Tumore al seno. In Italia 925mila donne vivono dopo la diagnosi, ANDOS celebra 50 anni

In Italia 925mila donne vivono dopo una diagnosi di tumore della mammella e la sopravvivenza a cinque anni raggiunge l’88%. Numeri che raccontano quanto sia cambiata, in mezzo secolo, la storia del tumore del seno: dalla chirurgia demolitiva alla medicina di precisione, dalla riabilitazione fisica al riconoscimento della qualità di vita come parte della cura.

È su questo percorso che ANDOS, Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, celebrerà i suoi primi 50 anni il 24 settembre al Palazzo delle Esposizioni di Roma, con l’evento “L’evoluzione della cura – Cinquant’anni di innovazione e sostegno alle donne nel trattamento del tumore al seno”.

L’incontro, patrocinato da Regione Lazio, Roma Capitale, AGENAS, ISS, CNR, ANCI, AIOM, Fondazione AIOM, SIPO, SIRM, SIT e FNOMCeO, sarà l’occasione per ripercorrere mezzo secolo di progressi nella senologia e indicare le priorità per il futuro.

Degrassi: “La qualità di vita sia parte integrante della cura”

“In cinquant’anni abbiamo assistito a una trasformazione straordinaria della cura del tumore del seno, ma il nostro obiettivo non può fermarsi alla sopravvivenza”, afferma Flori Degrassi, presidente nazionale ANDOS.

“Salvare una vita significa anche restituire alla donna la possibilità di viverla pienamente. Riabilitazione, sostegno psicologico e sociale, sessualità, lavoro e recupero dell’immagine corporea devono essere considerati parte integrante del percorso di cura”.

Per Degrassi, la sfida riguarda anche l’equità: “Dobbiamo garantire che ogni donna, indipendentemente dal luogo in cui vive e dalle sue condizioni economiche e sociali, possa accedere alle stesse opportunità di prevenzione, diagnosi e trattamento”.

Dal 1976 a oggi: dalla mastectomia alla medicina di precisione

Quando ANDOS nasceva a Trieste, nel 1976, il contesto clinico e assistenziale era molto diverso. La mastectomia era ancora uno degli interventi più diffusi, lo svuotamento ascellare esponeva a un elevato rischio di linfedema, il sostegno psicologico era quasi assente e la mortalità era molto elevata.

Le volontarie dell’Associazione entravano negli ospedali, incontravano le donne prima o dopo l’intervento, offrivano ascolto e sostegno e promuovevano la riabilitazione. Linfodrenaggio, attività in piscina e palestra e, successivamente, programmi strutturati di formazione sono diventati strumenti per recuperare non solo funzionalità fisica, ma anche sicurezza, autonomia e fiducia.

Negli stessi anni, la medicina cambiava rapidamente. Nel 1976 gli studi di Gianni Bonadonna dimostravano il valore della chemioterapia adiuvante. Nel 1981 Umberto Veronesi pubblicava i risultati del trial iniziato nel 1973, aprendo la strada alla chirurgia conservativa per i tumori di piccole dimensioni.

Screening, terapie mirate e Breast Unit

Nei decenni successivi si sono affermate le terapie ormonali, la tecnica del linfonodo sentinella, l’identificazione delle mutazioni BRCA1 e BRCA2 e le prime terapie a bersaglio molecolare. Più recentemente, test genomici e medicina di precisione hanno consentito di definire trattamenti sempre più personalizzati.

Anche gli screening organizzati, avviati negli anni Duemila, hanno contribuito a modificare le prospettive delle pazienti, favorendo diagnosi più precoci.

Parallelamente è cambiato il ruolo delle pazienti. ANDOS ha portato nel dibattito temi a lungo rimasti marginali: consenso informato, ricostruzione mammaria, immagine corporea, sessualità, preservazione della fertilità, alimentazione e qualità di vita.

Il ruolo dell’Associazione nei percorsi di cura

Nel 1981 nasce il periodico “La Voce”, mentre nel 1991 viene codificata la formazione sul linfodrenaggio con il “metodo ANDOS”. Dal 2002 la collaborazione con Sapienza Università di Roma rende strutturata la formazione del volontariato.

Nel 1994 e nel 2003 l’Associazione è tra i fondatori rispettivamente di Europa Donna e di F.A.V.O. e negli anni contribuisce al confronto istituzionale sui percorsi senologici e sul ruolo delle Breast Unit. I Comitati ANDOS collaborano inoltre con gli screening organizzati.

Restano disuguaglianze nell’accesso a screening e supporto

Oggi il modello di cura del tumore del seno è multidisciplinare e diagnosi precoce e innovazione terapeutica hanno cambiato radicalmente le prospettive delle pazienti.

Restano però differenze territoriali nell’accesso agli screening, alla riabilitazione, alle cure più innovative, alle nuove tecnologie e al supporto psiconcologico.

Per questo ANDOS ha progressivamente ampliato la propria azione. Le survey degli ultimi anni hanno approfondito qualità di vita, sessualità, psico-oncologia, violenza di genere e territorialità delle cure.

Nel 2025 il progetto S.H.I.E.L.D. Women ha formato patient navigator per avvicinare agli screening le donne più fragili. I Rapporti ANDOS-C.R.E.A. Sanità hanno invece analizzato l’impatto umano, sociale, lavorativo ed economico della malattia e, nel 2026, la qualità di vita delle donne operate, l’ansia, la depressione e la perdita di progettualità.

“Trasformare l’innovazione in qualità di vita”

“La medicina ha compiuto progressi che nel 1976 sembravano impensabili”, conclude Degrassi. “Adesso dobbiamo compiere un ulteriore passo: trasformare ogni innovazione scientifica in un miglioramento concreto della qualità di vita delle donne”.

Per la presidente ANDOS, la prossima sfida è lavorare insieme – associazioni, professionisti e istituzioni – per ridurre le disuguaglianze e costruire una presa in carico che consideri la persona nella sua interezza.

“È questa la missione con cui ANDOS entra nei suoi prossimi cinquant’anni”. All’incontro del 24 settembre prenderanno parte rappresentanti delle istituzioni, società scientifiche, università, professionisti sanitari e associazioni dei pazienti.