, ipotizzò che in questi bambini i sintomi psichiatrici potessero essere associati a un evento infettivo. Nel 1998 pubblicò uno studio condotto su 50 bambini in cui i sintomi ossessivo compulsivo e i tic erano stati preceduti da un’infezione da Streptococco beta-emolitico di gruppo A.
Non solo Streptococco. “Oggi, a oltre 30 anni di distanza, sappiamo che non è soltanto lo streptococco a poter predisporre alla possibilità di avere sintomi psichiatrici: altri germi (mycoplasma, herpes, stafilococco e altri virus) possono essere implicati” afferma Antonella Gagliano, neuropsichiatra infantile e Professore Associato presso l’Università degli Studi di Messina. “La ricerca scientifica, infatti, sta modificando l’acronimo Pandas in Pans (Pediatric Acute Onset Neuropsychiatric Syndrome) proprio per indicare una sindrome che può essere innescata da una serie di cause, non necessariamente infettive, che poggia su una disregolazione del sistema autoimmune e che causa un’infiammazione del cervello”, prosegue Gagliano.
L’importanza della diagnosi precoce I sintomi, a esordio improvviso, con cui si manifesta la Pans-Pandas sono vari: tic, stati d’ansia, compulsioni, disturbi del sonno, bisogno di lavarsi spesso le mani, difficoltà a controllare la minzione, in alcuni casi disturbi dell’alimentazione, rush cutaneo, deterioramento del rendimento scolastico. “Non intervenire subito può significare cronicizzare questo disturbo. Le possibilità di guarigione sono maggiori se la diagnosi è tempestiva e il trattamento viene intrapreso subito; quello di prima linea è costituito dagli antibiotici e dalla terapia di supporto cognitivo comportamentale” afferma Alberto Spalice, Professore Ordinario di Pediatria, Università Sapienza di Roma.
Molto importanti sono anche il contesto ambientale e le figure di supporto: i nonni, la scuola e gli amici. “Abbiamo per esempio osservato, in uno studio condotto dal Policlinico Umberto I, che l’isolamento sociale e la paura di contrarre il virus, durante la pandemia da Covid-19, hanno esacerbato i sintomi della Pans-Pandas in molti bambini”, afferma Cristiana Guido, psicologa del Policlinico romano. “Anche gli insegnanti giocano un ruolo importante; a volte la diagnosi arriva a seguito di segnalazioni dalla scuola, ma in generale servirebbe una maggiore formazione del corpo docente per gestire al meglio questi bambini che ad oggi non possono beneficiare dei supporti destinati ad altri di pari età con bisogni speciali (BES), a causa del mancato riconoscimento della sindrome”.
Nuove speranze per le famiglie. A maggio 2023 è stato costituito presso il Ministero della Salute un tavolo tecnico-scientifico che dovrà affrontare in modo sistematico tutti gli aspetti che riguardano la sindrome per il suo possibile inserimento tra le malattie rare e conseguentemente nei Lea, secondo quanto dichiarato dal Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato. “Il Tavolo, sulla scorta delle linee Guida internazionali esistenti, dovrà definire quali sono i criteri da adottare in Italia per diagnosticare e trattare la Pans-Pandas in modo da arrivare ad avere quell’uniformità tra centri specialistici che oggi manca. Tutto questo consentirà anche di fotografare la reale diffusione della sindrome nel nostro Paese”, afferma Martino Ruggieri, Presidente della Società Italiana di Neurologia Pediatrica e coordinatore dei lavori del tavolo ministeriale. “La base scientifica di partenza è una review della letteratura scientifica appena ultimata dal gruppo di lavoro interdisciplinare sulla Pans-Pandas costituito in seno alla Società Italiana di Pediatria che, per la prima volta, ha analizzato tutti i lavori sinora pubblicati a livello internazionale sulla sindrome”, conclude Ruggieri.
